最近，一個榜單吸引了魚叔的注意。
中國網釋出了2023中國十大新青年榜單。
涵 蓋了各界「頂流」。
迪麗熱巴、肖戰、董宇輝、陳麗君，都上榜了。
然而， 榜單第一位卻出乎很多人的意料——蔡磊。
蔡磊是誰？
他憑什麼擊敗這些頂流，成為第一？
今天，我們就借他在《和陌生人說話》的採訪，聊一聊——
蔡磊是許多「小鎮做題家」們的榜樣。
靠著優異的成績從農村闖到大城市，成為網際網路大廠的副總裁。
而且，還曾帶領團隊一起研發出中國第一張電子發票。
但在五年前，他突然被確診為漸凍症。
漸凍症被認為是五大絕症之首。
它是目前還無法治癒的疾病。
發病過程就如它的名字一樣，將人漸漸「凍」住。
從剛開始的手腳麻木，肌肉無力，到癱瘓，喪失自主生活的能力。
而患者的意識始終是清醒的。
彷彿就是一場漫長的酷刑。
蔡磊甚至會「羨慕」癌症患者。
「至少有一定機率存活，得這個病是百分之百死。」
紀錄片《漸凍人生》就記錄了漸凍症患者的真實生活。
片中，最讓人五味雜陳的一幕就是，漸凍症患者的自述。
這時，他的舌頭已經僵硬，還喪失自主排便的能力。
必須躺在地上，讓妻子把軟管塞進肛門裡，刺激排便。
有時，還把輪椅上，身上都弄得是大便。
他完全喪失了作為人的尊嚴，十分絕望。
之後，便對著鏡頭哭了起來。
「我不能說話了，我想我最後可以說話的時間就是現在。我吃的藥也沒有效果，我沒有信心可以痊癒了，也沒有希望了，一點希望都沒有了。我想擊打一些東西，但我不能，我唯一能做的就是尖叫。」
句句泣血，十分辛酸。
而《和陌生人說話》記錄了三年前，蔡磊被確診漸凍症後的真實生活。
從一些生活細節就能看出，蔡磊已經漸漸喪失了對雙手的控制能力。
想吃香蕉的時候，只能喊媽媽來剝。
擠牙膏還十分艱難。
他沒辦法把牙膏拿起來，必須先用一隻手按住牙膏，然後慢慢擠出來。
就連一個簡單的拍照動作都十分費勁。
需要用雙手捧著手機。
如今，儘管經過三年的治療，他也嘗試了各種方法，但病情沒有好轉。
在最新的採訪裡，他的狀態肉眼可見變差。
聲音從中氣十足變得尖細嘶啞。
雙手中，只剩右手食指可以稍微活動。
不僅打字變得吃力了起來，還無法點選滑鼠。
只能用腳來代替。
吞嚥和呼吸都開始變得艱難。
蔡磊不得不放慢語速，每說幾個字就要喘一口氣。
而這還有可能帶走患者的生命。
蔡磊就分享了一次遭遇「水刑」的瀕死經歷。
水刑是用溼毛巾將犯人的鼻孔蓋住，使其窒息的刑罰。
似乎離漸凍症患者十分遙遠。
《滿江紅》 沈騰飾演的角色遭受水刑
但其實，就發生在他們身邊。
一次發燒時，蔡磊開始卡痰。
四個小時之內，連續窒息了四次，彷彿遭受水刑。
好在，在護士的幫助下，才轉危為安。
這給他留下了極大的心理陰影。
但好在，蔡磊一直都樂觀積極。
在鼓勵年齡比自己大的病友的時候， 他 用自己的病情來安慰別人。
「比我大十歲，所以你比我幸運。我四十多就掛了。」
十分有格局。
即便碰到挫折，也不服輸。
在發起的冰桶挑戰馬上就要召開，但活動負責人突然離職的時候。
蔡磊陷入窘境，還被妻子吐槽業餘。
「我們搞一個十個人的KOL會議，都比你們搞得隆重。」
而他沒有氣餒，依然如期召開了挑戰活動。
而且，依然有夢想和野心。
蔡磊想在康復之後，將事業轉移到前沿醫療健康上，建立慈善信託，救治那些不能救治的病人。
讓一旁的病友都十分感慨。
「你怎麼會有那麼大的夢想？」
前不久，蔡磊又宣佈將再捐一個億支援漸凍症科研。
不難發現，蔡磊身上有一股俠義精神。
「即使我馬上就要倒下來，我還是說，唉，怎麼能夠幫助你們。」
而且，遇到的困難越多，越想做成一件事。
就跟他的精神偶像孫悟空一樣。
成為他獨特的人格魅力。
蔡磊之所以備受關注，不只是樂觀的精神態度，還因為他的野心。
長壽，是目前人類醫學的難題。
但蔡磊卻想借攻克漸凍症，來達到這一目的。
於是，開始了一次創業。
他跟沒生病之前的狀態一樣。
全年無休，每天工作16個小時。
而且，更拼了。
蔡磊將這幾年透過直播帶貨和寫書的收入，全都捐給沒錢沒人才的醫療機構。
還把自己當作小白鼠。
直接要求研究人員在自己身上實驗，絲毫不在乎副作用。
而這樣的做法不單是為了他自己，更是為了許多漸凍症患者。
在治療過程中，蔡磊發現普通病友們的生活是「人間地獄」。
一方面是經濟壓力。
漸凍症的治療費十分高昂。
光是呼吸機就要一萬七。
這對於普通家庭來說，是一筆鉅款。
很多患者都因此選擇放棄治療，甚至僱兇殺己。
三年前，一個漸凍症患者和她的家庭就承擔不了每月4000元的治療費。
而為了獲得解脫，她就委託閨蜜男友殺死自己。
另一方面，還被拋棄。
漸凍症患者往往被視為拖累。
遭到伴侶，甚至父母兄弟的摧殘和虐待。
這讓蔡磊十分難受。
正是出於這種共情，他會幫助各路病友，出錢又出力。
不僅幫忙墊付呼吸機的費用，還不斷開導病友們。
在發現一位病友有治療希望的時候。
蔡磊立馬激動了起來，通知家屬。
還重複了兩次「我把他救活了」。
他是真心替病友高興。
而漸凍症患者面對的最大阻礙是騙局。
求醫心切的他們經常被騙子天花亂墜的說辭打動，買費用高達200萬的療程。
不僅導致許多家庭破產，還耽誤病情。
蔡磊也遭遇了不少騙局。
接觸過許多自稱有女媧娘娘、觀音菩薩、佛祖和外星人幫忙的騙子。
特殊的是，蔡磊明知是坑，但還是會踩。
在遇到一位號稱能治好所有疾病，根本不用去醫院的騙子的時候。
蔡磊已經發現其中的離譜之處了。
但在妻子問他還去不去的時候，蔡磊卻毫不猶豫地給出了肯定的答案。
「如果千手觀音真治好了，那這樣的案例，我也會去對接的。」
而這樣做的目的就是打前鋒。
他用自己的親身經歷，替許多漸凍症患者去試錯。
然後建立資料平臺，澄清謠言。
這樣的拼是一種大愛。
就如蔡磊所說，「打光所有的子彈，包括自己的生命和身體，我就是要全力以赴」。
這才是「頂流」該有的樣子。
很多漸凍症患者都把蔡磊當作希望和支柱。
曾對蔡磊直言 。
「不見到你，我就完蛋了。」
而對於觀眾來說，蔡磊的經歷不只讓我們關注漸凍症患者。
更是一種死亡教育，能消除對患者的偏見。
片中，讓人感觸最深的一幕是蔡磊坐車路過以前公司大樓的場景。
他對工作場地充滿留戀，還專門讓記者拍一拍大樓。
但卻不肯下車看一看。
為什麼會有這麼「彆扭」的情感？
在生病後，蔡磊沒有馬上離職，還會去公司開會。
但每次來公司，都會收到同事的特別關照。
「哎呦，蔡磊您來了。」
這固然是出於善意和同情，但何嘗不是一種偏見，彷彿他不該來。
蔡磊敏銳地察覺出這一點，不好意思再去了。
「別人見我跟看猴一樣。」
或許會有人說這只是一個普通的打招呼，是蔡磊太敏感了。
但這種隱藏的偏見，還體現在其他的細節裡。
當時，蔡磊病情還沒有完全惡化，精力十足。
所以，拍的照片更像是成功企業家。
但沒想到，一旁的人卻不滿意。
「這個照片不想拍出那種感覺。」
蔡磊因此十分疑惑。
「給拍成一個病人嗎？」
一個病人拍攝的真實照片，卻還要擔心是否拍出「病態感」。
這就是一種刻板印象，覺得病人只能跟孱弱掛鉤。
高分綜藝《我死前的最後一個夏天》中，一位絕症患者也提到了類似的，不舒服的經歷。
「有時別人會對你說，你看起來真不錯，彷彿你就該感到抱歉，不煩人嗎？」
「當你快要死時，人們覺得你該是什麼樣？他們是覺得滿面蒼白，骨瘦如柴才對嗎？」
歸根結底，病痛或許拖垮了他們的身體。
但他們的靈魂依然強大。
而大眾往往忽略了這一點，先入為主地覺得他們需要被「憐憫」。
在這種情況之下，當病人成為一件需要「裝」的事，暗含了一種偏見。
而蔡磊的經歷和紀錄片的拍攝則 還原了一個真實的患者生活，顛覆了大眾的認知。
他們或許迷茫消極。
但並不孱弱，反而積極調整自己，尋找生的希望。
這樣的生命鮮活美好。
而比起誇讚和驚歎，他們更需要的是尊重。
全文完。
