近日，湖南懷化一位年僅26歲的美女網紅靜雯因患漸凍症（肌萎縮側索硬化症，ALS）而備受關注。她在社交媒體上分享了自己從確診到現在生活不能自理，吞嚥和呼吸都成問題，只能癱倒在床的全過程。
靜雯在確診漸凍症之前，是一個陽光、快樂、漂亮的女孩，對生活充滿了無限希望和熱愛。然而，這一切在今年初夏發生了改變。起初，靜雯感到一隻手臂抬不起來，她以為是肩周炎，但隨著時間的推移，症狀逐漸加重，最終連生活都無法自理。她前往醫院進行檢查，得知自己患上了運動神經元病，即漸凍症。
面對突如其來的疾病，靜雯一度陷入了絕望和恐懼之中。對死亡的恐懼、身體的逐漸不能動彈，讓她倍感無助。甚至有一段時間，她想到了輕生。
然而，病魔沒有因為靜雯的絕望就放過她，她的呼吸和吞嚥都出現問題，吃飯像刀子刺嗓子一樣痛苦，很多時候都只能吃流食，呼吸也像年邁的老人一樣微弱。
現在靜雯大多數時間都要癱瘓在床，身邊不能離開人。靜雯的父母都很難過女兒如今的遭遇，媽媽時刻照顧著女兒，但看著曾經貌美如果，像巔峰時期的女明星陳德容的女兒，日漸枯萎消瘦如柴，媽媽經常忍不住捂臉痛哭。
父母痛苦其實也不僅僅是因為女兒需要人照顧，他們更難過的是太大沒能力幫助孩子。靜雯的父親在30歲時就失去了一隻眼睛，很多工作都做不了，家裡主要的經濟來源就是媽媽在農村擺攤。
所以靜雯從9歲就開做留守兒童，跟著28歲被確診不能走路，但後來憑自己意志力站起來的爺爺。但靜雯並沒有讀太多書，13歲就踏入社會，16歲開始工作，賺的不多，一直不捨得打扮自己也不捨得出去玩。直到22歲終於存了點錢，但好日子還沒過幾年，就突然病倒。
而靜雯現在還有一個在讀大學準備考研的弟弟，一大家子都要用錢，現在加上靜雯的病，更是最大的支出。
家裡的窘狀讓靜雯父母愁的一夜一夜睡不好，父親更是常常一個人在院子裡枯坐一整夜，既憤怒自己的無能，也無奈為什麼這種病會找上自己的孩子。
靜雯說自己確診前，得過一場甲流，當時她症狀很嚴重，拖了很久才好。之後她明顯感覺免疫力下降，沒多久就出現了漸凍症的症狀。
靜雯透過社交媒體記錄了自己與漸凍症抗爭的點點滴滴。她坦言，在確診之初，她幾乎被震驚和無助擊垮，但隨著時間的推移，她逐漸學會了如何面對死亡。她表示：我現在完全有勇氣直面它了。
靜雯在確診後，積極配合醫生的治療，同時也努力進行康復訓練，希望能夠延緩病情的進展。
除了醫學治療，靜雯還注重心理疏導和積極心態的培養。她透過寫日記、與志同道合的人交流等方式來尋找精神上的支援。她認為，心理健康對患者的生存質量至關重要。許多研究表明，心理疏導和積極的心態能夠顯著提高ALS患者的生活質量。
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