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26歲美女網紅患漸凍症!已癱瘓在床,父母痛哭,長得超美像陳德容

2024-11-04 10:34:05

近日,湖南懷化一位年僅26歲的美女網紅靜雯因患漸凍症(肌萎縮側索硬化症,ALS)而備受關注。她在社交媒體上分享了自己從確診到現在生活不能自理,吞嚥和呼吸都成問題,只能癱倒在床的全過程。

靜雯在確診漸凍症之前,是一個陽光、快樂、漂亮的女孩,對生活充滿了無限希望和熱愛。然而,這一切在今年初夏發生了改變。起初,靜雯感到一隻手臂抬不起來,她以為是肩周炎,但隨著時間的推移,症狀逐漸加重,最終連生活都無法自理。她前往醫院進行檢查,得知自己患上了運動神經元病,即漸凍症。

面對突如其來的疾病,靜雯一度陷入了絕望和恐懼之中。對死亡的恐懼、身體的逐漸不能動彈,讓她倍感無助。甚至有一段時間,她想到了輕生。

然而,病魔沒有因為靜雯的絕望就放過她,她的呼吸和吞嚥都出現問題,吃飯像刀子刺嗓子一樣痛苦,很多時候都只能吃流食,呼吸也像年邁的老人一樣微弱。

現在靜雯大多數時間都要癱瘓在床,身邊不能離開人。靜雯的父母都很難過女兒如今的遭遇,媽媽時刻照顧著女兒,但看著曾經貌美如果,像巔峰時期的女明星陳德容的女兒,日漸枯萎消瘦如柴,媽媽經常忍不住捂臉痛哭。

父母痛苦其實也不僅僅是因為女兒需要人照顧,他們更難過的是太大沒能力幫助孩子。靜雯的父親在30歲時就失去了一隻眼睛,很多工作都做不了,家裡主要的經濟來源就是媽媽在農村擺攤。

所以靜雯從9歲就開做留守兒童,跟著28歲被確診不能走路,但後來憑自己意志力站起來的爺爺。但靜雯並沒有讀太多書,13歲就踏入社會,16歲開始工作,賺的不多,一直不捨得打扮自己也不捨得出去玩。直到22歲終於存了點錢,但好日子還沒過幾年,就突然病倒。

而靜雯現在還有一個在讀大學準備考研的弟弟,一大家子都要用錢,現在加上靜雯的病,更是最大的支出。

家裡的窘狀讓靜雯父母愁的一夜一夜睡不好,父親更是常常一個人在院子裡枯坐一整夜,既憤怒自己的無能,也無奈為什麼這種病會找上自己的孩子。

靜雯說自己確診前,得過一場甲流,當時她症狀很嚴重,拖了很久才好。之後她明顯感覺免疫力下降,沒多久就出現了漸凍症的症狀。

靜雯透過社交媒體記錄了自己與漸凍症抗爭的點點滴滴。她坦言,在確診之初,她幾乎被震驚和無助擊垮,但隨著時間的推移,她逐漸學會了如何面對死亡。她表示:我現在完全有勇氣直面它了。

靜雯在確診後,積極配合醫生的治療,同時也努力進行康復訓練,希望能夠延緩病情的進展。

除了醫學治療,靜雯還注重心理疏導和積極心態的培養。她透過寫日記、與志同道合的人交流等方式來尋找精神上的支援。她認為,心理健康對患者的生存質量至關重要。許多研究表明,心理疏導和積極的心態能夠顯著提高ALS患者的生活質量。

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