VOL 3377
“我叫袁聞奇,是哥哥,今年34歲,我會唱歌,打非洲鼓、架子鼓,還想學尤克里裡。目前在兩家咖啡店兼職做咖啡。”
“我叫袁聞傑,是弟弟,今年34歲,我也喜歡唱歌,打非洲鼓,還會吹。是方壇咖啡店的全職員工。”
面對大米和小米的編輯,這對1990年6月出生的自閉症雙胞胎兄弟自如地介紹自己,說起現在的日常生活,你一句我一句地聊開了。
站在兩兄弟旁邊,身高只有一米五的媽媽袁媽媽顯得更加嬌小。袁媽媽今年已經64歲,在相關自閉症康復知識還不普及的上世紀,她憑經驗摸索著教育兩兄弟,幫助他們成長,如今兩人都能穩定工作、獨立生活。
去年8月袁媽媽和丈夫帶著哥哥奇奇去三亞旅行,弟弟傑傑獨自在上海看家了半個月。他白天上班,晚上帶家裡的泰迪犬下樓遛彎、給養的八哥和金魚餵食,把家裡收拾得井井有條。更早之前,袁媽媽還和丈夫兩個人去新疆過二人世界,讓兩個孩子獨自生活。
兩兄弟如今工作穩定、生活自理,但在袁媽媽心裡,還有一個焦慮遲遲沒有放下。
文丨雷穎
編輯丨王相明
11月的早晨和往常一樣,奇奇和傑傑都要早起外出工作。通常奇奇起得更早,在全家人醒來前做好早餐。
成為咖啡師前,奇奇曾在一家進口超市工作了7年,由於常年搬運、理貨,他總是長不胖,身型看上去比弟弟更精幹一些。後來超市因疫情倒閉,奇奇被迫失業,去了一家圖書館兼職整理書籍。
從去年開始,經過公益組織的牽線搭橋,每週四他會在一家公司內部的咖啡店做咖啡師,每週二則去另一家咖啡店工作。公司要求家屬陪同上下班,於是每週四早上八點,袁媽媽就跟著奇奇一起出門,坐一個半小時的地鐵趕到公司。
奇奇和媽媽一起上班
傑傑則在玉佛禪寺附近的方壇咖啡店穩定工作了近兩年,獨自上下班。
兩年前,玉佛禪寺覺群文教基金會開設了“點點星意——自閉症人群就業實踐公益專案”,傑傑是首批學員,學會了做咖啡的技能。
之後他來到接納自閉症群體就業的方壇咖啡店,從一開始的每週工作兩天到如今每週工作五天。方壇咖啡店主理人黃悅告訴大米和小米,從點單到把咖啡送到客人桌上這一整套流程,傑傑都能獨自完成。
傑傑在製作咖啡
傑傑比哥哥奇奇更擅長和人打交道。熟悉的人前來,他會主動握手。他還經常主動幫客人點單,遇到外國遊客時還會用英語交流幾句。
在還需要查驗健康碼的疫情期間,有次黃悅的朋友來找黃悅,因為幾天沒出門綠碼變黃,傑傑堅持規定,不讓對方進店,朋友只好一直在門口等到傑傑下班才敢進入。“傑傑的規則意識很強,對認定的事情很執著,只要我們知道這是他們的特質,就能夠包容和理解他們”,黃悅說。
傑傑將咖啡送到客人桌上
看到弟弟工作的咖啡店人流量大、訂單數多,奇奇有點羨慕:“我現在的工作太輕鬆了,都沒有什麼做咖啡的機會,一直在做清潔,這還能被叫做‘咖啡師’嘛。”
不工作的時候,兩兄弟就結伴前往上海市閔行區自閉症志願者協會(星樂家園)上運動課和非洲鼓課,給老師當助教;還在另一家公益組織學畫畫,生活很豐富。
看著兩兄弟越來越獨立,袁媽媽的日子輕鬆了一些,除了做飯,家裡的家務也都由兩兄弟包攬。
兩人商量著輪流洗碗、擦窗戶、拖地,很少吵架。早年間聽說養寵物對自閉症孩子有好處,袁媽媽就養了一隻泰迪犬、一隻八哥和好多金魚。“今晚回家哥哥洗碗,弟弟遛狗;明天就弟弟洗碗,哥哥遛狗。你一天我一天,比較公平,晚上兩人同一張床,一人一條被子。”袁媽媽說。
但在兩兄弟剛出生時,完全不是這般井然有序的場景。
剛出生時的奇奇和傑傑不到四斤重,看著很瘦小,雖然後來身高慢慢趕上普通兒童,但兩兄弟直到三歲還不會說話,在一起時也只是背對背各自玩玩具。袁媽媽以為只是“貴人語遲”,直到兩兄弟四歲還很少有語言、不和人互動,最終在醫院被診斷為自閉症。
“剛開始真是講不出的苦,怎麼會有這種毛病,根本不知道”,袁媽媽說,當年有關自閉症的資訊很少,她以為兩兄弟只是比普通孩子更少有機會接觸外界,以為只要多帶他們出門會慢慢變好,後來去圖書館查閱資料才知道自閉症終身無法治癒。
小時候的兄弟倆
那時也沒有康復機構,袁媽媽就自己摸索著教育兩個孩子,從學唱兒歌開始,一點一點教認知、學規則。等到上幼兒園,兩兄弟還是被勸退了。袁媽媽很無奈,自己要上班,婆婆年長,一個人也帶不了兩個孩子,上學是唯一的選擇。她只好跑到教育局討說法,才讓幼兒園接收孩子。
幼兒園階段爸爸就騎著腳踏車,一前一後載兩兄弟去學校。爸爸沒空時,袁媽媽就得頂上。她身材瘦小,不會騎腳踏車,上學放學總要步行50分鐘來回。每次過馬路都心驚膽戰,街上車流量很大,而兩個孩子不能鬆手。她就想了個簡單粗暴的辦法,有車子來了她就喊:“立正”,三個人一起停在原地等車開過。
混過了幼兒園進入小學,又被拒絕。袁媽媽承諾為兩兄弟辦理隨班就讀,不將成績計入班級考核後學校才勉強接收,輔導兩兄弟學習的任務落在了她的身上。
為了防止相互影響,兩人被分在不同的班級,袁媽媽分頭接送,還要記下兩個班的作業,分別輔導。兩兄弟上課不吵鬧,不會影響班級紀律,但總是處於遊離狀態,有些小動作,也不看黑板。袁媽媽就買來一塊黑板,在家裡模擬教學,重複了無數次,他們才懂得上課要看黑板。
初中兩人也是混過來的,擔心認知跟不上同齡人,袁媽媽曾讓兩兄弟留級過一年。教會自閉症孩子理解一樣東西很難,有時候重複千百次才能換來一次回應。“我寧願去洗衣服、打掃衛生,也不願意教他們,但我想我是媽媽,如果我不管,他們就完蛋了。”袁媽媽只能堅持。
光環背後,工作最重要
中學畢業後,正值2002年上海紀勳中等職業技術學校成立,為特殊需要學生提供中餐烹飪、園藝技術等職業技能培訓。有了之前在學校培養的認知、自理基礎,奇奇和傑傑在面試後被順利接收。
但職校快畢業時,袁媽媽還是很擔憂:兩個孩子還很稚嫩,如果剛畢業就進入職場可能會困難重重。正好職校在2005年推出“陽光之家”專案,為特殊需要學生提供生活技能、麵點製作等課程。於是袁媽媽讓奇奇和傑傑再在學校裡待了兩年,為逐步走向社會積累經驗和能力。
也就在那時,兄弟倆的音樂天賦被發現了。
袁媽媽愛彈琵琶,兩兄弟也從小耳濡目染,但此前從沒系統學習過。在“陽光之家”,老師把他們安排進了合唱團,還推薦他們參加各種公益演出和歌唱比賽。袁媽媽用琵琶伴奏,兩人唱歌,還曾到香港參加賽,2017年時獲得了“全國最美家庭”的稱號。
“雖然獲獎很多,但對找工作的幫助不大”,袁媽媽坦言,各種榮譽都是暫時的,最根本還是要讓兩兄弟能自食其力。
除了參加各種活動,她還加入殘聯,為其他特殊需要人士提供幫助,瞭解到企業有一些助殘崗位,就幫兩兄弟投遞簡歷、準備面試,此前奇奇在超市的工作機會就是在殘聯的幫助下得到的。
自閉症孩子想要得到工作機會很難,袁媽媽認為一定要從小培養和提高他們的自理能力。
首先是能遵守交通規則,能獨立上下班。從初中開始,奇奇和傑傑就已經能獨自出行,對上海市區的地鐵、公交線路都很熟悉。其次是要和工作單位充分溝通,同步孩子的情況,承諾工作之外的安全由家長負責,不給對方增加負擔。
袁媽媽坦言,她可以幫孩子找工作、陪同上班,但有一件事幫不了他們,就是談戀愛。
傑傑在職校時曾喜歡過一個心智障礙女孩,常常跟袁媽媽提起,奈何對方女生和家長都沒有結婚的想法。
“傑傑的程度不算太重,有希望接近女孩的想法很正常”,袁媽媽說,但是談戀愛講究兩廂情願。“現在社會上正常人之間談戀愛家長都會精挑細選,更別說殘疾人,所以只能順其自然。而且談戀愛是兩個家庭的事,並不能孩子自己說了算。”
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