出品 | 搜狐科技
作者 | 漢雨棣
編輯 |楊錦
運營編輯 | 薛蘇文
今年是蔡磊確診漸凍症的第四年，他仍然可以行走，但無法再久站。兩條胳膊脫力已久，肩膀也有些塌陷，手綿軟地垂落在身體兩側，手心朝向身後，像掛了兩條沙袋。對話間隙，他需要生活助理幫他把手放在座椅扶手上。
他的嗓音也受到了影響，但他仍然在努力清晰地傳達資訊。初次照面時我愣了幾秒，蔡磊十分敏捷地捕捉到了我的遲滯：“你是不是聽不懂我說話？”
他露出幾分懊惱，說自己最擔心的事情是說不了話。全身癱瘓他都不怕，就怕說不了話，“那怎麼工作呢？這樣的話工作戰鬥力會直接下滑百分之八九十以上。”
蔡磊的工作室是一層南北兩間的工作室，其中一間有十來個工位，他和工作人員在在這裡讀文獻、處理訊息。另一間是直播間。從早上八點開始，蔡磊和團隊會一直待到晚上11點多，全年無休。
作為老闆，蔡磊對於工作夥伴的要求是嚴格的。快開播了有需求沒有對齊，他會露出不悅並催促。有新人來面試，他詳細詢問面試者：“你的成績排名如何？”他還說，自己挑選接班人最看重“他們是不是全力以赴”。
他對自己更為苛刻。他不會單獨闢出時間來吃飯，生活助理給他餵飯的時候，他仍然盯著電腦螢幕翻動資料、用腳控滑鼠回覆資訊。確診漸凍症之前，他幾乎沒有專門旅遊過，儘量避免坐飛機，“因為坐飛機上有兩個小時不能工作，我去廈門的高鐵13個小時，一路工作到下車，基本上一秒鐘都沒有停，因為資訊實在太多了，每天光郵件就有三位數，微信都是幾千條。”
那時，他的頭銜是京東集團副總裁，國內電子發票第一人，並同時擔任多家創業公司董事長。五年後，他的頭銜換成了“漸凍症抗爭創業者”。
破冰——
打光最後一顆子彈
2019年9月30日，北醫三院的專家診室裡，樊東昇醫生進行了“漸凍症的宣判”。4年後的今天，蔡磊似乎已經與疾病“和平共處”了。但剛面對“漸凍症”這個龐然大物時，再想到幾個月的兒子，他感到茫然。整整6個月，他都無法正常睡眠。
當命運降臨時，奮鬥依然是蔡磊的一貫路徑選擇。面對絕症人類無能為力，蔡磊毫不猶豫衝鋒了：“我不是沒想過趁有限的時間去旅遊、享受生活,但我心裡知道,那不是我，也不是我想要的。我的病友要麼已行動不便,要麼只能臥床維持，但是我還能戰鬥,那我就該去戰鬥。如果我們自己都不努力，還能奢望別人都來為我們努力嗎？”
他旋即以最快速度與國內最頂級的研究團隊取得聯絡，成立公司，搭建科研團隊。“人類過去200年，所有漸凍症的論文只有3萬多篇，我帶領團隊一個月就全部看完了。”短時期內能讀完論文意味著現存的研究數量堪憂。
團隊人員的募集也狀況慘淡，蔡磊透露“到目前為止，我們專職科研人員也沒有超過6個月的，大家看不到希望就熬不下去了。”
科研和製藥管線都需要錢。此前在蔡磊的世界裡，融資不是什麼難事：“在京東任職的時候，從幾千萬到上百億，我自己還連續做了好幾家創業公司，融資好幾個億了。”然而蔡磊很快發現，這次融資異常艱難。
精美的PPT、慷慨激昂的路演、幾乎被打動的企業家......通向的是質疑與勸阻。蔡磊的妻子段睿畢業於北京大學醫學院，說他“瘋了”，有企業家對他說：“我個人捐助給你五百萬，你不要再折騰了。”
原因很直接：這是一筆確定賠本的生意。醫藥研發行業長期以來面臨著“雙十定律”，即需要耗時超過10年、10億美金才有可能上市一款新藥。“在這個過程中要不斷的去驗證、去投入，在過程中，病人也不斷死去。”
融資持續了一年多，蔡磊意識到這條路走不通，進而轉向了公益。然而公益之路也並不如想象中順利，蔡磊回憶，“2021年的7月份，我發起了冰桶挑戰，自己帶頭捐了100萬，我想100個人不就1個億，咱們先弄幾個億回來。結果發起冰桶挑戰之後，在全中國的陌生人之中就募捐了14萬塊錢，我自己錢也有限，很快就花光了。去年年初的時候，公司賬上只有7萬塊錢了。”
中國版冰桶挑戰失敗後，他繼續去各大投資機構找錢。他也找到了願意給他錢的、“有情懷、有公益心的”個人企業家，錢都到賬的話，總體盤子能有16億元。這些人裡有人兌現了諾言，也有些人再也聯絡不上了。
蔡磊很快意識到，投資和公益並沒有本質的區別---只要找了這投資，別人考慮的就是投資回報。“我在商界20多年，養成了這樣的習慣性思維：你要想推動別人為你來努力，你就要給別人帶來回報和價值。
蔡磊反覆強調，自己相信科學。他帶領團隊推進的每一款藥物速度都非常快，有的甚至是隻花幾個月時間，通過了醫院的倫理審批便開始招募人體試驗志願者。蔡磊本人作為受試者，親自試用了數不清的藥物，護理師把藥物注射進肚皮，他疼得在床上皺眉呲牙。但他幾乎是以瘋狂的方式在試藥：“有時候我會同時用三種藥，如果都沒效果，可以一起排除。如果出現效果，再縮小範圍。”曾有藥物副作用發作起來他連續發燒一個月，有的是整個人上吐下瀉。
瞭解到科研機構研究缺乏人體組織標本，他就帶頭捐獻並號召患者捐獻遺體和腦脊髓組織樣本。2022年9月5日，第七個“中華慈善日”，蔡磊宣佈自己將捐贈遺體。他稱這是打光自己的最後一顆子彈。
資金的問題上，蔡磊再次改變了思路：“沒有錢了我就自己去掙錢。我以前專業領域在網際網路和電商零售領域，供應鏈管理與專業認知很多。”
綜合考慮之後，蔡磊和夫人成立了“破冰驛站直播間”，開始電商直播帶貨。
創業——我做管理這麼靠譜
怎麼就成了一個虛無縹緲的人？
蔡磊說，現在夫人的日程很多是圍繞直播間：“早上夫人幫我洗漱、穿衣服,吃完早餐開始辦公。到中午12 點,她就不得不停下手頭的一切工作,開始準備晚上的直播事宜:選品、比價、做 PPT看資料、排品、管後廚、與商務溝通....馬不停蹄地忙到晚上7點,直播也就開始了。晚10點下播後,還要做直播覆盤,到12 點多照顧我睡下,自己入睡往往得到凌晨1點多。”
2022年9月21日，破冰直播間開播首日，銷售額只有79669.66元，共有7259位觀眾進入直播間，其中14.4%的使用者下單。開播首月，總銷售額不足100萬元。蔡磊也知道這樣的收益並不長久“我們有不少朋友和病友一個人拿三四個手機平板在支援。但是我們覺得還要做下去，很多人都說我這個直播鼓勵了他們。”
截至12月17日，“破冰驛站”在12月共開播11場， “破冰驛站”已經從美食家居類直播間，逐漸轉型為全品類直播間，貨盤結構更加豐富。高單價的美妝護膚、珠寶飾品類產品數量也有了明顯提升。蔡磊和夫人表示，直播間收益將全部用來支援攻克漸凍症事業。
今年4月7日，蔡磊帶著自傳《相信》出現在東方甄選直播間。當月，直播間場均銷售額翻了5倍不止，從2023年4月1日之前的10萬元以下，變為50萬—75萬元。隨後倪萍、劉畊宏等名人也紛紛亮相“破冰驛站”。蔡磊透露，現在直播間的復購率超過20%了，線上人數經常突破萬人。
圖為蔡磊和段睿在直播帶貨
在理想主義的大道上，蔡磊用的是企業家的術。這個熟悉的商業世界，似乎已經成為他對死亡和疾病的遮蔽所。很多人說蔡磊是堂吉柯德，他感到莫名其妙：“我做企業經營管理這麼多年都是很靠譜的，為什麼說我成了一個虛無縹緲的人？”
成長——從“外星人”
到“中國電子發票推動者”
這種堅硬而強韌的性格起源於他的童年。1978年，蔡磊出生在河南商丘市的軍隊大院裡。蔡父是軍人，對他和哥哥極其嚴格,蔡磊回憶，“當時（父親）是吃樹皮吃老鼠活下來的。他從小就在吃飯的時候給我們上思想教育課。”從五年級開始,蔡磊每天四五點起床,跑步、打拳、背英語。上了省重點中學,他經常是全班第一名,同學們都管他叫“外星人”。
1995年，高中畢業的蔡磊在家裡的要求下選擇了更務實的中央財經大學財稅專業。大三那年,年僅47歲的蔡父肝硬化晚期去世,為了治病幾乎花光了家裡的所有積蓄。
從小培養了奮鬥和不服輸的精神。2003年，蔡磊加入三星集團中國總部任稅務經理，三星“員工不加班，公司就會死”的風格影響了他，此後蔡磊又相繼在安利（中國）、萬科擔任稅務相關工作。2011年，蔡磊意識到網際網路是時代趨勢，隨即來到創業發展期的京東。十多年，他繼續沒休過一天年假，未睡過午覺，他自稱可以“徹夜戰鬥”。
2012年下半年，在京東主管財稅工作的蔡磊在45天內帶領團隊搞定了政府部門溝通、稅控加密防偽、電子簽章、發票賦碼等工作，推出了中國內地第一張電子發票。蔡磊也因此被稱為“中國電子發票的推動者”。這張發票被列印裝裱，現在仍擺在他辦公室正對大門的櫥窗裡。
隨後，蔡磊又帶領團隊還開出了第一張電商平臺電子營業執照,促進多個領域電子合同、電子印章全生態服務建設,推動了統一的電子印章標準。2019年確診漸凍症時，蔡磊手上還有四個創業專案。
圖為蔡磊辦公室書架，圖源搜狐科技
願望——
“希望大家都能好好的”
網路上對段睿和蔡磊的閃婚閃戀有許多傳言，許多短影片津津樂道於二人不離不棄的感情。但段睿並不能以“蔡夫人”的一個名頭定義，她本人畢業於北京大學藥學專業，蔡磊患病前，她在會計事務所工作。她的拼搏程度和蔡磊不相上下，蔡磊常在採訪中談到的情節是，他在接受長時間的治療時，段睿在診療室外學會計師課程。
現在的段睿已經把絕大部分時間放在了蔡磊身上。我見到段睿時她正在直播，頭髮盤起來，臉圓圓的，戴著鏡片很小的無框眼鏡，塗明亮的口紅。破冰的影片號評論區中，常有人詢問她的口紅色號。黑色毛衣外戴著一串亮眼的珍珠項鍊，她本人也在直播間賣淡水珍珠。
他們共同的朋友敬一丹對段睿的欣賞溢於言表“我不僅僅是被蔡磊吸引，我也被段睿吸引，你就感覺段睿是那種淡淡的、不用什麼特別吸引人的話語，好像她本來就是這樣子的，所以她格外有魅力。他倆是兩個內心都很有力量的人走到了一起。”
敬一丹用“力量”形容蔡磊：“他在很多方面都表現出這個超過常人的一種力量，在他沒有遭遇漸凍症的時候他就是很有力量的一個人。不光是他自己能面對一切，他還有力量影響別人，他甚至是在影響著世界。”
蔡磊已然成為漸凍症群體精神依靠式的人物，即使現實生活中他的雙臂已經無法抬起，他在線上發出最多的表情是微信系統自帶的綠色小人--- 張開雙臂“擁抱”。
在嚴苛的工作之外，蔡磊也曾經有廣泛的興趣。他喜歡玩射擊遊戲，最喜歡看的電影是《碟中諜》，最喜歡的運動是打乒乓球，但是在過往的歲月裡，他全身心投入到工作中無法兼顧這些，而現在，他投入了更為廣闊和深重的戰鬥中去。
蔡磊喜歡孫悟空。過去20 多年的網名一直叫“石頭”,一顆普通又頑強的石頭。他希望自己能像從這塊石頭裡蹦出的神猴一樣，無論遭遇什麼都依然不服輸,依然能石破天驚,打個天翻地覆。生病後,他就將微信頭像改成了孫悟空,並且在家裡擺上了好幾尊孫悟空的擺件。
對話的最後，我想再堅硬的人也有軟弱的地方，於是我問他，你想過自己離開後妻兒的生活嗎？
蔡磊說，自己沒有別的願望，“我就希望大家都能好好的。”
