在社會觀念中，痛經被視為女性的尋常之痛。很多女性選擇忍一忍來熬過經期疼痛，很少有人為此特地就醫。
然而痛經並非總是無害的潮汐，這種隱忍埋藏隱患。
近年來，子宮內膜異位症逐步得到重視。醫學研究發現，子宮內膜異位症發生在無數女性身上，痛經是它最為顯著的危險提示。當女性的疼痛一再被社會所忽視，疾病卻在沉默中蔓延，悄然侵蝕著她們的健康、生活，以及未來的生育希望。
來源： 真實故事計劃（ID：zhenshigushi1）
撰文：肖思佳 編 輯 ： 溫麗虹
從出現症狀到找準病因，霍姍耽誤了4年。
2019年，霍姍一向規律的經期突然紊亂起來，往往月經剛結束一週，就再度出血。她記得有次，月經“稀稀拉拉地持續了快一個月”。種種病症持續推進，到2020年上半年，霍姍在經期出現了腹痛、頭疼、上吐下瀉的症狀。
此後，經期便成了一場酷刑。
先是腹痛，再是頭痛，隨著頭痛加劇，霍姍胃裡也會開始翻江倒海。她被接連襲來的疼痛，折磨得難以直立起身子，更無法正常工作，只能趴在辦公桌上艱難地喘氣。揮之不去的劇烈疼痛，使她不停用手拍打著自己的腦袋，“恨不得把頭敲掉”。當反胃感再次襲來，到達頂峰，她只能拖著全身的疼痛，不顧一切地跑到廁所嘔吐。
這就是霍姍在經期時的常態。雖然身體極度痛苦，但很長一段時間來，霍姍都不認為自己生病了。
她起初覺察不對，曾兩次前往不同的醫院就診。醫生讓她進行各類檢查，包括陰道超聲和激素6項，根據檢查結果，醫生對霍姍表示，她的身體“一切正常，沒有任何問題”。但根據霍姍的身體出現的症狀，醫生勉強判斷她“疑似卵巢多囊”，給她開了調整經期的藥，便結束了問診。
兩次診斷結果顯示身體無恙，霍姍逐漸放寬了心，以為自己只是體虛、太勞累的緣故。之後每次來月經，她都要喝薑茶、泡腳、遵照醫囑長期服藥。那之後，她的月經週期有了好轉，頭痛和嘔吐也消失了。霍姍更加不以為意，只把那些症狀視作經期的正常情況。
直到2023年，霍姍30歲。她停藥備孕一年半，卻遲遲無法懷孕。為了解決生育問題，她花了大半年時間，穿梭在各個醫院的生殖科，掛了不少專家號。2023年8月，她終於找了病症的源頭。最新的陰道超聲結果顯示，她的輸卵管上生出了一個子宮內膜異位囊腫，大小約1.4 x 1.0 cm，屬於子宮內膜異位症的一種病變。
子宮內膜異位症，也稱內異症。子宮內膜原本生長在子宮腔內，每個月隨著經血排出體外。內異症，就是子宮內膜在月經期間沒有正常排出，而是異位到了身體其他部位。
同正常的子宮內膜組織一樣，異位的子宮內膜組織在經前和經期也會對激素起反應，引起出血和疼痛不適。其主要臨床症狀為逐漸加重的繼發性痛經，同時可能出現性交疼痛、月經異常、不孕等症狀。其症狀嚴重程度、對生育功能的影響程度以及對器官功能影響程度都因人而異。
異位的子宮內膜組織常見於卵巢和支撐子宮的韌帶，偶發於輸卵管。但異位組織還可能出現在盆腔和腹部等其他位置，在少數情況下也會出現在覆蓋肺部和心臟的膜上。隨著病程的進展，子宮內膜異位組織會漸漸長大，還會蔓延到新的區域。組織可能長在表面，也可能向深處滲透（入侵），從而形成結節。
霍姍的囊腫，便是異位的子宮內膜組織日積月累的結果。
確診後，霍姍開始透過書籍和網路資料來認識這個病。她這才認識到，自己此前身體各處的種種疼痛，並非無緣無故，偏頭痛也是內異症所引發的病症之一。
令她困惑的是，先前的檢查結果無一例外顯示“正常”，每個醫生拿到她的超聲單，都表示“沒有問題，卵泡很好”“這個月懷上的希望很大”。沒有一位醫生診斷她得了內異症。
霍姍的情況並非個例。早期的內異症因缺乏典型的表現，以及與其他某些疾病症狀相似，時常被誤診或漏診。
近年來，內異症延遲確診的現象，在醫學界正得到廣泛關注。《中國實用婦科與產科雜誌》2024年5月的一篇相關文獻資料顯示：“由於內異症是一種進行性疾病，從患者最初出現疼痛症狀到明確診斷內異症的時間延遲達4~11年，原發性痛經患者診斷延遲的時間甚至更長，65%的女性最初被誤診。”
躺上手術檯接受腹腔鏡手術前，蔣雙雙一直以為自己得了闌尾炎。
2022年12月，蔣雙雙某天午睡醒來感到肚子隱隱作痛，有種“一直想上廁所的感覺”，同時還伴隨著頭暈眼花。根據經驗，她判斷自己應該是月經要來了。因為經期第一天，她通常會腹痛、腹瀉、頭暈想吐，只能在床上一動不動地躺著。
但這一次，情況比過往嚴重得多。她的腹部越來越疼，在腹瀉感驅使下，蔣雙雙艱難地下床，向廁所挪動，“走兩步就想吐”。坐在廁所的馬桶上時，她已經疼得說不出話，渾身都在冒冷汗。然而既沒有排洩物，疼痛也沒有緩解。她立刻給合租的室友打了個電話，讓對方送自己去醫院。剛坐電梯到樓下，她就將午飯全吐了出來。
到了醫院，蔣雙雙先是去急診科打了一劑止痛針，接著又去了婦科、內科、外科等各個科室排查。由於腹腔中存在大量積液，體外超聲難以準確探測出病因。詢問了過往病史後，婦科醫生迅速排除了婦科疾病的可能性。最後，蔣雙雙的腹痛被判定為急性闌尾炎。
次日，等全麻的蔣雙雙做完腹腔鏡手術醒來，卻發現自己被換了一個病房。詢問之下，她才得知：當天腹腔鏡開入體內後，主刀的外科醫生髮現蔣雙雙的闌尾並無大礙，真正導致她腹痛的原因，是卵巢上的子宮內膜異位囊腫發生了破裂，於是急忙換了婦科醫生進行手術。
蔣雙雙有些哭笑不得。她記得，手術前，外科醫生曾拿著她的超聲結果，信誓旦旦地對手下的學生們表示：這是典型的急性闌尾炎，“和教科書上的症狀一模一樣”，說著，還示意學生們上前圍觀學習。結果卻證明，這是一場“教科書”般的誤診。
內異症的延遲確診，與其缺乏有效的無創性診斷方法有關。
以往臨床上，通常只能藉助腹腔鏡手術直接觀察子宮內的組織（子宮內膜組織）來診斷。這種方式雖被視為內異症診斷的“金標準”，但卻會造成創傷，成本太大。此外，超聲檢查雖然也是內異症的主要檢查手段，但其準確度有限。
還有一種診斷方式是婦科查體（雙合診、三合診），能夠根據病變的位置準確識別內異症，尤其是深部浸潤型內異症。
換了3家醫院的林嵐，就是透過婦科查體的方式，確診了內異症。2022年秋天，林嵐在排卵期期間，盆腔突然疼痛。疼痛位於左下腹接近盆骨三角形位置的骨頭裡，像有“一把針紮在那裡”，把她的整個身體釘得動彈不得。
就醫時，和霍姍一樣，林嵐的各項婦科檢查報告皆顯示沒有異常。鑑於下腹部疼痛的症狀，醫生判斷林嵐是患了盆腔炎。但接連看了兩家三甲醫院，林嵐的疼痛問題還是沒有得到解決。直到第三次就診，林嵐碰上了一位耐心的醫生。透過指檢一點一點摸索，醫生在她體內觸碰到了一個能引起劇痛的、黃豆大小的腫塊。由此，這名醫生才推翻了先前盆腔炎的誤診結果，做出了正確的診斷。
然而，查體的結果與醫師的經驗、檢查技巧有很大相關，並非每個醫生都能熟練掌握。因此，能否做出有效診斷，有時也依賴於患者的運氣。
對痛經重視不足，也是導致內異症延遲確診的重要原因。作為內異症最主要的臨床表現，痛經，這一身體發出的求救訊號，卻長期被人所忽視。
30歲的鄭蔓，20歲開始痛經。忍耐了近10年的她，從沒想過這也可能是罹患疾病的訊號。
“女孩子多多少少都會有痛經。”鄭蔓說。何況，她覺得相比身邊那些疼到直不起腰的重度痛經患者，自己的痛經程度輕得多，只需要吃一片止疼藥就能克服。她記得，自己偶爾向母親抱怨肚子疼時，母親也只是數落她“喝了涼的”或者“運動太劇烈”。
在社會長久以來的氛圍中，女性的生活經驗與疼痛緊密掛鉤。經期疼痛更是被視為一種常態。因此，無論是鄭蔓自己，還是身邊的女性長輩，從未有人覺得痛經是件需要嚴肅對待、值得就醫的事。
直到2024年春天，鄭蔓發現自己的胃口變得越來越差，吃下去的東西難以消化。與此同時，她的盆腔附近也出現了墜脹感，經常便秘。經期時，還出現了便血的情況。
起初，她以為自己得了腸胃病。進一步檢查後，醫生髮現她體內的腫物，其實是異位到直腸的子宮內膜組織形成的。腫塊會隨著月經週期改變形態，已經造成了腸梗阻，需要立刻手術切除。最終，鄭蔓切除了一部分腸道，做了腸造口處理。
從手術檯上下來後，鄭蔓才開始重新思考痛經的存在。“也許我早兩三年發現（這個病），就不用做這麼大一個手術。” 她感到懊惱。
但事已至此，鄭蔓只能儘可能地將自己的經歷，分享給更多女性朋友，提醒她們重視自身的痛經問題。令她驚訝的是，在科普的過程中，她發現自己身邊患有內異症的人數，遠比她想象得要多，大約有3分之1的人都有患病經歷，只是各自內異的位置和發展程度不同。而在此之前，她以為這只是個小眾的疾病。
事實上，內異症是婦科的常見病、多發病，大約影響了10%~15%的育齡女性。50%~80%出現盆腔疼痛的女性患有內異症。然而，翻開“多發病”這一標籤的背面，一個無法迴避的事實是：受到地域、觀念和經驗等因素的限制，仍有部分醫生缺乏對內異症的清晰認知。
有研究將內異症診斷延遲的原因歸分為患者和醫生兩個方面。該研究透過調查問卷的方式展開，結論指出，出現痛經而未就診是造成患者方面診斷延遲的主要原因。但同時，醫師從痛經患者中識別出內異症患者，也十分重要。
吳倩今年42歲，有著10多年的痛經治療經驗。她自高中開始就深受痛經困擾。晚自習時，她常因腹痛只得蹲在地上，蜷縮成一團，趴在凳子上寫作業。
由於生長於小城市，去看診時，當地醫生只把她的痛經當成青春期女性正常的生理現象，開了幾盒止疼藥，沒有做更深入的檢查。
吳倩的整個青春，都和各種形狀的止疼藥片交纏在一起。她的家裡隨時都可以找到止疼藥。一種藥不管用了，她就立馬換下一種。嚴重時，她一天就要服4片藥。後來，她去北京上大學，校醫院的醫生也只給她開了止疼藥。
確診內異症時，吳倩已經30歲。
那年春節，她隨男友回家。大年初三，她受了涼，又趕上經期，疼痛使她將食物都吐了出來。她被送到醫院的急診輸液。臘月寒冬，病床上的吳倩卻疼得大汗淋漓，“頭髮都溼透了”。值班的女醫生察覺到她的異常，告訴吳倩，有一種叫子宮內膜異位的病，建議她經期結束後再找個醫院好好檢查一番。
在這位女醫生提醒下，吳倩經期結束後到醫院有針對性地檢查，果然確診了內異症。超聲結果顯示，吳倩的子宮內膜異位囊腫達到手術指徵。而那時，痛經所造成的痛苦，已經伴隨了她十幾年。
後來，吳倩在網上發現，有許多網友都存在就醫上的困惑。吳倩提醒她們，一定要掛專門的內異症科室的就診號。“因為觀念上的模糊，很多人就醫時只會說希望治療痛經。他（普通醫生）也許都不知道這個事情，也不會給你講。”在吳倩看來，這將導致許多內異症患者會被籠統地當作患痛經來治療和對待—— 就和過去的自己一樣。
儘管痛經廣泛地存在於女性的生命中，但長期以來，主流觀念已經習慣了用稀鬆平常的視角來消解這份重負。絕大多數女性也默認了這一點，選擇隱忍和內化痛苦。
吳倩說，過去，父母也常將她的疼痛指責為一種“矯情”，“覺得是我嬌氣”。直到有次她痛到心率下降到40，把父母嚇了一大跳。那之後，母親開始陪著吳倩進行漫長的治療。一名內異症專家告訴她，吳倩所經歷的疼痛“相當於每個月都在生小孩”。
“你想想你生她的時候有多痛”，醫生對吳倩的母親的描述，終於讓她看見了被疼痛所遮蔽的女兒。她為女兒而心疼。
確診，只是患者在和內異症相處的漫漫長路上，所邁出的第一步。
當醫生告訴霍姍，因為異位症，她大機率只能透過試管嬰兒的方式生育，她嚇得哭了一整天。
在不孕症女性中，內異症的發病率高達50%。異位的子宮內膜組織可以導致附近的組織發炎，在腹腔的臟器之間形成瘢痕組織條帶（粘連）。組織可能堵塞輸卵管，引起不孕。隨著病程進展，內異症會對卵巢儲備功能造成進行性的損害，導致不孕或卵巢功能下降、甚至卵巢功能衰竭。
和病友的接觸中，霍姍觀察到，許多有生育意願的患者和自己一樣，往往要等到後期生育受阻時，方才追根溯源，確診內異症。
霍姍對試管治療心懷恐懼，但也只能做好硬著頭皮接受的準備。“因為我真的很想當媽媽。”令霍姍慶幸的是，經歷了一次生化妊娠的失敗後，她在沒有藉助試管的情況下，於2024年順利懷孕。
近十年來，隨著患病人數的增加，國內外對內異症診治有了新的認識，強調內異症作為慢性疾病，需要早診早治、綜合治療、長期管理。但遺憾的是，一些重要的問題，如“本該隨著經血排出體外的子宮內膜組織，為什麼會異位到子宮外的其他部位？又究竟如何發生異位？”學界中至今未有準確的定論。
鄭蔓說，治療過程中，醫生告訴她，如今在醫院裡確診內異症的年輕女性，變得越來越多，這同樣令許多醫生們感到驚訝。然而這一切究竟是怎麼發生的？醫生也只是猜測，可能和女性整體育齡時間延遲、飲食結構的變化、現代社會的壓力有關。
作為內異症研究領域的權威，中國工程院院士、北京協和醫院婦產科名譽主任郎景和先生，曾於2020年在《中國實用婦科與產科雜誌》中指出：“當前內異症的治療仍不理想，一些方法缺乏循證醫學證據，亦不規範。複發率較高，疼痛的對策有限，不孕的治療困難。”
對於輕症患者，可以透過服用激素類藥物來抑制卵巢的活性，使月經週期暫停，從而減緩異位子宮內膜組織的生長；對於患有中到重度子宮內膜異位症的女性，最有效的治療則是透過腹腔鏡手術，取出或破壞異位的子宮內膜組織和子宮內膜瘤。
然而，諸多臨床研究表明，藥物可能不會治癒子宮內膜異位症，即使治癒，停藥後也常常會復發，除非用根治療法完全徹底地終止卵巢功能。同時，藥物還可能引發各種副作用。
另一方面，手術切除也只是一種暫時措施。切除組織後，除非使用抑制卵巢的藥物或切除卵巢，否則大部分女性的子宮內膜異位症會復發。
由於病因不明，使得內異症的治療只能針對緩解症狀或延緩病情發展，而無法根治。患者需要做好終生管理的準備。
術後服用激素藥兩年後，蔣雙雙在體檢時發現肝功能受到了影響。醫生告訴她，這個藥得“一直吃到絕經”，建議她在服藥的同時服用保肝片。蔣雙雙不打算停藥。“是藥三分毒，有副作用也沒辦法，”她選擇坦然接受，“畢竟不吃藥的話很可能會復發，到時候更難受。”
21歲的孫小玉則很難接受終生服藥的結果。
2023年5月確診內異症時，她還在上高中。為她看診的是市醫院一名四五十歲的男醫生，他告訴孫小玉的母親，“如果是你得這個病，現在就可以立馬切除子宮，以後就不會疼了。”
由於內異症難以根治且容易復發，一些醫生會建議那些沒有生育需求、且情況較為嚴重的患者摘除子宮或卵巢，以這樣的方式徹底“治癒”。考慮到孫小玉的年齡，醫生給她的建議仍以“嘗試吃藥緩解”為主，但他對孫小玉坦言：“切除子宮是最有效的辦法。”
孫小玉覺得絕望。因為痛經，初中時她頻繁請假，有次甚至被同學發現暈倒在廁所送去醫院急救。出現痛經後，她沒吹過空調，只能在盛夏的房間裡疼得滿頭大汗，忍受隔幾分鐘就要襲來的折磨。還是因為痛經，她休學了一年，導致中考離目標院校差了幾分。
“它耽誤了我的人生，但沒有任何辦法，只能靠吃藥緩解。”服激素藥的前兩個月，痛苦的確隨著月經一起消失了。但第三個月，藥物失效了，服藥期間，月經還是來了。醫生只好為她換了一種藥，建議她吃完“吃完一個週期停幾天，還是讓它（月經）來一下。
孫小玉也不知道這背後的原理是什麼。唯一可以肯定的是，服藥雖然一定程度上緩解了她的痛苦，但沒有徹底解決她的困擾。藥物還帶來了副作用。她開始頻繁脫髮，衣服上總能抖下脫落的頭髮。“我要一輩子吃這個藥，一輩子掉頭髮，一輩子花這個錢。”因為一旦停藥，她又會重新落回痛苦的沼澤。
孫小玉無數次燃起過切除子宮的想法。
“當你真正得了這個病，每個月迴圈一次，疼到沒有辦法學習和生活，就會覺得切了（子宮）之後至少不用難受一輩子、吃藥一輩子了。”對她來說，月經更像是一場無盡的詛咒。她寧可選擇切除子宮這樣“一勞永逸”的方式，來擺脫詛咒。
但每當她提及這個想法，總會遭到醫生阻攔和反對。有醫生勸她，“你年紀輕輕的不要去考慮這個方法”“一輩子才是最重要的”。還有的醫生表示，要等到她結了婚，丈夫同意、簽字後才能給她做摘宮手術。
最令她印象深刻的，是她有次去縣醫院開藥，給她看診的是位懷孕的女醫生，上來就勸她“你生個孩子就好了，生完就可以切子宮了。”孫小玉有些不舒服，反問道：“我現在自己都生活不好，怎麼去養孩子？”醫生一聽這話急了，對著她就是一番輸出“你作為一個女生，不生孩子可是不行的。”
孫小玉感到荒謬，自己畢竟是來看病的，對方卻把注意力聚焦在了她的個人人生選擇上，對她身體上的痛苦漠不關心。即便她把過去疼得昏倒送急診的病例擺在對方面前，對方依然一個勁地“催生”。何況，自己當時還是個學生。孫小玉覺得不可理喻，憤怒湧上心頭，和醫生吵了起來。
許多內異症患者提及，在就診過程中，不乏有醫生會將生育視作一種變相的治療方式。但對那些暫時沒有生育需求的患者而言，醫生過分的“熱情”帶來的更多是困擾。似乎完成生育任務才被醫生視為治療的首要目標，而她們作為人的主體性和基本生理感受，卻被後置了。這令她們感到不解和不滿。
手術前，鄭蔓諮詢並對比了多位醫生。有的醫生會藉著治療的名義，干涉鄭蔓的私人生活。比如，在得知她有男朋友後，催促她儘早結完婚，
鄭蔓說，這些醫生都有一個共同的論調，“這個病最好的治療方法就是生孩子”。這在醫學上，有一定理論依據 —— 女性懷孕期間月經週期暫停，意味著子宮內膜不會再經歷週期性剝脫和生長，可能緩解症狀甚至消除病灶。
然而，懷孕並非內異症的根治方式，且緩解效果也因人而異。
“這不是一時半會能急得來的事情。”鄭蔓有些無奈，她只能委婉地告訴醫生，自己不可能為了治病，去打亂現在的人生規劃。
作為內異症患者，吳倩更關心的，是如何減輕疾病對生活的影響。
從確診至今，吳倩已經和內異症周旋了十幾年。她經歷了2次手術，吃遍了西藥、中藥。為了治病，吳倩受了不少罪，花費巨大，但病沒有治好。
取而代之的，是逐漸升級的疼痛。
有次，她和閨蜜坐長途車回家探望父母，路上來了月經。“好像有無數刀片在割你的肉，像絞肉機一樣。”她已經“痛到哭不出來”，只能用手死死抓住前排背椅後背的把手，用頭咚咚撞著椅背。到站後，她連車都下不了，最後是爬下去的，“真的好痛苦”。
僅靠止疼藥已經無法緩解吳倩的痛苦。她必須先打止痛針，再吃止疼藥才管用。不僅如此，打針改變了她的月經規律。月經量變得越來越大，“血止都止不住”。在公司，領導會對她頻頻離席去廁所的行為感到不滿。需要請假時，“男老闆也不能理解”。最後，她主動提了離職。
絕望時，吳倩一度想過摘除子宮。但之前的手術，讓吳倩的身體變得虛弱。她有些猶豫，不想再經歷一次。為了找到更適合自己的治療方式，她四處蒐集醫生的資料，將他們的治療主張拉成表格。
久病成醫，在和內異症相處的這大半生裡，吳倩覺得，相比其他疾病，內異症無論是在治療還是研究方面，都進展得頗為緩慢。2021年，一名山東煙臺毓璜頂醫院的內異症專家，推薦她注射醋酸戈舍瑞林緩釋植入劑。但吳倩發現，這種針劑一開始是研發用來治療前列腺癌的。而在內異症方面，資料則記載“目前尚沒有長期治療的臨床資料”。因此，吳倩每次注射的療程，不能超過半年。
吳倩斷斷續續注射了兩年。注射期間，隨著經期的暫停，疼痛也消失了。但她也付出了一些代價。每次打針的前兩個月，受激素作用，她的體重會不受控制地飆升10斤，臉也明顯地圓潤起來。除此之外，為了對抗注射導致的骨礦物質大量流失，她堅持每天服用鈣片，注意曬太陽和運動。但即便如此，去年體檢時，她仍被檢測出了輕微的骨質疏鬆。有時走路時間長了，她的膝關節會隱隱作痛。
不過，比起內異症帶來的痛苦，這樣的生活已經讓吳倩滿意。
2023年，她度過了人生中最完美的一個夏天。“我不怕吃冰的了，也可以吃西瓜了，還可以去海邊游泳，也不怕吹空調著涼。”提起這些對普通人來說稀鬆平常的小事，吳倩的語氣中充滿興奮。
只是好景不長。2024年11月，吳倩發現自己的月經又來了。她感到乏力，把自己關在房間裡躺了兩天，幾乎沒有進食。
不過，前路雖然艱難，吳倩仍從中看到了積極的變化。“前幾年很多女孩子痛經都是自己忍著”。這兩年，她發現情況好多了，許多女性學會了正視身體的疼痛，走進醫院求救。她記得兩年前，江蘇南通的醫院還沒有內異症的專科，現在也有了。
叫疼不是矯情，而是通往自由的基石。當越來越多女性意識到不舒服需要被看見，那麼，變化就發生了。“未來會持續進步的。”她想。
＊應講述者要求，文中人物有化名
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