VOL 3365
最近，網上一個自閉症二胎家長提了一個扎心的問題：有個自閉症哥哥，弟弟會恨我嗎？
這位媽媽40歲，14歲的大兒子是自閉症，7歲的小兒子是NT。原本媽媽很享受兄弟倆互相陪伴的生活，NT弟弟的存在讓哥哥無形中多了很多體驗，比如弟弟想學跳舞，會拉上哥哥一起練；弟弟想要投餵小動物、開碰碰車、射水槍，都會推動哥哥參與。
她說，幸虧自己要了二胎，才能讓自閉症哥哥享受這個世界。
直到一個留言刺痛了她：二胎長大了以後一定會恨你的，誰願意有個自閉症哥哥或者姐姐？
媽媽覺得，自己並沒有綁架弟弟照顧哥哥的打算，為什麼會恨呢？
但孩子爸爸和不少網友覺都覺得，還是有可能的，主要體現在擇偶和生育時的顧慮，有一個自閉症手足當然會成為女方家庭的顧慮。
那麼孩子自己是怎麼想的呢？我們找到了兩個自閉症手足，他們都已成年，都有一個自閉症弟弟，但對這個問題的看法截然不同。
口述 | 小林、娜娜
整理 | 朱穀粒
編輯 | 王相明
小林
20歲
211大學大三學生
有一個8歲重度自閉症弟弟
我現在最想解決的問題就是弟弟的病情，但我知道這不可能。
我今年20歲，在一所211大學上大三，有一個8歲的重度自閉症和智力發育遲緩弟弟。
這幾年，媽媽反覆跟我說，等我上班後就把弟弟甩給我，她不管了。這讓我揹負了巨大的精神壓力。
我的童年很少感受到父母對我的關心，他們很少給我買想要的玩具、吃食，對我採取打罵教育，即使我成績很好，但沒有達到他們的預期時還是會捱打。
2016年，我讀六年級時，二胎政策放開，弟弟出生了，爸爸媽媽很高興，覺得弟弟是他們新的希望。但弟弟三歲時，確診了重度自閉症，現在智力還相當於兩歲小孩的水平。
弟弟確診後，媽媽就辭職在家全職帶弟弟干預，爸爸一個人打三份工，每天都忙到半夜才回家。弟弟確診後幾年，我的外公外婆也都去世了，媽媽和奶奶的關係也不好，沒有長輩能幫帶弟弟。
弟弟在機構干預了五年，家裡花光了積蓄，爸爸媽媽甚至把房子都拿來抵押貸款了。我問爸爸媽媽具體負債多少，他們也不願意告訴我。
因為經濟負擔很重，爸爸媽媽非常焦慮，對我更加嚴格要求。爸爸經常唸叨，讓我要好好讀書，家裡的房子能不能“續回來”就靠我了。媽媽也讓我一定要考個好大學，自己後半輩子全靠我了。
一家三口的後半生都寄託在我身上，我拼命學習，頂著壓力最終考上了一所211大學，選了一個好就業的專業。
原本以為，上了大學後的生活會是我人生中最快樂的四年，但大二談戀愛後，對生活反而越來越沒有指望。
我向女友坦白了家裡的情況，她表示理解，但我們還不敢告訴她的父母。就算她的父母真的能接受我的家庭情況，我也不敢結婚生子，因為我也有可能攜帶自閉症基因，可能生下同樣是自閉症的後代。
我不敢想象以後又要養父母，又要照顧弟弟，又要還債的日子，也不敢想象和女朋友分手的那天。
我現在大三了，同學們考研的考研，考公的考公，我卻一點都學不進去，常常覺得活著沒意思，父母以後還能靠我，我以後能靠誰?
上大學後，我每次看到家境好、父母疼愛的同學，心裡就充滿了自卑。每次放假我都不想回家，一直想為什麼自己的命是這樣，爸媽當初為什麼要生二胎！
我還想過去國外發展，但我沒有足夠的經濟實力支撐我出國讀研。
還有人建議我帶弟弟去託養中心，但弟弟還小，我們沒有找到願意接收弟弟的託養機構。
我現在不知道自己該怎麼辦，感覺這輩子已經和自閉症弟弟捆綁在一起了，我的日子一眼就能望到頭。
娜娜
27歲
原深圳某教培機構職員
有一個19歲中重度自閉症弟弟
我今年27歲，家在深圳，以前在一家教培機構上班，今年8月我辭職了，只為全職陪讀我的19歲自閉症弟弟。
弟弟3、4歲的時候確診了中重度自閉症，干預3年後，7歲入讀普校。10歲左右，可以進行基本的語言溝通，只是成績不如別人，社交和情商也弱於常人。
弟弟高中去了深圳元平特校，住校兩年半。在生活老師的引導下，弟弟開始有了考大學的想法，對學習越來越認真自律，今年6月考上了廣州鐵路職業技術學院，學習城市軌道交通運營管理專業。
我辭職陪讀有幾個原因：
第一是因為他的生活自理能力較差，連掃地、拖地、洗衣服這樣簡單的家務都不會做；
第二是擔心他麻煩別人或和別人發生衝突，他不注意衛生，洗完澡後浴巾、衣服經常隨處亂丟，可能會引起別人的反感，我擔心他會受到霸凌。
第三是因為我86歲的奶奶也要去學校陪讀。我和弟弟從小都是奶奶帶大的，對奶奶感情很深，弟弟希望奶奶也陪他去廣州上大學。
“爸爸媽媽”都是深圳公立普校的老師，沒有陪讀的時間，也不想請保姆。我擔心弟弟不能適應大學生活，又放心不下奶奶一個人在廣州照顧弟弟，因此選擇了陪讀。
陪讀肯定會耽誤我的發展，但對我來說，家人更重要。
我的家庭情況比較特殊，媽媽在我很小的時候去世了，爸爸我把丟給奶奶，我從小跟隨奶奶長大，六歲後跟奶奶來到叔叔家。弟弟是叔叔嬸嬸的親生兒子，但他們對我一樣疼愛，因此我早就把他們當成了我的親生父母。
我從小和弟弟感情好，弟弟確診後，我也因眼睛做手術休學一年。這一年我隨奶奶到青島陪弟弟干預。弟弟在教室裡上課，我就在門外等著，耳濡目染之下，我也會模仿機構老師上課時的樣子，讓弟弟管我要東西，然後執拗地讓他看著我的眼睛說“謝謝”。
弟弟進入青春期後，有段時間情緒不穩定，和爸爸經常發生衝突，我會充當緩衝的角色，引導弟弟平靜地表達需求，他也很聽我的話。
叔叔嬸嬸的家庭氛圍對我影響很大。弟弟確診後，家裡人都支援弟弟的干預。他在青島接受機構干預的時候，叔叔嬸嬸各抽了半年時間來青島照顧弟弟，奶奶、姑姑、表哥也都來青島幫忙照看過。這次我和弟弟、奶奶到廣州陪讀，姑姑也抽空在開學前來廣州幫我看房子、搬家、打掃。
我的陪讀目標就是讓弟弟能留在學校宿舍過夜。目前，他在學校適應得還不錯，只是晚上還不肯住校，只願意留在學校宿舍午休。我在學校附近租了一個三室一廳的房子，這樣弟弟晚上可以回來和我們住。
平時我負責接送弟弟，給奶奶和弟弟買菜做飯。開學時，我陪弟弟去學校上了幾次課，跟班主任、輔導員介紹了弟弟的特殊情況，幫他填寫複雜的表格，並請了他的幾位新同學吃飯，請他們多幫助弟弟。
我還有一個14歲的小弟弟，是叔叔嬸嬸的二胎，NT男孩。我們倆曾經溝透過，我們要有自己的生活，但如果自閉症弟弟/哥哥有事，絕不會坐視不管，在過好自己的同時，我們會盡量幫他，因為我們是親人。
為什麼小林和娜娜對自閉症弟弟有如此不同的態度？
家長應該怎麼處理自閉和NT同胞之間的關係呢？
廣州揚愛副總幹事、手足家庭支援服務負責人李燕冰講了自己的觀點——
專家點評
李燕冰
廣州揚愛副總幹事、手足家庭支援服務負責人
第一個案例中的哥哥小林從小在缺愛的環境中長大，揹負了那麼多的壓力，好想跟他說一句：抱抱自己，別怕，你可以有自己的人生。
建議哥哥可以根據弟弟的情況，科學瞭解孤獨症人士的特徵和社會上（特別是弟弟所在城市）對於心智障礙人士全生涯的支援體系和可以連結上的資源，瞭解日後可以緩解家庭照顧壓力的資源。
哥哥可以先設想自己期待日後跟父母、跟弟弟的安排應該是怎樣的？再結合當地的支援資源和家庭支援情況看是否有機會實現，然後找機會好好跟父母聊聊對未來的安排，也可以提醒父母培養弟弟自主生活的能力，讓父母知道弟弟也有可能成為對家庭和社會有貢獻的人（當然這些話題需要反覆溝通才能達成共識）。
哥哥也可以帶父母參加當地服務心智障礙者的家長組織或者服務機構的活動，讓家長看見未來更多的可能性，而不是一味地只想著把全家的壓力壓在哥哥身上。
從上述兩位哥哥姐姐的講述中，我們可以看出，影響特需孩子與 NT 手足關係的因素是多樣的，其中家庭環境和引導起著至關重要的作用：
1. 家庭教育方式：案例一中父母對哥哥的教育方式過於嚴厲，缺乏關愛，會導致哥哥產生負面情緒，家庭成員關係較緊張，很少溝通、理解和相互支援。案例二中姐姐雖然從小失去了母親，但是叔叔和家族相互支援，奶奶的教育方式慈愛溫和，家庭成員關係親密，給予了她更多關愛和支援。
2. 家庭經濟狀況：案例一家庭經濟負擔沉重，父母將壓力轉移到哥哥身上，這讓哥哥感到孤立無援。案例二中，家庭經濟情況應該較好，家族會相互支援，能夠給予孩子更多幫助。
3. 家庭成員對孤獨症的認知：案例一中父母對孤獨症缺乏瞭解，家庭支援策略不足，家長把弟弟視為負擔。案例二家人相信孤獨症人士可以有自己的生活和人生，並願意為此提供充分的家庭支援。
如何儘量平衡孤獨症孩子和 NT 孩子呢？每個家庭的情況都不一樣，以下幾點建議共家長參考：
1.對家長來說，首先要關愛好自己，家長的心理狀態要穩定健康、夫妻關係和諧，並溝通好家庭的分工。
2.家庭成員需要了解孤獨症的特徵、家庭支援策略和社會支援等資訊。建議家長用 NT 孩子能明白的方式解釋孤獨症的特點和所需的同伴/家庭支援，才能更好地幫助孤獨症孩子和普通孩子建立手足關係。
3.家長應儘量平衡關注每一位孩子，避免將所有精力都放在孤獨症孩子身上，普通孩子各階段的成長和心理需求也應該被重視。
4.家長要營造和諧的家庭氛圍：一個充滿愛和包容的家庭氛圍，會讓每個孩子都感受到被尊重和愛護。家長可以從孩子小時候就開始多創造孩子間共同玩樂的機會，這些溫馨的親情瞬間都有助於建立友好的手足關係。
各位家長們，你們是如何處理自閉症孩子和手足之間的關係的呢？歡迎在評論區留言討論！
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