醫療的連續性並不是從兒童專科醫院轉診到綜合醫院那麼簡單。
撰文 |陳朝陽
因為一項醫療服務創新突破之舉，近三年，浙江大學醫學院附屬兒童醫院（以下簡稱浙大兒院）受到了關注。
2020年9月，浙江省衛健委下發了關於“浙江大學醫學院附屬兒童醫院為年齡超18週歲身患特殊疾病的患兒提供醫療服務”的批覆，同意浙大兒院為年齡超過18週歲身患需分期化療的、分期手術的先天性心臟病、長期治療的遺傳代謝性病和罕見病等特殊疾病的患兒提供連續性的醫療服務。
這一批覆，讓浙大兒院成為兒童專科醫院中為超齡患者提供延續性序貫診療服務的先行機構。直到2023年9月，上海市衛健委才批准滬上三級甲等兒童專科醫院可以為18週歲以上、35週歲以下特殊疾病患者提供連續性醫療服務。
兒童醫院患者擴齡的背後，既有特殊疾病患者的現實需求，也是醫生、醫院、主管部門推動醫療變革、最終實現患者獲益的積極嘗試。
第一位“超齡寶寶”
讓21歲罕見患者用上藥
2021年1月12日，21歲的黏多糖病患者言言（化名）成為浙大兒院收治第一個住院成人患者，也成為浙大兒院有史以來年齡最大的一名患者。
來到浙大兒院接受治療之前，言言的求醫問藥之路頗為艱難曲折。
黏多糖病（黏多糖貯積症）是一種發病率僅2.5萬分之一的罕見病，被譽為“罕見病中的罕見病”，患者體內缺乏黏多糖降解酶，導致黏多糖不能被分解，積聚在體內造成各種危害。
言言在六七歲時被確診為黏多糖病。在當時，這種罕見病無藥可治。
2014年，一款治療黏多糖病的藥物在美國獲得FDA批准上市。2016年底，言言赴美國就醫，用藥治療三年，她的症狀得到明顯改善。
2020年，這款治療藥在國內上市。
因為超齡，言言無法到兒童醫院就診；但在大多數成人醫院裡，因為黏多糖病是“超級罕見病”，醫生缺乏相關治療經驗，且醫院極少配備這種藥物。
輾轉北京、上海多家知名綜合醫院，言言始終不能獲得診療服務。
從病友組織中，言言家人獲知浙大兒院配備治療藥物，而且可以為超過18週歲的黏多糖病患者提供醫療服務。
最終，言言在浙大兒院獲得治療。
在中國龐大的人口基數之下，罕見病群體數量並不罕見。言言的治療之路只是罕見病患者群體的一例。
和言言一樣的諸多罕見病患者，在兒童時期發現罕見病並需要進行長期甚至終身治療。進入成年期後，當兒童醫院不能再為這一群體提供醫療服務，後續的醫療又無法得到良好銜接時，這不僅是患者的難題，也是很多兒童醫療機構的難題。
22歲複雜先心“鏡面人”
也回到兒童醫院複查
最近，浙大兒院心臟外科收治了一名22歲患者，他在剛出生的時候就在這裡做過先心病姑息手術，18週歲前一直在這裡隨訪。
這名患者出生就被確診為“鏡面人”，也即映象右位心，同時患有完全性大血管轉位、右心室嚴重發育不良、三尖瓣閉鎖、左室雙出口、室間隔缺損、肺動脈瓣狹窄等多種病症。
因為右心室嚴重發育不良、三尖瓣閉鎖，右心室的功能完全喪失，這個孩子相當於只有一個左心室，其實是一個單心室病人。這種疾病無法根治，只能緩解。在孩子約7個月大的時候，浙大兒院心臟外科醫生為他開展了雙向格林手術，在孩子3歲的時候，治療團隊又為孩子開展了方坦手術，這次手術後，孩子心內畸形結構得到了很好的矯治，基本可以像正常孩子一樣生活。此後，孩子一直在浙大兒院隨訪，一直到18歲，後來轉診成人醫院。
近段時間，病人偶爾出現胸悶的情況，媽媽又帶著他回到了兒童醫院。
病人媽媽王女士表示，此前政策規定，超過18週歲就不能到兒童醫院就診，所以幾年前也去過其他成人醫院隨訪，但因為那裡的醫生看的主要是成人的心臟疾病，同時對他的過往病史也不熟悉。
“所以，一聽說兒童醫院能夠接診先心病超齡患者，我們第一時間就回來了。孩子從小就在這裡接受治療，對於這裡的醫生護士，已經有二十多年的感情，醫生護士都把他當作自己的寶貝，兒子也把醫生護士視作自己的親人。”王女士動情地說。
健談的母親反覆強調，非常感謝兒童醫院：“跟兒童醫院相處了22年了，感覺就是自己的‘孃家’，感覺這裡的醫護人員就是我們的‘孃家人’，只要有困難，我們找過來，都會為我們想辦法解決。”
“如果沒有政策的改變，這些孩子還是沒法回到兒童醫院治療。”在國外兒童醫院進修時，浙大兒院心臟外科主任範祥明就特別羨慕國外同行和患者。“產房與手術室是打通的，因為有些新生兒需要立刻手術，產婦在兒童醫院生產是經常能遇到的事情，兒童醫院也常能遇到成人患者。”
人到了18歲，病卻還沒好
為啥不能去以前的醫院？
“超齡患者來兒童醫院就診，這是很多患者甚至是醫生想都不敢想的事情。”範祥明主任認為他和患者都是“幸運兒”，因為浙江率先進行了改變，因為患者家屬能夠打破“資訊不對稱”。
隨著社會的進步，先天性疾病、罕見病等在兒童期被發現，兒童專科醫院成為這些患者的“第一站”。
據浙大兒院微信內容介紹，大約有80%的罕見病或遺傳病患者在兒童時期就發病，他們的治療一般從兒童時期一直持續到成年。但是到了18週歲以後，他們的治療要轉到成人醫院。但現實情況是，大多數成人醫院對於兒童期就發生的罕見病缺乏治療經驗。
守土有責，憑藉著“專科+專業”的優勢，在兒童期發病的疾病面前，兒童專科醫院形成診療優勢。
浙大兒院副院長高志剛介紹，除了常見病、多發病之外，浙大兒院這種專科龍頭兒童醫院在罕見病、先天性心臟病、代謝性疾病等疾病診療方面具有“先天優勢”和長時間的“經驗積累”。
以浙大兒院為例，早已圍繞相關疾病形成亞專科群。浙大兒院內分泌科建立了內分泌專科門診、糖尿病管理門診、甲狀腺疾病門診、低血糖門診、鈣磷代謝門診、腎上腺疾病門診、垂體疾病門診、罕見病門診、性發育異常多學科聯合門診和生長發育特色門診，還設有糖尿病、先天性腎上腺皮質增生症（CAH）、垂體性疾病、性發育異常（DSD）疾病等慢病管理小組。
在白血病患者面前，兒童醫院18歲之後不能再繼續接診對患者和家屬來說是巨大“考驗”。
“臨近18歲時發現白血病，這個時候怎麼治療？醫生和家屬都沒有答案和方案。”高志剛副院長表示，由於白血病治療週期長，臨床診療過程中遇到臨近18週歲發病患者是個非常“棘手”的難題。
據浙大兒院官方微信介紹，一般兒童白血病治療整個療程的完成需要2~3年，因此，一些年齡在十五六歲時查出患白血病的大孩子，面臨一個兩難困境：如果選擇兒童醫院，按原來的兒科醫師執業範圍規定，年齡到18週歲就難以為繼，必須去成人醫院才能繼續治療；如果選擇綜合性醫院，綜合性醫院大多采用成人的治療方案治療白血病，經大量研究證明，青少年白血病患兒採用成人的治療方案，療效將明顯低於採用兒童的治療方案，大齡兒童白血病在兒童醫院治療具有明顯的優勢。
“患兒不會按照教科書生病，更不會因為到了18歲病情就治癒好轉。18週歲只是數字，並不意味著患者疾病治療的終結。”高志剛副院長告訴“醫學界”， 治療是一個鏈條，突然中斷對於患者來說是一個極大的考驗。
“18週歲是兒童專科醫院的紅線，是執業許可劃定的範圍，破除起來其實非常不易。浙大兒院成為全國首個背後，除了醫院本身的努力，更要歸功於衛生健康主管部門的先行先試。現在上海等地也陸續出臺了相關政策，說明這種嘗試受到了患者歡迎、受到了行業的認可，是對我們一種鼓勵。”浙大兒院醫務部主任汪偉表示。
1米7的患者帶著1米高的病歷
轉診有點像“拆盲盒”
醫療的連續性並不是從兒童專科醫院轉診到綜合醫院那麼簡單。
“患者資訊轉過去了，治療就能繼續了？其實沒這麼簡單，患者的病歷都是高高的一摞。”浙大兒院副院長高志剛表示，罕見病、重症患兒的超齡轉院治療存在諸多困難。
以罕見病和重症患者為例，1米7的患者可能有1米高的病歷。
對患者和家屬來說，轉診的過程是痛苦，更是“折騰”的，意味著一切都要重新開始。
儘管醫療機構檢查互認一直在推進，在醫療實踐中，對於一些特殊疾病接診醫療機構可能會安排重新檢查，這對寶貴的醫保資金來說，也是一種浪費。
患者和家屬更關心的是轉診之後如何保障治療的均質化、同質化。
面對18週歲超齡轉院治療，患者和家屬猶如在拆“盲盒”。
“很多患者都是兒童醫院醫生看著長大的，我們也期待患者和家屬能夠少奔波、少走彎路。”高志剛說。
在範祥明主任看來，兒童心臟專科醫生的能力和優勢應該被看到。
“按照中國心臟病醫生的培養路徑，兒童心臟專科醫生對先天性心臟病知根知底。對疾病的認識更深刻，對疾病的處理也有豐富的經驗。”
截至目前，浙大兒院已為1179人提供連續性的醫療服務，其中門診1143人，包括白血病69人，先心病68人，遺傳及罕見病1006人；住院36人，包括白血病9人，先心病2人，遺傳及罕見病25人。
“序貫治療對患者來說是獲益的，尤其是在罕見病等一些疾病上，患者獲益更是顯著，患者和家屬會用腳來投票。”汪偉主任坦言。
接診“超齡患者”
以患者為中心的一種嘗試
2021年至今，因接診“超齡患者”，浙大兒院被行業所關注。
汪偉主任介紹，醫療質量、風險安全同樣是需要考慮的問題。把好事做好，依舊需要制度落地，患者、醫生都應該被保護，從批覆到臨床實踐落地，浙大兒院進行了一系列制度、流程設計。
“遇到新的問題需要新的創新，延續診療不是無限制延伸，而是立足疾病的發展變化，實現患者獲益最大化。”汪偉主任表示。
浙大兒童醫院年門診量都是百萬級，超齡患者的診療量只有千例，為這千例卻要付出更多的人力、精力，甚至要承擔更大的風險。
“服務好群體，也不能遺忘個體。醫療需要進步、需要人文關懷。作為國家區域醫療中心，浙大兒院應該來做這件事情。”高志剛副院長告訴“醫學界”，浙大兒院在最新“國考”中，患者滿意度獲得“滿分”。
附：18週歲及以上特殊疾病患者就診流程圖
參考資料：
1.浙大兒院：22歲大姑娘回到兒童醫院手術，改變坐輪椅命運！她是浙大兒院治療的第1177位超齡寶寶
2.浙大兒院：超過18週歲，還能到兒童醫院看病？浙大兒院的這項新舉措超暖心！
來源：醫學界
責編：田棟樑
編輯：趙 靜
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