VOL 3216
工作日的早上,天剛矇矇亮,瑞秋起床了。她是3個自閉症孩子的媽媽,也是一個普通的“打工人”。
瑞秋把孩子們依次叫起來,協助他們穿好衣服、吃早飯,再把其中兩個自閉症孩子送到普通學校上課。
3個孩子接連確診自閉症,這對任何一個家庭來說都是巨大的打擊。但他們並沒有無助和絕望,而是一步一步地把生活過成了溫馨的樣子。
他們在生活中會遇到什麼樣的挑戰?又會得到哪些幫助,收穫哪些成長?
全球最大紀錄片頻道之一Attitude拍攝了這個英國自閉症家庭的日常,並將他們的生活呈現在紀錄片《My Perfect Family》中。
今天,就讓我們一起來看看。
7年前,弟弟亨利被診斷出患有自閉症和注意力缺陷多動障礙。
亨利的嗅覺十分敏感,他甚至可以聞到屋子中螞蟻的味道,這讓他很困擾。同時,亨利聽不到自己的聲音,他無法判斷自己的聲音大小。
14歲的利亞姆作為家中的老大,在老二亨利被診斷為自閉症後知道自己是高功能自閉症。利亞姆可以快速學習很多東西。但他在社交中很難理解別人,這讓他感到困惑。
蘇菲,是家中最小的成員。她在3歲時出現了明顯的刻板行為,在社交場合中總是無法回應別人。在4歲時,蘇菲被診斷為自閉症。
3娃在家的日常
3個孩子的媽媽瑞秋,是一名社會工作者,也是這個家庭付出最多的人。
孩子們的爸爸亞當是一名電氣工程師,每年有一小半的時間都在外地出差。
雖然父親沒有得到明確的診斷,但他認為自己小時候也很接近自閉症的表現。在3個孩子的成長經歷中,他意識到了早期診斷的重要性。
高功能自閉症的生活
紀錄片中,老大利亞姆的動手能力極強。每當家裡電器出現問題,都是由爸爸輔助他來修理。這種不需要和人打交道的活動讓他十分放鬆。
利亞姆很難識別社交行為。與他人交流時,他總會被問道,“你為什麼不能這樣考慮一下?”這讓他非常困擾。
利亞姆在鏡頭前
在自閉症的世界中,孩子們很難識別他人的情緒,更難做出合適的反應。
父母對利亞姆進行了一系列的訓練。雖然改變無法立刻發生,但在與利亞姆的相處中,他們逐漸感受到了變化。
有一天,利亞姆問下班後疲憊的媽媽,“你是感到累了嗎?”,這讓家人十分感動。
同時,十分奇妙的是,利亞姆有了自己的女友。這段關係對他的成長非常有幫助,利亞姆開始嘗試建立自己的人際關係規則。雖然他只有14歲,但在攝影師的鏡頭前,他清楚自信地說,“我知道對一個人說‘我愛你’意味著什麼。”
現在,14歲的利亞姆生活可以自理,也在學習適應社會規則。他也有屬於自己的職業發展想法,希望可以成為一名電氣工人。
擁有“超能力”的亨利
在紀錄片中,攝像師的鏡頭轉向亨利的老師,老師說“亨利是一個非常聰明的孩子,但他在課堂上的確會有一些小麻煩。”
亨利小可愛
亨利的嗅覺和聽覺存在問題,生活中很多微不足道的事情都會刺激到亨利。他甚至可以聞到螞蟻的味道,每當教室內有螞蟻時,亨利都會感到十分難受,變得憤怒暴躁。
老師和亨利一起製作了一個“冷靜箱”,這個箱子裡面有按摩球,有亨利喜歡的各種玩具。當亨利情緒暴躁,不知所措時,他可以透過冷靜箱很快變得平靜和放鬆。
另外,學校老師在瞭解了亨利的情況後,清理了教室中的螞蟻,亨利可以不用再因為教室中的螞蟻感到痛苦。
對蘇菲來說,上學是一件困難的事情。
在影片中,蘇菲低著頭說,“那裡的人認為我和別人很不一樣”,她的眼神中不僅有失落,也有想要獲得快樂的渴望。
蘇菲不願去上學
自閉症典型的症狀是社交溝通障礙和刻板行為,蘇菲也不例外。
面對這樣的困難,學校的行為顧問和所有人一起努力尋找辦法。
蘇菲在社交方面的核心問題是不知道和誰玩。對蘇菲來說,班級這種有很多人一起的場合過於複雜,她無法處理這麼多人在場的情境。
聲音種類太多讓蘇菲感到不舒服,玩具種類太多無從選擇,和多人相處時又有好多規則需要遵守,這些條件更加限制了蘇菲的社交。
讓人驚喜的是,學校的行為顧問很快找到了針對性的方法。她徵求了班級中孩子的意見,詢問他們是否願意一起列一份每天和蘇菲一起玩的人物表。此後,蘇菲開始嘗試融入社交場合。
她十分開心,每天可以和不同的小夥伴玩耍。夥伴們也非常快樂,他們學到了如何給予自閉症夥伴有效的支援。
目前,蘇菲在嘗試融入班集體的生活中,她開始在力所能及的前提下,參與一些班級集體活動的場合。
偉大的家長
這個家庭看似平衡穩定運轉的背後,付出了大多數人無法想象的時間與精力。
父母需要經常面對孩子們弄亂的屋子,突然出現的大喊大叫,學校中的各種突發事件。照顧自閉症孩子很容易讓人疲憊。
但除了孩子們的問題,他們還要面對社會上許多人不理解的眼神。
整整齊齊一家人
當亨利在公共場合發脾氣時,瑞秋需要一遍遍向周圍人們解釋孩子們有自閉症。但即便這樣,也有很多人認為這是父母在為孩子找藉口。
可瑞秋並沒有放棄在帶孩子們出門,因為她不想讓孩子脫離社會生存。
事實證明,這種與社會的融合能夠促進孩子們的康復。在影片中,我們可以看到蘇菲在社交場合中的表現越來越多地符合社會規則。
在養育過程中,瑞秋發現尋求社會支援服務很困難。
業餘時間,瑞秋透過遠端學習獲得了社會工作學士學位。這不僅能為3個孩子的康復提供更專業的指導,瑞秋也開始為為其他障礙家庭提供力所能及的幫助。
提供幫助的他人
對很多自閉症家庭來說,照顧者能休息十分鐘都非常奢侈。
而此時,尋求幫助就變得非常重要。在這個家庭中,媽媽瑞秋做出了很好的示範。
她邀請朋友漢姆幫忙接孩子們放學。在漢姆和孩子們相處的過程中,他們獲得了彼此的信任。無論是漢姆還是孩子們,都非常期待每天放學時間可以見到對方。這種小小的幫助極大地緩解了家庭壓力。
漢姆接孩子們放學
瑞秋也和學校老師討論更合適的上課形式,她們最終決定根據孩子們的興趣,給孩子們每週安排一天自然課堂日。
在這一天,亨利和蘇菲不用遵守課堂規則,他們可以專注在大自然的花花草草中。在放鬆的狀態下,亨利和蘇菲竟然非常順利地交到了好朋友,無形中提升了他們的社交能力。
亨利在和小夥伴玩耍
我們只是有一些障礙需要克服
媽媽瑞秋認為這3個孩子是自己生命中的禮物,她和爸爸亞當都對這3個孩子十分驕傲。
即便社會對自閉症有些不理解,但一家人還是一如既往帶孩子們參加活動,走出家門,融入社會。
他們相信,普通人只有更多和自閉症群體相處,才能更瞭解這個群體以及知道生活中如何支援他們。
只有越來越多人瞭解自閉症,自閉症群體在社會中的處境才會越來越好。
一家人走在海邊
望著海邊嬉戲的三個孩子,瑞秋深情地說“他們對世界有著自己的看法,他們只是有一些障礙需要克服,並沒有什麼特殊”。
整理 | 柚柚
編輯 | 噹噹
圖源 | 紀錄片《My Perfect Family》