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無語言的14歲自閉症女孩,用字母板給世界“寫”了一封信——

2024-12-20 21:22:08

VOL 3344

”我希望我能改變世界,我可以做到嗎?

我希望我有足夠的自信,能夠不再害怕,能夠去影響並改變他人的想法。

我想讓全世界的人認識這些字母板,以無聲之姿為自閉症群體發聲。”

這段話來自斬獲2024年翠貝卡電影節最佳紀錄短片——《瑪凱拉的心聲:給世界的信》。

透過細膩而真實的鏡頭語言,影片講述了這樣的故事:

一位患有自閉症的女孩瑪凱拉藉助字母板這一簡單卻富有力量的工具,勇敢地分享自己的心聲,打開了一扇通往自我表達的新世界的大門。

這不僅僅是一部關於自閉症的紀錄片,更是一部傳遞愛與希望的影片;不僅僅是一個人的故事,更是一次心靈的洗禮、一次對生命意義的深刻探討。

這部短片絕對值得細細品味!希望瑪凱拉的故事能成為鼓舞你的力量!

文丨學餅

編輯丨米飛飛

無聲——有聲:一場發現聲音的旅途

瑪凱拉和家人住在喬治亞州的亞特蘭大,她的媽媽是個時尚達人經營著一家別緻的精品店,爸爸是個著名的音樂製作人,還有一個在大學學音樂的姐姐和一個快上初中的弟弟。

“而我患有自閉症。無聲是束縛我的牢籠,但也是我贈予世界的禮物。我要用我無形的歌聲聲振林木。”

瑪凱拉被診斷為22q13缺失綜合徵,也就是費倫-麥克德米綜合徵,這是一種兒童罕見病,表現為中重度智力缺陷、身體發育遲緩、語言表達能力落後、運動失調、社交能力低下、自閉症表現(如刻板的重複性行為)等。簡單來說,她的染色體有部分缺失。

在遇到老師羅茜、學會使用字母板之前,她和她的家人都因溝通困難而困擾。

“梵高受困於自己的情感,正如我受困於這副身軀。”

對家人來說,最心痛的是,知道她想溝通也知道她可以溝通,但她就是不知道該怎麼表達。

影片截圖:瑪凱拉手舞足蹈,但父親並不明白她的意思

字母板的使用,打破了這一困境,讓他人得以窺探到瑪凱拉的世界。 所以,這部影片的所有表達都是瑪凱拉透過字母板逐字逐句彙集而成。

聽老師說與說給老師聽:辛苦與值得

在這場發現聲音的旅程中,觀眾並不能直接看到瑪凱拉所付出的努力與所經歷的困難,但學習使用字母板的艱辛是不言而喻的。瑪凱拉的老師羅茜面對鏡頭講述的每一句話,都是對瑪凱拉不懈努力的最好註解。

“瑪凱拉需要動用全身的動作技能,逐一點出她想表達的每個字母,而這一精細的動作技能是非常耗費精力的。”

老師羅茜在鏡頭下講述

由於自閉症孩子在社交、情感等方面存在一定的特殊表現,所以羅茜在教學中需要幫助瑪凱拉建立信心與對身體的掌控力,再進一步觸及與她密切相關的話題。

瑪凱拉與羅茜之間的故事,遠不止於電影鏡頭所能捕捉的片段。那些不為人知的日晚,那些汗水與淚水交織的時光,那些因挫敗而產生的迷茫與因成功而綻放的笑容,都是她們共同走過的寶貴記憶,是隻有她們心靈深處才能共鳴的秘密。

而瑪凱拉自己卻說:“雖然我沒法說話,但我能交流。我透過字母板——指出我的想法,過程雖然很費力,但非常值得。”

給父母的信:我雖然特別,但我愛你

與父母共同生活14年, 瑪凱拉的世界雖因自閉症的陰霾而靜默無聲,但她內心深處無疑埋藏著對至親無盡的言語與深情,絕非冷漠無情的存在。這份未曾言說的心聲,如同被囚禁的旋律,亟待釋放。

幸運的是,字母板如同破曉之光,穿透了沉默的枷鎖,成為了她心靈的揚聲器,讓瑪凱拉得以以一種熾熱而直接的方式,向父母傾訴那份深藏已久的愛意——

親愛的媽媽,是我,瑪凱拉,你的漂亮小妞。

我給你寫這封信,是因為我一直都沒有機會和你閒話家常。媽,我有好多話想跟你說。

首先,我超級無敵聰明。

讓我學會了溝通。說實話,這就是我這一輩子最大的夢想。

我愛你,媽媽。

嗨,爸爸!遲來的父親節快樂,很抱歉給你送上遲來的祝福。

我真的非常愛你,真的好不可思議。很幸運能成為你的女兒,每次有你在我身邊我都會很開心。

你是最棒的!我愛你,老爸!

信件雖然不長,但字字都滿載著瑪凱拉對父母熱烈而濃厚的愛,句句都讓父母感動涕零、讓觀眾為之動容。這就是瑪凱拉最動聽的聲音。

相信每一位自閉症孩子,都懷揣著對父母、親人深深的愛。儘管表達的路徑或許曲折,但愛從未受阻,它以一種獨特而美麗的方式,靜靜流淌,溫暖著每一個心靈。

表達有礙,但愛無礙。

瑪凱拉與父母

給世界的信:無聲不是無知

許多人認為無聲即是無知。

瑪凱拉說:“我不喜歡這種想法,這讓我感覺很受傷,真的很不友善。但我明白為什麼大家會這麼想,這讓我更為難過。”

這正是這部影片令人驚訝、引人深思的部分,正如瑪凱拉所說——

“對有語言能力的人來說,唯有透過言語傳達語言方能體現其價值,但最深邃的資訊,往往出自像我或梵高這樣以不同方式溝通的人。”

影片中,老師羅茜向觀眾展示了瑪凱拉曾寫過的一篇文章,並稱贊:“這是我這輩子讀過最美的作品”。

相信,這也是瑪凱拉想寫給世界的信。

現在,讓我們帶著思考,欣賞她的來信——

你覺得蛇是有趣還是可怕的存在?為什麼?

我曾經看過一條小蛇在地上滑行,它膽敢存在於一個不屬於它的空間。

有些人會無視它 ,有些人會懼怕它,而有些人認為它是愚蠢且不值得苟活於世。

他們嘲笑它、譏諷它,彷彿自己化身成了可怖的捕獵者。

他們被偏見矇蔽了雙眼繼而萌生出扼殺它的想法。

我常常會覺得自己就像那條小蛇渺小、被忽視、無人關注,有時還會令人感到害怕。

我無聲地活在一個能說會道的有聲世界。

此外,瑪凱拉還向世界發出質問:這真的公平嗎?為什麼只有我要經歷這些痛苦?

從這些使人警醒文字中,我們看到了自閉症患者的內心世界,感受到了他們渴望被理解、被接納的深切願望。這也讓我們明白,每一個生命都值得被尊重與珍視,每一份不同都應該被看見與欣賞。

同時,瑪凱拉也向我們訴說了她的困惑,她在學校萌生出翻湧的嫉妒心,因為同學們都無憂無慮,但她卻無時無刻都要承受著自閉症帶來的痛楚,難以處理情緒給身體帶來的崩潰,甚至有些短暫的快樂都被自閉症輕易抹殺。

這段真摯坦誠的自白,也許戳中了許多自閉症孩子甚至是家長內心的痛點,道出了他們的難點。

但是,儘管面臨的挑戰和困境,瑪凱拉還是展現出了堅強和樂觀的一面。她藉助字母板這一發聲器,代表自閉症孩子向世界發出振聾發聵的聲音,並用她的行動挑戰著外界對自閉症患者的刻板印象。

瑪凱拉拿著字母板

瑪凱拉的真誠與勇敢,無一不讓人深受感動與啟發。她的故事讓我們意識到:每個人的生命都有其獨特的價值和意義,無論遭遇何種困難,都不應放棄尋找和表達自我的權利。

這部影片如同一首未完的詩,靜謐而又神秘,緩緩展開在觀眾面前。它並非傳統意義上的影視劇,而更像是一段個人獨白與心靈探索的紀錄片。

瑪凱拉以一種獨特而真摯的方式,向我們講述了她的故事、她的家庭以及她對自然之美的深刻感悟。

沒有華麗的佈景,沒有複雜的劇情,僅憑瑪凱拉那“低沉、獨特的嗓音”,以及穿插其間的家庭日常片段,便足以觸動人心。

祝願每一位渴望在喧囂中尋找寧靜、在困境中尋找希望的人,都能從這部影片中獲得屬於自己的獨特思考與收穫。

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