2021年8月18日，是的，兩年前的那個暑假。麗江遊人很少，玉龍雪山默默地矗立在那裡。
搖晃的車裡，一對年輕的父母抱著一個小小的襁褓，向著雪山駛去；
圖源：網路
這個襁褓有多小呢？小到你假若看見他們，一定會懷疑這對小夫妻瘋了：
怎麼會有父母把剛剛出生的嬰兒往玉龍雪山帶呢？
他們真的挺“瘋”，襁褓裡的這個娃，嘴裡和鼻子裡面全是血泡，似乎已經沒有呼吸，沒有心跳，沒有一絲生存的跡象。
醫生把襁褓和死亡通知書一起交給他們，
“我們盡力了。”醫生說。
我的孩子還沒有見過這個世界，就在那個瞬間，年輕的爸爸爸決定：不管活不活得成，至少要帶女兒去一趟玉龍雪山，哪怕是一個已經沒有了呼吸的孩子。
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納西語中玉龍雪山叫做“歐魯”，他是納西人的神山，傳說中納西族保護神“三多”的化身。
在神山那沉寂無言的目光中，車子顛簸前進，突然，爸爸感覺到了寶寶微弱的呼吸……
小星星
襁褓裡的這個孩子，就是小星星，我第一次認識她時，已經是2021年的冬天，11月3日晚上9點半，掌欣早產寶寶群裡收到一條緊急求助資訊：
“我實在不知道怎麼辦了，尋求你們幫助，救救我家孩子！”
小星星出生的時候不到28周，只有900多克，只比我們從飲料架上拿起的一瓶脈動重一丁點兒。
“新生兒呼吸窘迫綜合症、新生兒肺出血、超早產兒、低體重兒、新生兒凝血功能障礙……”，整整21項診斷寫滿了病歷。
在麗江的醫院就診了半個月，等來的卻是一紙死亡通知書。
而就在那輛開往玉龍雪山的車上，星爸說他感覺到了寶寶有微弱的呼吸，真的，這真的不是錯覺。
星星爸媽馬上用從醫護人員那學到的心肺復甦開始對孩子進行搶救。
在神山之下，他們一邊流著淚，一邊喊著：“寶貝，爸媽帶你來了，就一定要帶你看看這個世界！”
小星星可能真的聽到了爸爸媽媽的聲音，她蒼白無力的小手突然抓住了媽媽的手指。
“我的孩子活了！”
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他們趕回醫院，當地醫院卻仍然無計可施，他們不甘心，堅定選擇了轉院，在從麗江到昆明900公里的轉院路上，小星星經歷了2次緊急搶救，最後10公里時，所有儀器開始報警……
星星媽媽只能不停地對孩子念著：“寶貝很棒！我們快到了，加油！堅持住呀……”
小星星真的很棒，真的真的非常非常棒，她出生時還不足28周，她是比我的女兒小D更小的寶寶，但是那一天，她讓死神撤回了一張死亡通知書。
在暖箱裡的小星星
救救我的孩子
小星星在昆明住進了NICU，92天裡要命的感染等問題雖然控制住了，但孩子仍舊要面對支氣管發育不良，右肺發育畸形，支氣管管道狹窄。
昆明當地醫院已經沒有更好的辦法了，醫生們說只有轉院。
在新冠疫情仍然籠罩著大地的時候，這對沒有人脈，沒有任何醫學知識的年輕夫妻，能做的，就是一邊求醫生，一邊到處找辦法，直到輾轉找到了我們掌欣早產兒公益專案的公眾號。
2021年11月3日那個夜晚，挺冷的，掌內部火速召開了小組會，分頭去聯絡北京、貴陽、廣州醫院的新生兒科醫生以及廣州當地的志願者。
每一分鐘，對早產兒來說，都至關重要。
當晚，小星星父母就得到了回覆：
從昆明一路赴京就醫的話，30多個小時的車程，漫長且顛簸，風險太大，寶寶恐怕承受不住，北京的醫院不建議轉過來。
貴陽婦幼新生兒科劉主任願意全力救助，但對於支氣管管道狹窄很多醫院都不能做到100%救治成功，建議最好找到廣州的肺病專家張華巖醫生。
掌欣又連夜透過各種渠道緊急尋人，終於在第二天(11月4日)早晨，聯絡到了廣州張華巖醫生本人。
但是疫情當前，廣州不接收外省轉院，張華巖醫生表示可以調集力量為小星星展開遠端線上會診支援。
同時，星星的爸爸也聯絡到重慶一家醫院，醫院表示專家會診後可以幫寶寶做手術方案，而且距離上重慶醫院也是最優選擇。
好，那就去重慶！
轉院的救護車
此時，距離收到訊息不到12小時，但一整晚忙著聯絡諮詢各位專家的緊張忐忑心情，讓時間變成了凝固的水泥一般。
掌欣小夥伴等到了星星爸爸發來的訊息，孩子順利到達了重慶，醫院立馬組織專家會診，手術準備就緒：“真的非常感謝你們的幫助，孩子有救了！”
終於踏實下來了！當天，我和小夥伴們在工作群裡互相傳遞著這個好訊息：小星星真了不起啊，這對父母真了不起啊。
了不起的人們
在重慶，小星星遇到了更多了不起的人：
主任通宵研究寶寶上百頁的病歷，給寶寶找最好的治療方案； 眼科醫生們為了保證在這麼小的娃眼睛上做手術的精度，在重慶的冬日裡，光腳踩著儀器在床旁給寶寶做了4個小時的手術； 全國呼吸科專家研討，為寶寶研究最佳治療方案； 護士姐姐們日夜陪同，像媽媽一樣對寶寶悉心地照料； 本地媽媽從自己寶寶的口糧裡，擠出來特意送給小星星黃金初乳； 陌生的好心人，直接到醫院充錢到小星星的賬戶裡……
這個在雪山之下出生，在雪山之下死而復生的孩子，得到了這個世界洶湧而來的愛。
除了愛這個孩子，我們也掛念著她的父母，掌欣把剛剛印刷出來的《早產兒家庭養育手冊》樣書，快遞給這對夫妻。
小小的加油鴨，帶著我們的祝福，給星星爸媽加油打氣
我們也反覆叮囑爸爸，媽媽不管有什麼需求，讓她到掌欣的群裡來，我們有很多人一起在陪伴著他們。
因為我們太知道了，我們太知道從麗江到重慶的這條漫漫長路上，這對年輕的夫婦曾經有多少次崩潰了又振作，振作了又崩潰……
在多少個日日夜夜裡，星爸星媽守在病房門口，看著醫院走廊從熙熙攘攘到只剩下他倆，困了就在凳子上湊合睡一會。
媽媽還在月子裡，但內心時時刻刻都是忐忑、無助，只要有人跟她說話，她眼淚就止不住地流下。
醫生每帶來一次壞訊息，爸爸整個人被抽空一次，媽媽只能在住院樓下崩潰大哭……
從出生到轉入重慶住院，這個既無比脆弱又無比堅韌的小星星，前前後後被下病危不少於幾十次，每一次，這對第一次為人父母的星爸星媽，都像是已經替孩子死過了一次又一次。
星星媽重度焦慮，檢查出了抑鬱症；
星星爸疲於奔波，才20多歲的小夥，頭髮愁白了一半。
而每當電話鈴一響，他們就非常緊張，因為他們最怕接到醫院的電話，最怕聽到寶寶不好的訊息。
但是啊，因為他們沒有放棄，這個世界終究也沒放棄他們。
一閃一閃亮晶晶
今年冬天真冷啊，廣東都下雪了，我和小夥伴們在江浙滬實名羨慕著有暖氣的哈爾濱。
但我的朋友圈裡，藏著一枚小太陽，只要看她的光，我就感覺自己從內到外都暖透了，是的，小星星就是我朋友圈裡的小太陽。
星星爸爸的朋友圈
經歷了254天的輾轉求醫，小星星終於出院了。
她一天天長大，一天天更好，2023年8月3日，小星星2歲的時候，不再需要儀器輔助，身體恢復得很好，進步很多，康復和鍛鍊還在繼續著，寶爸說“我拼了命救回來的姑娘，她只需淺淺一笑，便可以治癒我的一切。”
小星星2歲照
24年，又是新的開始，這一家人的日子累且美好著！
小星星爸媽都在奔自己的事業，他們借了9萬塊錢開始了創業之路。
星星爸在離雲龍雪山很近的地方開了婚紗旅拍工作室，那裡叫束河古鎮，他歡迎我們過去玩，找他拍照片。
星星媽為了方便照顧娃，在家附近租了個鋪子，每天打理鮮花，製作成花束提供旅店，忙得顧不上吃飯喝水，她希望能多掙點錢，給孩子創造更好的環境。
小星星也心疼媽媽，小小的她都會幫大人的忙了呢！
星星爸爸想在掌欣平臺發聲，給早產家庭一些鼓勵：“早產寶寶需要被救治，早產家庭也需要被幫助，寶寶、家長、醫護工作者都需要我們的鼓勵！”
每年最冷的時候，我就回想起在雪山之下出生的小星星。
每次缺少力量和希望的時候，我就會到掌欣那一個又一個的早產寶寶交流群裡，偷偷地望一望。
那裡有很多很多小星星，在寒冷和黑暗的時光裡，一閃一閃亮晶晶地等待著天明。
大J叨叨叨
親愛的雲閨蜜們，如果你身邊有正在經歷早產的親友，又或者你自己也跟我一樣想為早產家庭做些什麼，都可以聯絡掌欣小助手。
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我是掌欣早產兒公益專案的發起人，從2019年至今已經五年了。當時啥都不懂，只知道我想做一點實事，而且我承諾，每年會拿出“大J小D”所獲得利潤的一定比例來做早產兒公益。
5年來說實話挺難的，探索公益這條道路比我想象的更艱難。但就是這一路走來遇到的志願者們、我的掌欣同事們，還有我們接觸過的每一個早產兒家庭，都給了我巨大的力量。
這些年，成為大V並不讓我驕傲，與喜歡成比例增加的就是討厭，還會隨之而來各種各樣從未見過的被誤解和被扭曲。可當我開始做公益這件事後，我發現我有了盔甲，我知道自己“為什麼而開始”，接下來的一切都不會打倒我。
公益這件事我會做一輩子，哪怕未來沒有了“大J小D”，我也會繼續。
參與公益的方式有很多，可以參與志願活動出出力，也可以參與月捐專案，用買一杯奶茶的錢幫助更多早產家庭。
當然，你的點贊、轉發，也可以讓更多人看到、瞭解到早產家庭，讓每一個早產兒家庭不再成為孤島！
