VOL 3211
大年初一，大米和小米給大家拜年啦！
2023年，大小米認識了許多有智慧、有愛心的家長，分享了他們與自閉症孩子的干預故事，和讀者一起關注著他們的生活變化：
14歲輟學的樂意，現在怎麼樣了？
一家9口4個譜系的復旦雙博士家庭，2024年有哪些新挑戰？
從中度自閉症變成輕度的糯米能上小學嗎？
“有望考985”的恩寶，可能要去職高？
這些家長向大小米發來了他們的最新情況及新年期望。他們幾乎都提到“生活”。生活中干預、生活中掙扎、生活中陪伴。
也歡迎你在評論區留下你的新春願望~
@子涵媽媽
娃3歲
中輕度自閉症
211博士媽
子涵今年進步明顯。4月初她還無法上幼兒園，到7月參與意識和觀察能力明顯提高，能順利進幼兒園了。
她對外界事物的接受度提高，不再痴迷電子產品，能接受更多樣的食物；語言發育進步明顯，有了主動的表達；運動、自理和社交能力都有一定發展。
今年過年期間我報了個旅行團，準備和孩子爸爸一起帶3歲的譜系娃去雲南玩一週。以往我們一家都是自己玩，這次我不想自己做攻略了，第一次嘗試報團帶娃出行，也是希望孩子能體驗新的旅行方式。
對她的未來，我時常想，連普通人都很難過好一生，她恐怕沒有辦法真正適應社會。但是誰知道呢，也許像阿甘那樣以單純的心態過完一生更幸福呢？
我希望她至少能夠生活自理，不需要依賴於他人的照顧。她可以隨便混完義務教育，然後能考上高中就唸書，考不上就去做點她喜歡的事情。
她如果願意，未來可以去從事力所能及的簡單工作。她不工作，我奮鬥一生估計也可以保證她的基本生活。不用非得融入社會，只用遵從自己的內心就好了。
最後我想對她說:孩子，我雖然是你的媽媽，但是我們都是獨立的個體，我們沒有辦法代替彼此去過這一生。願我們都做好自己認為重要的事，過好自己的人生。
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在旅行路上
@糯米爸爸
娃6歲半
3年干預從中度變輕度
這一年糯米最大的變化在社交上，在選擇朋友時，他有了更多靈活性和主動性，不再只和我或者固定玩伴玩，而會主動尋找其他玩伴。
他開始尊重別人的想法，也會提出自己的意見，遊戲時間也增加了，這讓我們非常欣慰。
目前糯米在上幼小銜接班，我打算讓糯米緩讀一年，明年再上小學，因為目前他的心智還比較單純，複雜一點的社交場景還不能應付，遇到欺騙、捉弄、誣陷的時候，可能無法處理。
所以新的一年，我會創造或者模擬更多複雜的社交場景，帶著他去做心智慧力的提升。
我要讓他明白，這個世界上不是所有人都會對他友好，都會讓著他，也會存在欺騙和誣陷，這很正常。
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糯米爸爸帶孩子玩遊戲
@泉羽爸爸
娃8歲
中輕度自閉症
普校二年級
經過五年的干預，孩子在社交技能、處理社交問題和情感交流等方面都得到了提升，能夠適應小學環境也能適應小區發生的各種問題，但他的學業能力弱。
因此2024年我更注重提升他的學業能力。我會在學習上陪伴他，鼓勵他，讓孩子更自信，提升語文和數學成績。
一方面，帶他去打籃球、打羽毛球、學游泳，為孩子提供優質的融合的環境，一方面我還打算讓孩子參加夏令營，在家訓練孩子獨立生活的能力，讓他不再依賴大人，學會獨立思考、獨立處理問題。
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干預期間，泉羽爸爸做的筆記
@小樂媽媽
娃10歲
ASD+ADHD
復旦雙博士家庭
2024年對樂樂的培養，基本還是在2023年的基礎上加強。
這一學期，他的多動症狀好了很多，情緒也比較穩定，數學能力很強，記憶力也不錯。但是語文和英語有書寫障礙，寫字寫得很慢，記不住字詞。
因此這個寒假，我從一年級開始教他語文和英語，比如詞語和課文的默寫，這個沒什麼辦法，只能多練。
他的興趣愛好還是在電腦上，平時我就讓他自己去玩，他會自己研究電腦技術，偶爾寫寫文章。現在就等著他慢慢長大。
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@恩寶媽媽
娃15歲
輕度自閉症
媽媽寫書分享養育心得
2024年我的大兒子恩寶就要中考了，對於他要上普高還是職高，我心裡很糾結。普高要求更高，對孩子壓力更大，職高相對輕鬆，可我怕職高風氣不好，帶壞孩子。
他的成績也不穩定。升上初三後，他先是總成績排名下降了三、四十名，過了幾個月又有所回升，這個學期他是班裡進步較快的學生。以他目前的分數，考普高挑戰挺大。所以我們做兩手準備。
如果上職高，我們會尊重他的興趣和特長，讓他自己選擇專業。他喜歡玩電腦，喜歡程式設計，會自制影片，很想成為遊戲設計師。所以他可能會學程式設計或影片剪輯。
他英語也很好，我給他報了韓語學習班，想讓他掌握兩門外語，以後除了高考也可以去韓國或其他英語國家留學。
有這些專業基礎，即使上不了大學，他也可以在家裡做影片剪輯、遊戲設計師或其他感興趣的工作，這些工作基本可以居家完成，不需要太多人際交往，對他來說容易適應。
恩寶爸爸一直都認為，孩子不一定非要走傳統的學校教育，最重要的還是能力。
對於他的未來，我希望他首先能有一個自己熱愛的事兒，其次能養活自己，就可以了。
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@樂意媽媽
娃15歲
已輟學近一年
樂意今年15歲，初一下學期開始輟學，到現在已經輟學快一年了。
我不再一個人帶她，而是讓我媽和我輪流帶，這樣既保持了良好的親子關係，又讓彼此都有一段喘息的時光。
而樂意，也在兩地環境的切換、不同的養育方式中，鍛鍊了適應能力。情緒方面有了很大的進步，對知識也產生了一定的興趣。她還學會了騎車、游泳，點外賣，坐地鐵等。
但現在她的自言自語還是非常嚴重，情緒還是偶爾會破防，注意力也非常跳躍，跟人還無法正常交往，因此我判斷她依然不適合學校教育。
所以2024年的規劃大致跟2023年下半年一樣，在家自學為主，著重讓她學習英語和語文，讓她能順暢閱讀，具備基本的寫作能力。我還會讓她繼續練習游泳，騎車，出門，做飯等生存技能。
我也在進步，我業餘喜歡寫作，2024年，我會繼續在文字創作者方向努力。
無論孩子還是我自己的成長都需要時間和汗水澆灌，我們倆都要不負時光，永遠走在成長的路上。
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@陳俊傑
娃19歲
資深媒體人
河南省精神殘疾人及親友協會主席
剛剛過去的2023年，我家陳小寶繼續懶洋洋，唯見美食會猛撲過去。
今年我再次當選河南省殘聯副主席併兼理事、河南省精神殘疾人及親友協會主席。我們的諸多公益活動持續開展：
“心青年跑團”全年少休；
“心青年親子模特團”登上了鄭州少兒春晚的舞臺；
“心青年驛站”，讓年輕人每天享受書法、國畫、美術、聲樂等藝術課程的薰陶，享受到全天候日間照料/託養服務……
新的一年已經到來，期待陳小寶同學少吃多動，身體棒棒；
希望孩子們和家長輕鬆、快樂，活得精彩；
希望孤獨症等心智障礙群體能被更多人看到。
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@老詹
60 歲
家有3個自閉症兒子
老大26歲，老二10歲，老三8歲
現居加拿大
2024年是我的本命年。60歲來得這麼快，我卻沒想到心情會這樣沉重。
八年前，兩歲的二兒子小寶確診自閉症，第二年老三陽陽確診。因為擔心孩子們未來的生活，也怕我有意外，我在那時候買了高額的人壽保險。這些年，由於家庭變故，投資失敗，又欠下了高額高息債務。
大兒子說，他最沮喪的就是看到債主來家裡討債。而我最怕的就是看到銀行來電話說我的支票又透支了。
現在，每年我的現金支出不少於120萬加幣，可以說生活已經處在崩潰狀態。
為了減輕家庭壓力，兩年多前，我開始從公益給自閉症孩子訓練轉變成收取費用，一直全年無休。我起早貪黑，訓練非常困難的孩子，體力和腦力支出非常大，而收入杯水車薪。
差不多半年前，我開始感覺到上腹部疼痛，驗血結果有5項超標。這些年，我經常會出現暈眩情況，膝蓋也有明顯的疼痛，身體上的問題逐漸顯現。
可以說我有走向深不可測的黑洞的強烈感覺，現在的狀況對我們這樣一個四個男人四個阿斯伯格的家庭，是個難以想象的挑戰。
所幸，孩子們在健康成長，我的訓練也確實幫助了很多自閉症、多動症、發展遲緩和其它嚴重疾病的孩子，我也得到了很多家長的支援和鼓勵。這是我精神上非常重要的支撐。
我在訓練時，不僅把我的理念教給家長，還在網上毫無保留地分享我的訓練，希望更多家庭能從中學習方法，少走彎路。
我認為自閉症家長們要做減法，要打好目光交流和聽從指令這兩個最重要的基礎，另外一定要堅持高強度的訓練，這是孩子們能真正康復最重要的途徑。
2024年，我六十歲了，我非常希望2024是個好年，會向好的方向發展。同時我也期盼更多的自閉症、多動症，發展遲緩等特殊孩子能很好地康復，盼望這些孩子有更好的未來。
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老詹陪孩子踢球
整理 | 朱穀粒
編輯 | 若水
