VOL 3219
深圳市兒童醫院兒童保健與心理健康中心每年診治自閉症患者大約8000人次，是全國接診數量最多的科室之一。
中心主任楊斌讓醫生工作30年，專職從事自閉症診治工作已經17年，從這些第一手的經驗中他發現，自閉症就診人數越來越多，年齡越來越小，甚至包括低至6、7月齡的嬰幼兒，而預後越來越好。
這些早期診斷且早期干預的孩子，很大一部分有比較理想的康復效果， 尤其是有明顯能力改善的孩子，可以和普通兒童一樣融入幼兒園、小學、中學。
遺憾的是，也有很小部分孩子干預4、5年，依然沒有大的變化，這是為什麼？
大米和小米整理了自閉症 家長最關心的21個問題，詳見楊 斌讓 教授的回覆。
人物介紹：楊斌讓，主任醫師/教授，心理學博士，博士生導師，博士後培養導師，美國愛荷華大學訪問學者。
就診年齡越來越小
Q：你在自閉症領域執業多少年？
A：2002年在中山大學讀研究生時，開始接觸自閉症群體，2007年在兒童醫院開始從事自閉症診治工作，差不多17年了。
Q：大概接觸過多少疑似或者確診的自閉症患者？
A：準確資料沒有統計過，2007年剛來門診時，一年大概不到100人次，從2012年開始，就診人數逐漸增加，目前個人一年接診（含複診）大約700~800人次，整個科室約8000人次。
Q：2012年就診的人數慢慢變多，是什麼原因呢？
A：公眾意識提高，家長會更加關注孩子的生長發育狀態，能早期發現異常狀況；對輕型和不典型自閉症識別也越來越高。
Q：就診人群會有變化嗎？
A：某些教育水平高的人群，對孩子的發育狀態會更加關注。還有一些特殊群體如學者或從事IT研究人群中，高功能或阿斯伯格綜合徵，相對多一些。
Q：他們來就診的時候，年齡和能力情況怎麼樣呢？
A：2歲左右就診的最多。
現在，隨著媒體、社會對自閉症報道越來越多，就診年齡也越來越小。
我印象比較深刻的，有幾個6、7月齡來就診的孩子，家長覺得孩子不理人、情感表情互動，擔心是自閉症（隨訪至2歲時被診斷為自閉症）。
還有一些是讀小學後就診的，這些孩子的症狀較輕，功能較高，他們在幼兒園和家裡能簡單溝通和交往，上小學後和同學衝突變多，又不知道怎麼處理，社交方面的缺陷就會突顯出來。
整體來看，輕度症狀的就診越來越多，能力非常差的重度患者在減少。
Q：重度的診斷很少，是什麼原因？
A：一個是本身比例在這個人群中不太高，另外一個原因重度患者更容易識別，就診後很容易被確診，家長在診斷後，不會再來我們醫院。
輕度、非典型的比較難診斷，不太好把握，家長持懷疑態度比較多，會再次去上級醫院就診。
干預明顯有改善的患者比例較高
Q：這些孩子預後怎麼樣？有多大比例能夠接近普通的孩子？
A：（預後情況）和他們本身的症狀和干預情況有很大關係。能力差，且伴隨有嚴重情緒行為的、進步慢一些；認知能力和語言能力較好的、干預早的預後好。
整體來看，預後分化明顯。
有一小部分改善並不理想；完全和普通人一樣的也不會很多；有改善或改善明顯的人數最多。
這部分孩子大多能適應日常生活、上學，能和同齡人、家人進行日常的社交溝通，但情感互動、深入交流、建立關係方面會有難度。比如有些上學的孩子容易和同學發生衝突；有些孩子很難自主交往到關係親密的朋友，更多時候是家人有意識地幫他們找一個同伴。
總體來說，年齡越小、症狀越嚴重，代表患者生物學方面的缺陷越嚴重，雖然干預起來比較困難，但越早干預、大腦的可塑性也會更大，他們的進步和改善才會更全面。
Q：這些有改善的孩子，他們接受了什麼樣的治療？
A：他們進行了系統的教育性干預。程度嚴重的，我們會推薦以ABA、結構化教育為干預手段，整合社交課程、語言、認知等內容；輕症、功能較好患者，以訓練社交能力為主。往往採用丹佛模式、人際關係干預、地板時光、社交思維等技術。總體來說，結合自然和家庭情景，採用綜合性干預治療。
Q：怎麼判斷干預效果呢？
A：和其他疾病的評判原則一樣，根據患者本身的症狀緩解程度和社會功能改善情況，症狀還是參照美國《精神障礙診斷與統計手冊》（DSM-5）。
Q：你接診過恢復得最好的孩子是什麼樣的？
A：幾年前的一位患者，幼兒園時被診斷為阿斯伯格綜合徵。他在幼兒園和小朋友沒有交流，和家裡人也沒有互動。
孩子診斷後，全家人立刻行動了起來，醫院干預、居家干預，他們非常努力，一直在學習專業知識，我們也提供了一些輔助指導。兩年前，我們瞭解到孩子已經讀初中，各門功課都很優秀，也能融入班級裡，還交往了一些好朋友。
之後沒有再來門診，意味著他的情況比較好，現在應該上高中了。
Q：印象中覺得最可惜的例子是什麼樣的？
A： 有一個8、9歲的孩子，開始症狀比較嚴重，基本沒有社交交流，好動、很容易發脾氣，動手打人。家長一直很難接受現狀，也不想讓孩子脫離校園環境，一旦孩子有進步就停掉干預，讓他去讀幼兒園、上小學，過段時間問題嚴重了又跑過來干預，這個孩子斷斷續續在機構、醫院干預了四五年，能力改善不大。
Q：進步不大是因為？
A：一方面和生物學缺陷有關係，症狀越嚴重，代表生物學缺陷越明顯，另一方面是缺乏系統性干預。
臨床上也有因為家長觀念而延誤病情的。兩年前有一個典型的自閉症孩子，2歲多還沒有溝通性語言，干預3個月後，孩子慢慢有了有意識的溝通語言，而家長卻認為是孩子發育的結果，干預反而會影響孩子的能力發展，便放棄干預，後來到孩子5、6歲時變化不大。
國外有學者研究發現，早期父母親的情感互動會影響兒童的大腦發展，自閉症有遺傳易感性，很多自閉症孩子家長也可能有一些自閉症特質，這些特質可能會影響家長對自閉症孩子的互動和養育方式。
上述案例中的家長如果能改變心態，儘快幫助孩子，也許會有不同的結果。
自閉症預後越來越好
Q：你執業這些年，看到的自閉症孩子，從病情、預後等等情況是否有什麼樣的變化？
A：從我接診的經驗看，病情症狀方面變化不太明顯。預後我認為是越來越好，普遍認為，自閉症是6歲以下兒童精神疾病致殘率最高的，但隨著醫學的發展，診斷和干預水平的提高，原來沒有機會治療或治療效果不好的，在科學干預手段的幫助下，也能有很好改善。
Q：我們國家在自閉症診療方面有哪些進步？
A：大環境的變化，老百姓對自閉症越來越認識和寬容，包括到門診看診的，沒有聽說過自閉症的人非常少，這是一個很好的現象。
看診醫生、專業人員隊伍越來越多，尤其是一些基層醫院、社群醫院慢慢也發展起來了。
干預水平也在不斷進步，臨床診斷方面國內和國外的差別不太大，評估和干預還有很大進步空間。
Q：差距在哪些方面？
A：一是評估所用的工具比較缺乏,目前我們使用的評估工具如ADOS等，基本上都是從國外引進，國外還有很多針對兒童認知、語言等系列評估量表。
二是自閉症的臨床研究很少，尤其是長期隨訪研究，比如說針對自閉症的高危因素，如早產兒、出生有高危因素的等。
如果能從患者出生開始追蹤，一直到他未來上學、就業等，對國內自閉症群體的診療情況和預後會有更多瞭解。
我們醫院也有這樣的計劃，不過現在只是構想，落實還需要很長一段路。
早期診斷更能引起家長重視
Q：有些家長問診是為了確認孩子是不是自閉症？或者想看孩子干預了一段時間，有沒有階段性的提升，家長找一個確定的答案有意義嗎？
A：診斷能讓家長了解到孩子的發育現狀，引起他們的足夠重視，還有疾病診斷可能與醫保支付、政府補助有關，這非常重要。尤其是小齡、非典型的自閉症孩子，有些醫生診斷比較保守，可能會和家長說“可疑、傾向”，有些家長就不會重視，可能不去幹預，耽誤了孩子。
Q：自閉症越早開始干預效果越好，早篩早診就顯得非常重要，但是年齡越小，診斷越困難，這方面你們同事有什麼經驗嗎？如何提高效率，減少漏診或誤診？
A：目前，自閉症早期診斷的可靠性比較高。
2019年，國際兒童健康領域頂級雜誌《JAMA Pediatrics》發表過一項研究：研究人員調查了1269名自閉症幼兒，初次診斷的平均年齡為17.6個月，最後一次診斷的平均年齡為36.2個月，整體的診斷穩定性為84%，而14個月和16個月的診斷穩定性分別增加到79%和83%。
臨床上，症狀嚴重的，哪怕一歲多也不難診斷。症狀輕、功能比較好，但患者又有一些社交缺陷，這類非典型自閉症診斷比較困難。
我們有幾個經驗：
1.從家裡收集患者整個發育過程的症狀變化；
2.從學校收集，讓老師提供孩子在學校期間的表現，自然社交情境中的表現等。
3.採用臨床觀察、ADI-R、ADOS進行評定，這種評估相對準確性更高；
4.先干預，追蹤三個月或半年再就診、診斷。
Q：哪些患者需要追蹤？
A：實際上所有的患者都需要追蹤，一些診斷不明確的患者更需要加強追蹤。
此前我們接診過一個孩子，評估時符合自閉症診斷，比如對評估師的互動絲毫沒有反應。不過，據家長介紹，孩子與家人可以正常互動，也不怕陌生人，但到醫院就不理人，初診無法確定是環境變化或其他原因所致，我們建議家長先干預3個月再追蹤。
2020年初，我們還接診過一個兩歲左右的孩子，家長反饋說孩子有段時間被送回了老家，和爸爸媽媽分開了一段時間，回來後能力明顯退化，叫名字不理、沒有眼神對視、情感淡漠，後來考慮可能為自閉症中退化的一種，但也需要排除 反應性依戀障礙 。
反應性依戀障礙，指的是孩子和家長之間的互動依戀模式出現異常。
原理類似於國外的靜止臉實驗（ 著名的心理學實驗：當媽媽積極關心孩子時，孩子會愉快地回應媽媽；當媽媽冷漠看向孩子時，孩子會表現出焦慮、害怕等，長此以往，可能對外界不太有反應 ）。
比如，孩子被忽視、和父母分開，對他們而言這可能是一種心理創傷，受過心理創傷的孩子，尤其是持續時間越久，從大腦發育、身體發育、社會性發展等各個方面越容易落後於正常兒童。
但這些並非原發性的大腦發育缺陷，只是缺乏早期情感互動的刺激導致，這需要透過家庭的更多努力幫助他們彌補回來。
自閉症干預最重要的角色是家長
Q：居家干預非常重要，但是家長往往面臨時間、精力、耐心、知識積累都不足的難題，所以需要給家長提供必要的支援，這方面有什麼經驗？
A：最關鍵是家長意識的轉變，孩子確診後，家長的心態可能會經歷以下階段：
第一是否認，覺得這種事情不可能發生在自己孩子身上；
第二是悲觀絕望，覺得得了自閉症，孩子一生就沒有了希望；
第三是慢慢開始接受，開始尋求干預；
第四是干預時間一長，家長變得鬆懈，有些家長干預1~2年慢慢適應了孩子的狀態，便沒有那麼積極和重視。
自閉症干預中最重要的角色無疑是家長，一些家長將自閉症看作普通疾病，將所有希望都寄託給醫院和機構，這是不對的。
還有些家長缺乏耐心，干預一兩年看到進步緩慢，慢慢就沒有信心了。系統化的干預是一個長期的過程，貴在堅持。
其次就是加強專業知識的學習，自閉症領域的專業資源有很多，家長也需要學習。
Q：剛才提到的專業資源，可以給家長推薦一些嗎？
A：國外網站如autismspeaks，CDC關於自閉症的欄目等，專業書籍如《嬰幼兒孤獨症早期丹佛模式》、《地板時光》、《社交故事新編》等；科普類文章如國內外一些不錯的醫院、機構的網站，比如我們醫院公眾號、大米和小米公眾號等。
Q：全社會對自閉症兒童的早期診斷與康復重視程度已經比較高，但這些孩子長大後如何獨立生活和融入社會仍是難題，你覺得這方面還需要做些什麼？
A：這是一個系統性的工程，需要政府倡導、建立相關制度和法規，動員一切社會力量，專業人士提供專業技術方面的支援和服務，包括特殊學校、特殊崗位、職業培訓方面等。對自閉症孩子來說，支援性的工作或友善的環境特別重要，目前的支援特別少，遠遠滿足不了需求。
整理丨眉沙
編輯丨若水
圖片 | 包圖網正版授權
