VOL 3361
丁嚀,1999年出生,今年25歲,她會英語、俄語、法語,正在自學泰語,曾以文學第一、俄文第十的成績考入莫斯科國立大學,也曾做過央媒實習記者、編導,自學了十幾種樂器,尤其擅長古箏。
在2019年,她被診斷為雙相情感障礙(下稱“雙相”),並且斷斷續續服藥4年,在此期間,她曾自殺四次,住過ICU。
今年5月,她在雲南大學附屬第一醫院確診了阿斯伯格綜合徵(下稱“阿斯”),三個多月來,她沒有再吃過一粒藥,但狀態卻比以往任何一年都要更好。
她認為,困擾自己多年的問題是阿斯而不是雙相,而這個新診斷正在改變她的人生。
讓我們來聽聽她的自述。
文 | 丁嚀
編輯 | 朱穀粒
和男友同居後,我確診了阿斯
2024年5月,我在雲大醫院確診了阿斯,韋氏量表得分135分,克氏自閉症行為量表24分。
去求診的起因是我的男友徐先生(下稱“老徐”)。他比我大15歲,是一位幫助自閉症人士募捐的老公益人,認識老徐後,我們確立了戀愛關係並同居。
他見到我的第一面就對我說:你很像我之前見過的一個高功能自閉症兒童,我每次見到她都有種被她看透了的感覺。
起初,我們都當這是一句玩笑話,但隨著交往逐漸深入,和他的同居生活讓我意識到了我的格格不入。
那是我第一次見識到普通人的生活模式:
原來KTV可以唱到早上六七點,深夜的宵夜攤和飯店並不是我想的沒有人光顧,很多人的業餘生活不是隻有學習,每個人似乎或多或少都有朋友。
但我的生活除了學習就是工作,我不喜歡社交,男朋友就是我唯一信任的朋友和家人。就算有所謂“朋友”,也全是比我年長几十歲的長輩,他們都說我就像一塊海綿,把他們身上的優點全部學到自己身上。所以我的社交不像正常的交往,更像一種“取經”。
最要命的是,同居讓我發現自己的感知覺異常敏感。夜裡我會被蟲子爬動的聲音吵得無法入睡,甚至能聽到家裡很微小的漏水處發出的滴答聲,可他卻什麼都聽不到,覺得我在“發神經”。我討厭強光,不管任何時候我都喜歡拉上窗簾讓屋子暗暗的。我的身上總有磕碰的傷口,但自己卻毫無察覺。
還有一些事我司空見慣,老徐卻大為驚訝。比如我喜歡凌晨三四點的時候出去扔垃圾,順便觀察小區花園裡的樹木,我管這個“行動”叫“視察小樹活動”,因為在我看來它們都在站崗。但我卻因為常常半夜不打招呼就出門而嚇壞了老徐。
再比如我沒有羞恥心,從小喜歡不穿衣服到處跑,或者穿輕紗材質類的衣服。一次我赤身裸體拿外賣被老徐發現,他驚呼我怎麼能不穿衣服就這樣去拿東西,意識到這件事對大多數人並不正常後,我才開始逐漸改正。
我太注重是非對錯,認死理,極其倔強,和老徐鬧矛盾時會寫幾千字甚至長達幾萬字的“小論文”滔滔不絕地論述對方為什麼錯了,如果對方把我微信拉黑,我就給他發簡訊繼續說。我知道資訊轟炸讓對方感覺不適,但如果論述不夠完美,我也根本睡不了覺。
最嚴重的一次是我因為不會說謊而自殺。老徐曾開玩笑地問我能不能嫁給他,我認真地承諾,說我一輩子不會離開他,要和他白頭偕老。可我不懂玩笑。在一次激烈爭吵時,我感到非常痛苦卻不想提“分手”,因為我認為分手意味著“離開”,可如果我死了,至少沒有背叛他和我的承諾。所以在瀕臨崩潰之際,我選擇了喝農藥自殺,幸好在醫院被搶救回來。
回溯了很多我們交往的細節後,我決定去醫院求助,醫生告訴我,我的這些“異常”表現屬於典型的阿斯伯格綜合徵。
因雙相情感障礙休學後,我被國外名校錄取
在確診阿斯之前,我其實一直被醫院診斷為雙相情感障礙。
確診雙相是在2019年,我20歲,正在上大二,那時候我通常每天只睡3個小時,做各種事情,過得非常快樂,然而突然有一天,我覺得情緒非常低落、抑鬱,有七天下不來床,連續曠課一週。
起初,我在西安交通大學第一附屬醫院就診,被診斷為重度抑鬱症。後來我又去大連市第七人民醫院問診,醫生認為我不像簡單的重度抑鬱症狀,在不斷地問詢下,我回憶起16歲時,自己因為社交障礙而被性侵的經歷。
那是高二下學期的暑假,一位學長邀請我去他家裡做客,卻提出要我穿上“制服”的要求,可我完全接收不到性暗示,以為只是穿校服去吃飯看電影。出事後我全身麻木,說不出話,只能任其擺佈。我不知道可以喊叫和報警,只知道這是結婚才能做的事,因此事後我甚至問對方我們是不是該結婚。因為我除了學習,不擅長社交,沒有朋友,和父母關係也不好,只好把這件事嚥進肚子裡,但也就是從那以後出現了抑鬱情緒和自殘自傷的行為。
最後,醫生給我的診斷結果為雙相情感障礙,我也因此從大學休學。
但從小到大,我的精力十分旺盛,一直是學霸,擅長寫作文,從小到大獲得過校級、省級和國家級多項作文大賽的各種獎項。我還喜歡音樂,業餘自學了十幾種樂器,獲得過古箏比賽金獎。
我唯一不擅長的學科是數學,即使老師經常給我開小灶,還是學不進去。原本老師和家長都覺得我考上重點大學肯定沒問題,但因為性侵和數學成績的影響,我最終只考上西安的一所普通的大學,學習俄語語言文學。
大學裡我依然活躍,找了一些同學組建了學院首個大學生藝術團,並取得了一些成績。大一、大二這兩年,我一邊帶著藝術團參加各種大學生文藝活動和比賽,一邊去各地旅行、看展,還連續三個學期專業成績第一。但只有自己心裡清楚,我始終沒法和人閒聊,也沒有親密的友誼。
休學後,我去雲南麗江某越野文化節專案做媒體部實習生,發現自己愛上了影片剪輯和編導,獲得了一些央媒專案的實習機會,後來又靠自己的能力做了半年央視七套某欄目雲南採編中心的編導、剪輯和主持。
在發現了自己對編導的興趣後,我決定繼續求學,2021年6月,我以文學第1名、俄語第10名的成績被莫斯科國立大學的高等電視學院錄取,但受疫情影響,只能透過網課完成學業。
無論如何定義“異常”,我絕不將它稱之為“病”
確診雙相後,我一直靠藥物維持生活,但藥物並不能根除我的情緒問題,只能緩解我的痛苦。每每吃完藥,我的心情就變成了一潭死水,什麼事都做不了。
我嘗試觀察自己的“躁狂期”和“抑鬱期”,但發現沒有像別的雙相患者一樣明顯的規律,而是和我的社交狀態有關。社交上的受挫,會讓我陷入“抑鬱”,我不明白為什麼認識的人都漸漸離我遠去,說我是“瘋子”。
確診阿斯後,我開始用新的眼光審視自己的過去,學會接納自己的“不一樣”:
我理解了自己為什麼從小到大沒有朋友?為什麼總在班上遭到同學們的排擠,甚至霸凌?因為我總是格格不入,也不懂得普通人的社交規則。
小學時我說話直白,會直接說“你好醜啊”之類的話;上課太喜歡出風頭,搶答、滔滔不絕;班裡同學不管男女都不跟我玩。
初中上歷史課,因為突然覺得頭髮長,拿起剪刀就把自己的馬尾辮全部剪掉,一邊上課一邊給自己理髮,把老師和同學都嚇呆。
高中三年只吃同一種餡餅,高三開始固定要抱著一個兔子玩偶才能上課,走到哪裡抱到哪裡。
很喜歡玩旋轉門,一圈圈在裡面轉,讀大學時有一次去飯店約會,不顧他人異樣眼光在旋轉門裡轉了無數圈。
在央媒工作時,我完全不懂人情世故,只談工作沒有其他,團建也參加不了,唯一一次參加還半路跑了,焦慮到全身過電,甚至在大馬路中間僵住走不了路。
我模仿短影片裡的“00後整頓職場”還覺得自己很酷,對著領導說“你有房貸車貸要還,老子可沒有!”
我也理解了為什麼我總是無節制地發朋友圈“日記”,事無鉅細地記錄自己和別人的一言一行,一天最多三十條,寫了整整十年,因為我總有旺盛的表達欲,但沒有隱私界限。
熟人認為其中提到的某些事情是侵犯了他們的隱私,但我直到現在也不理解,為什麼不可以寫?有什麼需要隱瞞的?我不喜歡謊言,更不喜歡虛偽。
我還理解了為什麼我不喜歡去人頭攢動的戶外、超市等場所。我的感官超敏,聽覺過度刺激會讓我頭暈目眩,眼花繚亂,緊張出汗。
但我也有自己的優勢和長處。刻板行為讓我專注於自己喜歡的東西,因此我能夠在休學後憑自己努力考取學校;我的社交在特定主題下或者目的下非常出色,因此我總能在辯論、演講、主持等活動或比賽中表現很好;我有更強的責任心和正義感,重信守諾,總是願意幫助別人,講究江湖“義氣”。
回顧過往,我發現真正讓我活下來的不是藥物,而是大自然的接納。從2020年到2023年,我近乎都住在大山裡。我透過義工換宿的形式,在西藏林芝的農場生活,去新疆阿勒泰體驗生活。
在西藏的農場我像只小雀一樣過著忙碌而充實的生活,我每天負責做飯、餵狗、給農場的作物澆水、除草。農場主收藏了一堆經典電影碟片,每天白天勞作晚上就和農場主一起看電影,用三個月把這些電影看了個遍。在新疆阿勒泰,我在上網課之餘會去拜訪當地的少數民族居民,研究學習穆斯林文化,和他們一起生活在小木屋裡。
白天,我侍弄農場裡的金盞花,給它們翻土、澆水,把開放的金盞花摘下來製作手工皂和精油。農場所有種植的植物沒有施加任何農藥,因此我常常一個人從早上霧氣未散到晚上太陽下山,都在一片兩百多平的草地裡蹲著給金盞花苗除草。
每一株草在我眼裡都是我的觀眾,我會一邊除草一邊大聲地給它們唱歌。有時旁邊走來幾個牧民,用異樣的眼神看著我,但我不在乎。
我喜歡和植物待在一起。我從小就喜歡觀察植物,更喜歡觀察植物裡爬的蜘蛛等小生物,思緒隨著植物飄走:植物不說話更不會說謊,它們的能量來自土地,空氣,水,卻給予了我們食物和氧氣。我感覺自己被植物“無私”地愛著,這種愛在人類社會中難以找到,卻在自然界隨處可在。
我不再糾結於為什麼我不合群,開始學會接納自己,也接納這個世界上所有人類的多樣性。無論這些看似“異常”的特徵被如何定義,我絕不將它們稱之為“病”。他們就如同仙人掌、夾竹桃、天竺葵、榆葉梅……僅此而已。
我接納了自己的獨特,雙相也似乎從我生活中消失了——迄今為止,我有三個月沒有服藥,生活依然平靜而穩定,而且我相信,這種狀態將會持續下去。
今年我搬到了昆明市區生活,一是為了更好地調養身體,二是因為雲南是生物多樣性最多的地方,我雖然沒有進山,但感覺和大自然很近。
重新回到城市,我意外發現自己喜歡上了點外賣,下館子,在大山裡一日三餐得自己做,城市便利很多。現在我每天的日常就是看書、聽音樂、練琴、學習、反思、寫日記……
我也在學習普通人的社交觀念,老徐也在學習和我如何相處。比如我的偏執很容易導致劇烈的爭吵,以前的他會接著“拱火”,但現在的他卻學會了安撫我的情緒,然後再慢慢講道理,我也學著“悠著點”,適當控制我的表達欲和憤怒。
在未來,我希望運用自己的編導特長為阿斯伯格綜合徵和譜系障礙群體發聲,讓更多人來接納人類的多樣性。雖然這意味著我要“和人類打交道”,我不喜歡也不適應,但我仍然相信愛和心力可抵萬難。
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