這是一本暖心故事集
記錄了中國50個孤獨症家庭的探索與奮鬥
這也是一本孤獨症孩子養育指南
圍繞孤獨症孩子的全生涯需要
從早期干預、入學融合、特長髮展
到社會(就業)融合、大齡生存、戀愛婚姻
逐個分析,一一支招
養育孤獨症孩子,就從它開始↓
50個家庭從絕望走向新生,靠什麼?
從沒有一本書,去記錄中國這麼多孤獨症孩子及其家庭。
1982年,南京腦科醫院陶國泰教授在中國內地首次報道4例兒童孤獨症;42年後,中國孤獨症群體的數量已經超1000萬。
當孤獨症不再罕見,留給我們的難題是:如何讓他們過好這一生?
“兒子剛確診的那個秋天,我在屋子裡躺了一個多月,每天生不如死。”
痛苦、恥辱、不甘、迷茫、絕望……大多數在家長在孩子確診之初,都深陷於這些負面情緒之中。
每個家庭都需要動力、希望和方向。而那些親身經歷過的前輩,將是最好的參照。
《同與不同》,從大米和小米公眾號10年的報道中篩選出了50個有代表性的家長和孩子經歷,按照一個孤獨症孩子的全生涯需要,分為
早期干預、入學融合、特長髮展
到社會(就業)融合、大齡生存
戀愛婚姻、家庭奮鬥、社會倡導
8個章節
記錄下了這些家庭在各個階段曾遭遇過的真實困境,也記錄下了他們為改變困境做出的努力。
輕度的孩子怎麼幹預?重度的孩子怎麼規劃?機構怎麼選擇?要不要辭職?怎樣讓孩子融入小學?怎麼樣創造機會讓孩子讀到大學?怎麼發展孩子的愛好特長,怎麼幫助孩子走上就業……
你正在面臨的問題,也是他們曾經闖過的難關。
對於新手家庭來說,這是一本孤獨症入門書,更是一本全面的養育指南。
全書沒有專業的詞彙,沒有晦澀的語言,專業的知識,都用親身經歷講給你。50個家庭,歸納的每一條經驗,說出每一句忠告,分享的每個方法,都來自他們曾經踩過的坑,上過當,是經歷了無數次失敗才磨鍊出的真知。
透過閱讀他們的故事,你可以初步瞭解孤獨症孩子整個生命週期是怎樣的,可以避免走一些彎路,減少時間和金錢上的浪費,還可以從他們中間汲取力量,你不是一個人在戰鬥!
對於孤獨症圈外的讀者而言,這本書能帶你深入地瞭解孤獨症孩子及其家庭,看到他們最為真實與動人的一面。
10年參與和見證
一代孤獨症家庭的努力與奮鬥
《同與不同》留下的不僅是50個家庭的生存經驗、方法,更是這一代孤獨症家庭的奮鬥與努力。
就在幾天前,國內著名兒童發育行為專家鄒小兵教授在講座中說到,“現在我們去談兒童孤獨症的干預,跟過去有點不同了,因為對孤獨症的認識已經進入了一個新時代——神經多樣性時代。”
孤獨症越來越不被當做一種嚴重的障礙,更多地解釋它為一種不同,孤獨症孩子有了更多機會走進學校,融入社會……
這樣轉變,不是憑空而來,是源自一代代孤獨症家庭、行業從業者們的共同努力。
翻開《同與不同》,你能看到很多熟悉的名字:戴榕、盧瑩、嚴鋒、清華爸爸、包涵、娘閏、海峰、森森……裡面的孩子最大的30多歲,最小的3、4歲。
有的孩子確診時,孤獨症資訊相當匱乏且混亂,真正做科學干預的機構很少,市面充斥著各種缺乏循證醫學支撐、錯誤的、無效的神奇療法,讓許多家庭花費了大把金錢、時間,一無所獲。更有的家庭為此付出了生命的代價。
他們留下自己的經歷與教訓,勇於站出來科普,告訴後來者什麼才是科學的、有效的方法,什麼才是正確的路。
有的孩子歷經幾年的干預,獲得了顯著的改善,但到了上學的年紀,他們卻被普校拒之門外,或者進入了學校,但因為種種問題行為,面臨勸退。
於是,又有一批家長站了出來,給兩會提議案,請人大代表發聲,為孩子們爭取了“入學零拒絕”“隨班就讀”“陪讀”等權益。
還有一批家長專攻如何幫孩子順利融合,從孩子能力培養、上學準備,到如何搞定老師、同學……探索出很多了寶貴的經驗和方法。
10年來,大米和小米見證著孤獨症領域發生的這些改變,也記錄下每個改變後面一個個具體的人和事:
有干預成功的“雞湯”,也有干預失敗的教訓;
有輕症孩子順利考上大學的“炫耀”,也有重症孩子終於學會了如廁的“苦笑”;
有心大的家長覺得降低期待,讓孩子開心就好,也有心重的家長各種扼腕長嘆;
有的十年花費千萬,有的一天機構不上自己在家教,有的遍訪名醫偏方,有的牢牢拿定一個主意;
有的站在橋頭想跳河,有的忽然頓悟笑看人生……
孤獨症家庭的人生百態,盡在其中,從這些家庭的身上,你總能看到自己的影子,總能找到更適合自己的路。
鄒小兵郭延慶嚴鋒等大咖聯合推薦
《同與不同》從構想到最後成書,我們數易其稿,其間,獲得了許多家庭的無私分享和大力支援。
成書後,更是獲得了業內多位頂尖專業人士的支援和讚賞,鄒小兵、郭延慶、嚴鋒、蔡春豬(喜禾爸)、潘採夫都為它寫下了推薦序言——
看清未知,看到希望
《同與不同》
適合每一個孤獨症孩子家庭閱讀
也適合所有願意瞭解孤獨症的人士閱讀
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把50個家庭的分享帶回家
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(僅限11月10日-17日)
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現實或有苦難,人性終有美好
我們生而不同,也必將與眾不同
從這本書出發,一起愛這個世界吧
感謝書中50個孤獨症家庭的授權
將更多的愛和希望傳遞