近期，河南省兒童醫院內分泌遺傳代謝科迎來了一位23歲的患者。這是河南省衛生健康委員會批覆醫院為特殊疾病患者提供連續性醫療服務後，迎來的第一位“超齡兒童”。2024年9月，《河南省衛生健康委員會關於同意河南省兒童醫院為特殊疾病患者提供連續性醫療服務的批覆》中明確，醫院可以為結構缺陷患兒從胎兒開始提供全生命週期連續性醫療服務；併為年齡超過18週歲（原則上不超過35週歲）的兒童血液和疾病、兒童期發病的罕見病患者提供連續性醫療服務。
“得知我又可以在兒童醫院就診時很高興，就趕緊回來找您啦！”在內分泌遺傳代謝科學科主任衛海燕的診室裡，“超齡兒童”旭旭再次見到衛海燕顯得很開心。
9歲時，旭旭確診為先天性腎上腺皮質增生症，該病需要終身治療，期間一直在內分泌遺傳代謝科定期隨訪、治療。成年後，旭旭便自行買藥服用，因沒有接受正規治療，他出現痤瘡、毛髮重、鬍子濃密等高雄激素血癥的表現。
“為患者完善相關檢查，彩超提示其睪丸增大，伴有殘基瘤。根據病情變化，下一步我們會組織多學科會診，制定個性化治療方案。”衛海燕介紹。
兒童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要長期治療以及隨訪，甚至貫穿終生；有些先天性疾病由於兒童期沒有得到很好的糾治，延續至成年期，導致嚴重影響生活質量甚至關乎生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病，兒科專業醫生對其更有診治經驗，由兒科專業醫生連續診治也是國際慣例。
新政策實施以後，這類患者將繼續在河南省兒童醫院享受連續性醫療服務。延續性醫療服務涵蓋骨科、胸心外科、血管瘤和血管外科、整形科、兒童保健科、神經內科、神經外科、腎臟風溼免疫科、消化內科、血液腫瘤科、內分泌遺傳代謝科、心血管內科、耳鼻咽喉頭頸外科、普外科、泌尿外科等多個專業，以及神經系統先天性畸形、消化系統先天性畸形、生殖系統先天性畸形、泌尿系統先天性畸形、肌肉骨骼系統畸形、呼吸系統先天畸形、五官嚴重結構畸形的7類先天結構畸形。
曾在本院就診，並且符合超齡連續性醫療服務病種範圍的患者，可以在河南省兒童醫院鄭東院區門診一樓綜合服務檯現場諮詢。
王雪燕/文
