VOL 3379
世界上沒有兩片相同的葉子，也沒有兩個一樣的自閉症人士。
自閉症是一個寬泛的譜系，2021年，柳葉刀釋出的“自閉症臨床與研究未來”的報道指出，自閉症人士的行為方式、認知能力、支援資源以及共患病都千差萬別。同時，由於家庭環境、社會文化、種族等差異，自閉症人士在自閉症特質上的表現也不同。這也就意味著我們必須對孩子進行個性化干預。
鄒小兵教授就曾提醒家長們：“醫生在看診時，可能給個自閉症或疑似自閉症的診斷就沒有了，但家長們一定要追根究底：具體是哪一種自閉症型別？有哪些共患障礙？孩子的功能狀況怎麼樣？孩子乃至我們家長處於什麼樣的環境系統之中？”
針對不同的自閉症型別，鄒小兵教授也例舉出了一些共性的，已經被驗證有效的干預方法——
針對以上型別，鄒教授還選取7個典型案例，具體解釋個體化的家庭干預該如何進行——
（以下為鄒小兵教授的分享）
1
自閉症前驅期 （低年齡）：
以家庭為中心的超早期干預
案例一：
一個1歲男童。外觀正常、運動發育好，但目光對視差、叫名不太應、對人興趣小，無明顯刻板行為。媽媽極度緊張，爸爸、奶奶認為媽媽有心理問題。
分析：
這個孩子眼神不太好，叫名不太應，但沒有刻板行為。因為才一歲左右，不出語言也很正常。
在我們門診中，經常遇到這樣的孩子，有那麼一些症狀，但他一定會發展成自閉症嗎？一般來說，我們不做這樣的診斷，我們往往會稱它為前驅期。
但在前驅期，我們也要對孩子做干預。如果幹預得好，許多孩子到了一歲半或兩歲時候，症狀可能幾乎消失了，不像自閉症了。
這個干預不用送去醫院，也不用去送機構，而是在家庭裡面進行，我們稱之為以家庭為中心的超早期干預，也就是超早期的深度陪伴。
家長要注意，不要讓孩子有太多的機會獨自一個人，而要處在與人互動的情景、活動和遊戲之中。即使孩子不理睬你、不回應你，你也要繼續與孩子互動，堅持下去。
同時，家長要克服莫名的恐懼，帶著平靜的心情去陪伴孩子，每隔2-3個月可以找醫生複診，看看有沒有什麼改變。
2
症候群性自閉症：
區分型別，精準施治
案例二：
兩歲女童。1歲前發育大致“正常”，1歲後出現了語言和交往能力退化，外觀頭小、愛微笑、目光對視尚可、喜歡搓手、常喘氣。家庭和諧、經濟好、父母性格溫和。
分析：
對於這個孩子，我們首先做了一個基因檢測，確認是雷特綜合徵。雷特綜合徵是一個症候群性的自閉症，發病率非常低，只有女孩會出現。患病孩子的主要特徵就是經常來回搓手、常常喘粗氣。嚴重的孩子，以後還會發生脊柱側彎、呼吸衰竭。
過去認為如果是雷特綜合徵，愛她就行了，給她最好的照顧，醫學上沒辦法。但現在醫學界透過基因檢測，診斷出了更多雷特綜合徵的孩子，發現要看基因突變在哪個位置，有一些孩子並沒那麼嚴重。
所以我們在家庭和社會關愛的基礎上，可以給予孩子適度的認知、語言、運動治療。孩子有癲癇，就要控制癲癇；孩子有脊柱側彎，就可以找脊柱科來輔助矯正。
症候群性自閉症，除了雷特綜合徵，還有脆性X染色體綜合徵、結節性硬化、費蘭綜合徵、威廉綜合徵、天使綜合徵等，最新的說法是有一百多種。每一種的發病率都非常低，可以透過基因檢測發現。
3
初診低齡經典自閉症：
全面實施BSR模式
案例三：
2歲8個月的男孩。外觀正常、動作尚靈活，但特別好動。1歲半開始發現問題，未重視。來就診時，不看不應不指少說、行為不當（排列玩具、轉圈、玩開關）、記憶很好、認知好、能發“媽媽”“拜拜”和一些無意義聲音。父母感情好、意見一致，工作忙。奶奶願意幫忙。
分析：
這樣的病例有很多。這個孩子，我們確診了他是自閉症和多動症，推測自閉症型別可能是第一型或第三型。針對孩子的情況，我們給家長的一個建議就是先完善各項評估，包括社交評估、發育評估、語言評估、情緒行為評估等。
評估以後我就告訴家長，一定要記住六條：
第一，千萬不要相信孩子大了會自己好；
第二，不要相信自閉症永遠不會好；
第三，不要相信任何“靈丹妙藥”；
第四，馬上行動，馬上開始干預，尤其是家庭干預；
第五，開始認真地學習，掌握系統的干預知識；
第六，一定要有信心和耐心，一定要堅持。
孩子年齡還這麼小，又有自己優秀的地方，我們認為是很有希望的。我們會推薦一些科普的書籍或影視作品如《與你同行》《自閉歷程》等，還會建議開展家庭BSR模式干預。當然也可以用其他的模式，只要是被科學證明有效的模式我們都會推薦。
同時，家裡最好有一個人當總指揮，家庭成員意見達成一致，不要各說各話，各做各的。這個案例中，奶奶願意幫忙，父母意見一致，我們就建議父親來寫訓練計劃，父母繼續上班，奶奶按照爸爸的計劃開展干預。
4
經濟條件較差：
自然情景下的家庭干預
案例四：
一個來自湖北的5歲半男孩。2歲診斷自閉症，干預（打針吃藥、感統、桌面遊戲、認知）3年，花費20萬，幾乎沒有進步，幾乎無交流、無語言、自傷行為嚴重、夜間反覆醒來，白天經常思睡。父母農民、感情好、性格平靜、初中文化、家庭經濟差，現感心力憔悴。
分析：
對於這個家庭，我提出的方案是：停止所有沒有必要的治療。
我問他們，家裡在什麼地方？他們說在農村。我問原來在幹嘛，他們說原來是包了一片果園，覺得賺不到太多錢，就來廣東打工了。
於是告訴他們，你現在賺的錢都不夠你們去付這些治療費用，馬上回家，過上平靜、穩定、規律、快樂的生活，繼續把那個果園承包回來。至於孩子的干預，你們有空就帶他上山，帶他去果園，只要在你評估的安全範圍之內，安全就行了。孩子睡眠不好，我還給他開了褪黑素。
就這樣大概過了半年，家長給我打電話說，“鄒醫生，非常感謝你，我們家的日子過得舒坦了，我的孩子也沒什麼太大的進步，但以前天天發脾氣、砸東西的情況全部沒有了。他每天在山上快快樂樂地玩，我們沒時間管他，他好像也沒什麼情緒問題。”
5
輕型有語言智力好：
四獎七不八罰
案例五：
7歲男孩。小學一年級，坐不住、多動、注意力不集中、離開座位，智力和語言尚可，成績不穩定，與同學交往不恰當，不太懂規則，破壞行為多。學校要求孩子退學去特殊學校。
分析：
這個孩子我們診斷為輕型自閉症合併多動症。這樣的案例我幾乎天天碰到，有些孩子特別聰明，有些孩子可能智力一般。
對於類似案例中的上學問題，我們會讓家長了解一些相關的國家法律和政策，如《中華人民共和國教育法》《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》等。為什麼要讓這樣的孩子上特殊學校？孩子符合上特殊學校的標準嗎？如果說對別的孩子影響很大，別的家長提意見，那學校能不能派一個老師送教上門？我們要學會維護孩子上學的權利。
至於家庭裡的教育，我們會要求家長停止使用簡單粗暴的教育方法，不要孩子在學校裡捱罵了，回到家又一巴掌打過去。如果孩子在家庭裡受傷害，那麼他在學校裡也容易有行為問題。
有的家長會問，那孩子還要不要管？要管，但是我們有方法：四獎七不八罰。
針對良好行為的“四獎”：零食獎勵、玩具或物質獎勵、活動或遊戲獎勵、語言行為或精神獎勵，
針對問題行為的“七不”：不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威脅、 不利誘、不對抗
針對問題行為的“八罰”：自然結果懲罰、邏輯結果懲罰、反應代價、暫時隔離、活動取消、物品剝奪、簡單指正、有計劃地忽略
建議家長們好好學習。相關閱讀：
6
學齡期阿斯伯格綜合徵：
學習和實施“教育三原則”
案例六：
12歲女孩。因不想上學、有自傷行為、反覆洗澡前來就診，自幼不善交流、幼稚、單純、說話口無遮攔、記憶好、特喜歡數學，數學成績好，其他科目成績差。父母關係緊張、極度焦慮。
分析：
這個女孩，我們認為是阿斯伯格綜合徵伴隨情緒障礙，又或者是自閉症1型。針對孩子的情況，我們首先讓家長學習和實施“教育三原則”：
一是要理解、包容、接納、尊重、賞識孩子；
二是要用快樂、適度、巧妙的方法去提升孩子的社交能力，改善孩子可能出現的情緒行為問題；
三是要去發現、培養和轉化孩子的特殊興趣和能力。
此外，我們推薦家長閱讀一本阿斯伯格女性寫的書，《假裝正常》，幫助更好地理解女兒。由於家長比較焦慮，我們也會建議他們做正念練習，調整自身的狀態。
在適當的時候，家長可以讓孩子瞭解阿斯伯格綜合症。很多阿斯人士，都是瞭解到自己是阿斯以後，才明白自己這十幾年為什麼過得這麼難受。他們還會發現，原來自己有這麼一些特別的興趣和特殊的能力。
孩子能夠了解自己、解釋自己，是心理上釋然的開始，可能內心就變得更加平穩了。
7
成年初診阿斯伯格綜合徵：
強調“三原則”，“七不”策略
案例七：
一個來自廣州的23歲男孩。大學三年級，因對所學專業不感興趣，要求退學前來就診。自幼不喜交往、智力語言俱佳、愛讀歷史書，有時侃侃而談，顯得與場景不符合、對視差。
分析：
這個孩子上了重點大學，但他對自己所學的專業不感興趣，想要換歷史專業。當時爸媽是反對的，雙方發生了衝突，孩子就出現了嚴重的情緒問題。
來就診時，我明確感受到，他一談到感興趣的話題就會滔滔不絕，不感興趣的話題就理都不理你。我跟他父母說，你們家經濟條件挺好的，不如尊重孩子，讓他換專業。後來這個孩子就換了專業，還讀上了博士，順利畢業。
對於這樣的孩子，父母要做到不對抗、不嘮叨，尊重孩子的想法，讓孩子好好發展，過好自己的人生。
看完上面的7個典型案例，相信你已經對個性化干預有了直觀的瞭解。記住：個體化的干預一定要考慮到不同孩子和家庭的現實情況，提供有效的、可負擔的、可持續的干預。
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