前段時間，我和老公都隱隱感覺到兒子的情緒不太好，好像上學上得並不開心。於是週末的時候，我們決定帶他出去走走。在返程的車上，兒子開始不自主地臉部顫動並不斷吐出口水，我們以為他暈車了，趕緊停車檢視。
沒過幾分鐘，他就緩過來了，說只是肚子不舒服。以防萬一，我們還是帶他去了最近的醫院，看了急診。醫生檢查了一番，沒發現什麼毛病，隨後跟兒子交流了幾句。
交流完後，醫生讓老公帶著兒子出去等，然後告訴我為了保險起見，最好做個頭顱CT。然而CT檢查結果顯示一切正常，醫生便給兒子開了點藥。
我走出診室，看著在外面玩手機的兒子，確實看不出有什麼問題。但萬萬沒有想到，這竟然是一切噩夢的開始……
“媽媽，我說不出話了”
到了週一，兒子照常上學。放學回家吃完晚飯，背英語單詞的時候兒子有些吃力，很失落地問我：“媽媽，為什麼我現在老是記不住單詞呀？好像記憶力比以前差了很多。”
兒子從小記憶力就挺好，4歲就背下了《千字文》，詩詞讀幾次就能背下來。我開導他說：“沒關係，可能你就是累了，休息一下就好。”
“媽媽，我說不出話了。”這天晚上兒子突然失語，在紙上歪歪扭扭地寫下這幾個字。我看了一眼紙條，又看看剛剛還不滿我不讓他玩遊戲的兒子，下意識覺得這是他反抗的方式，主觀忽略了他臉上還出現了不自主的顫抖。
當晚，老公陪著他一起睡，我們都沒有料到第二天將會變得極為兇險。
第二天一早，我被嘈雜的聲音吵醒，一看手機才6點多鐘，平時兒子都是7點鐘多才起床的。老公跑過來跟我說兒子看起來很不對勁，我趕緊去看還躺在床上的兒子，只見他意識已經不太清醒，一直在流口水和顫抖，換衣服的時候甚至出現了小便失禁。
我們趕緊簡單收拾一下，帶他去了最近的醫院就診。
我把護身符放在他手心裡
祈禱他渡過難關
到了醫院老公去掛號，我守著兒子，他連走路都無力了。老公掛完號後過來接他，發現他大便也失禁了。於是老公扶著孩子去廁所，讓我回家拿換洗的衣服。
後來，老公每每回想起我回家拿衣服的半小時，都說那是他最絕望的時候——兒子無精打采、全身無力地坐在馬桶上解大便，頭靠在老公身上；老公一直在幫他擦屁股，卻總也擦不乾淨。上完廁所，老公給他衝了衝屁股，弄髒的褲子也不要了，就這樣揹著快90斤的兒子在偌大的醫院裡奔跑。有護士看到他的狼狽，告訴他可以租一個輪椅。可是慌了神的老公，連碼都沒有掃出來，他放棄了輪椅，硬是揹著兒子跑到三樓門診部。由於沒有吃早餐又消耗太多，再加上驚慌失措，他的手一直都在顫抖。
我帶著衣服跑上診室，看著躺在床上已經毫無意識卻還在不自主抽搐的兒子，大腦一片空白。身為父母，這個時候無助、慌亂又恐懼。門診醫生趕緊打了電話，隨後急診部的醫生推著病床過來把兒子接去做加急檢查。
兒子從小到大身體一直很壯實，連感冒發燒都很少，我們一直很慶幸他身體健康，想不到情況會糟糕成這樣，甚至不知道他到底得了什麼病。我們只能跟著醫生跑來跑去，像是在跟死神賽跑。
護士開始給孩子抽血，由於兒子有些胖，血管很難找，最後還是一位資深老護士找到血管完成了抽血。我在門外遠遠地看著躺在病床上受苦的孩子，眼淚止不住地往下掉，老公拍拍我的肩膀，安慰說會沒事的。
這時，老姐剛好給我發信息。我拍了孩子在病床上的照片，告訴她孩子病了，可能有點麻煩。老姐趕緊問我怎麼回事，我沒法回答，因為我也不知道。過了一會兒，老姐說她和老弟已經訂好了高鐵票，晚上就到，一定要過來看看不然實在放心不下。
沒一會兒，醫生過來跟我們說孩子一直不停地抽搐，推了兩次鎮靜藥物也沒有作用。從入院到現在已經過去三個小時了，如果病情還是得不到控制，可能就會比較危險。而我只能待在不斷抽搐的兒子旁邊、緊緊握住他的手，驚慌失措，焦急萬分。
這時，一位神經內科的醫生急匆匆地過來了，她來給孩子做腦電圖（EEG）檢查。看著孩子腦袋上貼滿電極，我心痛不已。那位醫生趕緊過來安慰我：“家長在這個時候不能倒，不要過於擔心，要相信醫院相信醫生。”聽完這話，我強忍著的眼淚又不爭氣地流出來了，越想控制越控制不住。
做完腦電圖檢查後，老公在檢查室等結果，我和醫生推著孩子直接去了神經內科監護室。
送到神經內科後，醫生馬上組織了會診。經過用藥，兒子的情況終於好了一些，不再抽搐，但還是沒有意識，一直昏迷。我偷偷拿出今年在樂山大佛求的護身符放在他手裡，祈禱他渡過難關。
兒子的認知和反應能力下降很多
但我們已十分慶幸
到了下午，兒子終於甦醒了，但他的情緒有些煩躁，一直要扯掉頭上的腦電圖監測線和手上監測血氧飽和度的夾子。我們趕忙攔住他，並叫來了醫生和護士。醫生說他現在有意識了，怕他扯掉裝置，又給他使用了鎮靜藥物。
到了傍晚，兒子又醒了，他睜開眼睛看著我和老公，掙扎著想坐起來。我們扶著他，讓他坐著，他指著儀器，嘴裡咿咿呀呀地說話，但口齒不清，沒人聽得懂他在說什麼。
又過了一會兒，他似乎緩過勁來了，開始清楚地叫爸爸媽媽。我和老公跟聽到他第一次叫爸爸媽媽的時候一樣激動。他逐漸能清楚地說一些詞語，但很快，他就有些疲憊了。
這時主治醫生過來了，說看了腦電圖的檢查結果，懷疑是癲癇。我和老公都很驚訝，兒子怎麼會突然癲癇？醫生又仔細“盤問”了家族病史，但我們家裡幾代人都沒有過癲癇。醫生又問前幾天是否有過發燒以及其他的症狀表現，我們說沒有發燒，但之前確實有過短暫的失語和抽搐症狀。醫生聽後決定安排腰椎穿刺和頭顱磁共振等檢查，來進一步明確診斷。醫生走後，我和老公趕緊搜了搜關於癲癇的資料，心裡很忐忑。
老姐和老弟也到了，這天晚上老公和老弟在醫院陪床。我拖著疲憊的身軀回家洗漱，見到老姐想哭卻哭不出來了，她安慰我說，孩子會沒事的。我徹夜難眠，兩點多給老弟發信息，老弟說孩子睡得還行。
天剛亮我就爬起來了，和老姐收拾一下趕去醫院。沒一會兒醫生就來查房了，說結合目前的症狀表現、檢查結果，孩子應該不是單純的癲癇，很有可能是腦炎，但目前不確定是哪種型別的腦炎，還要等其他檢查結果出來。
第三天查房的時候，醫生拿著腦脊液檢驗單給我們看，抗穀氨酸受體（NMDA型）抗體IgG陽性，確診是自身免疫性腦炎了。醫生說，治療這個病需要注射丙種球蛋白，這是自費藥物不可以走醫保，大概需要幾萬塊。老公斬釘截鐵地對醫生說，多少錢都治。
自身免疫性腦炎20項檢查中，抗穀氨酸受體（NMDA型）抗體IgG陽性 | 作者供圖
我們對醫學名詞非常陌生，趕緊上網查了查。自身免疫性腦炎主要是由於人體免疫系統“敵我不分”，把自身中樞神經系統當作“異己”攻擊導致的。這個病也被列入國家《第一批罕見病目錄》。
至於兒子為什麼會突然得這個病，醫生也無法給出確切的答案，可能是一些病毒感染造成了自身免疫功能異常，總之很難判定。醫生說，經過治療後部分患者病情穩定，但好轉後也有可能復發，孩子恢復週期會比較長，不一定能完全恢復到以前的狀態，家長們需要更多的耐心。我們點著頭，眼淚在眼眶裡打轉。恰巧這天是老公的農曆生日，這大概是他三十多年來過得最傷心的生日了。
接下來的每一天，兒子都在有條不紊地進行治療，情況也漸漸好轉。我們每天跟他一起拼拼圖、壘積木、玩撲克牌、看故事書，偶爾也玩玩遊戲、看動畫片，看著他開心大笑的樣子，我和老公也終於放下心頭大石。臨近出院的時候，護士給兒子做了相關的測試，他的認知和反應能力下降很多，但是對於我們來說，他能夠渡過危險期已是十分慶幸。
恢復期也比較折騰，照顧好兒子最重要
到了月底，醫生終於通知可以出院了。我們很開心地收拾東西，回到熟悉的家中。我按照老媽的指點，給兒子衝了熱水澡，希望他從此順利平安。
然而兒子的恢復期也比較折騰，他的情緒還是不太穩定，經常半夜睡著睡著就哭了，偶爾還會尿床。可是第二天醒來，他似乎又沒有過多的異常，只是經常覺得很累，走一小段路就不停地喘氣、流汗。帶他去看電影，看到悲傷的地方他當場就大哭起來，久久才能平靜，以前的他完全不會這樣。我倍感無力的同時又很心疼孩子，這些反常的行為和情緒的波動，其實都不是他能夠控制的。
有天夜裡老公在獨自喝酒，我把兒子哄睡後，跟他聊起這兩天的情況，感覺兒子像回到剛出生時那般，需要格外地照看。我們互相嘆了口氣，又互相安慰道會好起來的。老公說，兒子能救過來，他已經非常感恩了，感恩醫生，感恩親朋們，感恩老天爺。
老公又說，他最近時常在想，是不是應該要個二胎。他說這次變故，讓他覺得孩子若是有個兄弟姐妹，未來也能有個照應。我聽了跟他說，正因為只有一個孩子，我們這次才能夠全身心地照顧他，否則完全兼顧不了。
我堅定地跟老公說，目前還是照顧好兒子最重要。很多時候，為人父母總要面對一些關於自我、關於孩子、關於家庭利益的考量，這種無奈和痛楚，誰也無法避免。
如今，看著兒子漸漸康復，我和老公變得比以前更容易掉眼淚，可能因為老師對孩子的一句肯定，可能因為孩子的一句“我愛爸爸媽媽”。此次劫難讓我們變得更勇敢、更珍惜彼此，就像老公說的：此次險情過後，更愛你們，更愛這個家。
醫生點評
伏昱璇 | 上海曜影醫療SinoUnited Health兒科部 副主任醫師
自身免疫性腦炎，是指我們的免疫系統將神經中樞自身抗原識別為外來抗原，激發了免疫殺傷功能，並引發了一系列炎性反應。
該病病因目前尚未完全明確，可能與病毒感染、特異性腫瘤神經抗體及某些自身特徵有關。確實如本文作者所說，它屬於罕見病，年發病率僅約為十萬分之一。
許多自身免疫性腦炎患者會出現前驅性頭痛、發熱或病毒感染樣過程，隨後數日出現多階段的症狀進展，包括突出的精神表現（如焦慮、激越、行為怪異、幻覺、妄想、思維紊亂等），睡眠障礙（包括髮病時睡眠減少和恢復期間嗜睡），記憶障礙，癲癇發作，意識水平下降，頻繁出現的運動障礙（如口面部運動障礙、肌張力障礙、強直、角弓反張姿勢等），自主神經不穩定（如過熱、血壓波動、心動過速、心動過緩等），語言功能障礙（語言減少、緘默、模仿言語等）。
對於疑似自身免疫性腦炎的患者，應進行神經影像學、腦電圖、腰椎穿刺，以及血清和腦脊液神經元抗體檢測等檢查。制定初始治療決策時，往往還未獲得抗體檢測結果，此時根據病史、臨床特徵、中樞神經系統炎症的實驗室和影像學證據，排除感染和其他病因後，可做出臨時診斷。在有典型臨床綜合徵的患者中檢出特異性抗神經元抗體，可確診自身免疫性腦炎。
本文中小朋友有失語、口面部運動障礙、記憶障礙及癲癇等典型臨床表現，後來在腦脊液中也發現抗穀氨酸受體（NMDA型）抗體IgG陽性，確診了自身免疫性腦炎。
自身免疫性腦病的主要治療方法是免疫調節治療，一線治療包括大劑量糖皮質激素、靜脈注射人免疫球蛋白（IVIG）和治療性血漿置換（TPE），以阻止免疫介導性損傷並減輕腦部炎症。特別需要注意的是，如果患者符合臨時診斷自身免疫性腦炎，腦脊液檢查結果排除感染性腦炎，就應開始免疫調節治療，延遲治療與結局不良有關。同時應及時處理導致自身免疫的所有潛在誘因，包括治療副腫瘤性患者的腫瘤、治療活動性病毒感染等。
自身免疫性腦炎是一種異質性疾病，不同亞型和病因的預後不盡相同。許多患者有長期的認知障礙和精神症狀，需要多學科管理和康復。
個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。
作者：康寧
編輯：刀客特魏、黎小球
封面圖：圖蟲創意
這裡是果殼病人，專注講述健康故事。
如果你有得病、看病的體驗要分享，或者想講講自己經歷的健康相關趣事，歡迎投稿至health@guokr.com
本文來自果殼病人（ID：health_guokr），未經授權不得轉載，如有需要請聯絡health@guokr.com
