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“媽媽,我說不出話了”,兒子在紙上歪歪扭扭地寫下這幾個字

2024-12-14 16:08:20

前段時間,我和老公都隱隱感覺到兒子的情緒不太好,好像上學上得並不開心。於是週末的時候,我們決定帶他出去走走。在返程的車上,兒子開始不自主地臉部顫動並不斷吐出口水,我們以為他暈車了,趕緊停車檢視。

沒過幾分鐘,他就緩過來了,說只是肚子不舒服。以防萬一,我們還是帶他去了最近的醫院,看了急診。醫生檢查了一番,沒發現什麼毛病,隨後跟兒子交流了幾句。

交流完後,醫生讓老公帶著兒子出去等,然後告訴我為了保險起見,最好做個頭顱CT。然而CT檢查結果顯示一切正常,醫生便給兒子開了點藥。

我走出診室,看著在外面玩手機的兒子,確實看不出有什麼問題。但萬萬沒有想到,這竟然是一切噩夢的開始……

“媽媽,我說不出話了”

到了週一,兒子照常上學。放學回家吃完晚飯,背英語單詞的時候兒子有些吃力,很失落地問我:“媽媽,為什麼我現在老是記不住單詞呀?好像記憶力比以前差了很多。”

兒子從小記憶力就挺好,4歲就背下了《千字文》,詩詞讀幾次就能背下來。我開導他說:“沒關係,可能你就是累了,休息一下就好。”

“媽媽,我說不出話了。”這天晚上兒子突然失語,在紙上歪歪扭扭地寫下這幾個字。我看了一眼紙條,又看看剛剛還不滿我不讓他玩遊戲的兒子,下意識覺得這是他反抗的方式,主觀忽略了他臉上還出現了不自主的顫抖。

當晚,老公陪著他一起睡,我們都沒有料到第二天將會變得極為兇險。

第二天一早,我被嘈雜的聲音吵醒,一看手機才6點多鐘,平時兒子都是7點鐘多才起床的。老公跑過來跟我說兒子看起來很不對勁,我趕緊去看還躺在床上的兒子,只見他意識已經不太清醒,一直在流口水和顫抖,換衣服的時候甚至出現了小便失禁。

我們趕緊簡單收拾一下,帶他去了最近的醫院就診。

我把護身符放在他手心裡

祈禱他渡過難關

到了醫院老公去掛號,我守著兒子,他連走路都無力了。老公掛完號後過來接他,發現他大便也失禁了。於是老公扶著孩子去廁所,讓我回家拿換洗的衣服。

後來,老公每每回想起我回家拿衣服的半小時,都說那是他最絕望的時候——兒子無精打采、全身無力地坐在馬桶上解大便,頭靠在老公身上;老公一直在幫他擦屁股,卻總也擦不乾淨。上完廁所,老公給他衝了衝屁股,弄髒的褲子也不要了,就這樣揹著快90斤的兒子在偌大的醫院裡奔跑。有護士看到他的狼狽,告訴他可以租一個輪椅。可是慌了神的老公,連碼都沒有掃出來,他放棄了輪椅,硬是揹著兒子跑到三樓門診部。由於沒有吃早餐又消耗太多,再加上驚慌失措,他的手一直都在顫抖。

我帶著衣服跑上診室,看著躺在床上已經毫無意識卻還在不自主抽搐的兒子,大腦一片空白。身為父母,這個時候無助、慌亂又恐懼。門診醫生趕緊打了電話,隨後急診部的醫生推著病床過來把兒子接去做加急檢查。

兒子從小到大身體一直很壯實,連感冒發燒都很少,我們一直很慶幸他身體健康,想不到情況會糟糕成這樣,甚至不知道他到底得了什麼病。我們只能跟著醫生跑來跑去,像是在跟死神賽跑。

護士開始給孩子抽血,由於兒子有些胖,血管很難找,最後還是一位資深老護士找到血管完成了抽血。我在門外遠遠地看著躺在病床上受苦的孩子,眼淚止不住地往下掉,老公拍拍我的肩膀,安慰說會沒事的。

這時,老姐剛好給我發信息。我拍了孩子在病床上的照片,告訴她孩子病了,可能有點麻煩。老姐趕緊問我怎麼回事,我沒法回答,因為我也不知道。過了一會兒,老姐說她和老弟已經訂好了高鐵票,晚上就到,一定要過來看看不然實在放心不下。

沒一會兒,醫生過來跟我們說孩子一直不停地抽搐,推了兩次鎮靜藥物也沒有作用。從入院到現在已經過去三個小時了,如果病情還是得不到控制,可能就會比較危險。而我只能待在不斷抽搐的兒子旁邊、緊緊握住他的手,驚慌失措,焦急萬分。

這時,一位神經內科的醫生急匆匆地過來了,她來給孩子做腦電圖(EEG)檢查。看著孩子腦袋上貼滿電極,我心痛不已。那位醫生趕緊過來安慰我:“家長在這個時候不能倒,不要過於擔心,要相信醫院相信醫生。”聽完這話,我強忍著的眼淚又不爭氣地流出來了,越想控制越控制不住。

做完腦電圖檢查後,老公在檢查室等結果,我和醫生推著孩子直接去了神經內科監護室。

送到神經內科後,醫生馬上組織了會診。經過用藥,兒子的情況終於好了一些,不再抽搐,但還是沒有意識,一直昏迷。我偷偷拿出今年在樂山大佛求的護身符放在他手裡,祈禱他渡過難關。

兒子的認知和反應能力下降很多

但我們已十分慶幸

到了下午,兒子終於甦醒了,但他的情緒有些煩躁,一直要扯掉頭上的腦電圖監測線和手上監測血氧飽和度的夾子。我們趕忙攔住他,並叫來了醫生和護士。醫生說他現在有意識了,怕他扯掉裝置,又給他使用了鎮靜藥物。

到了傍晚,兒子又醒了,他睜開眼睛看著我和老公,掙扎著想坐起來。我們扶著他,讓他坐著,他指著儀器,嘴裡咿咿呀呀地說話,但口齒不清,沒人聽得懂他在說什麼。

又過了一會兒,他似乎緩過勁來了,開始清楚地叫爸爸媽媽。我和老公跟聽到他第一次叫爸爸媽媽的時候一樣激動。他逐漸能清楚地說一些詞語,但很快,他就有些疲憊了。

這時主治醫生過來了,說看了腦電圖的檢查結果,懷疑是癲癇。我和老公都很驚訝,兒子怎麼會突然癲癇?醫生又仔細“盤問”了家族病史,但我們家裡幾代人都沒有過癲癇。醫生又問前幾天是否有過發燒以及其他的症狀表現,我們說沒有發燒,但之前確實有過短暫的失語和抽搐症狀。醫生聽後決定安排腰椎穿刺和頭顱磁共振等檢查,來進一步明確診斷。醫生走後,我和老公趕緊搜了搜關於癲癇的資料,心裡很忐忑。

老姐和老弟也到了,這天晚上老公和老弟在醫院陪床。我拖著疲憊的身軀回家洗漱,見到老姐想哭卻哭不出來了,她安慰我說,孩子會沒事的。我徹夜難眠,兩點多給老弟發信息,老弟說孩子睡得還行。

天剛亮我就爬起來了,和老姐收拾一下趕去醫院。沒一會兒醫生就來查房了,說結合目前的症狀表現、檢查結果,孩子應該不是單純的癲癇,很有可能是腦炎,但目前不確定是哪種型別的腦炎,還要等其他檢查結果出來。

第三天查房的時候,醫生拿著腦脊液檢驗單給我們看,抗穀氨酸受體(NMDA型)抗體IgG陽性,確診是自身免疫性腦炎了。醫生說,治療這個病需要注射丙種球蛋白,這是自費藥物不可以走醫保,大概需要幾萬塊。老公斬釘截鐵地對醫生說,多少錢都治。

自身免疫性腦炎20項檢查中,抗穀氨酸受體(NMDA型)抗體IgG陽性 | 作者供圖

我們對醫學名詞非常陌生,趕緊上網查了查。自身免疫性腦炎主要是由於人體免疫系統“敵我不分”,把自身中樞神經系統當作“異己”攻擊導致的。這個病也被列入國家《第一批罕見病目錄》。

至於兒子為什麼會突然得這個病,醫生也無法給出確切的答案,可能是一些病毒感染造成了自身免疫功能異常,總之很難判定。醫生說,經過治療後部分患者病情穩定,但好轉後也有可能復發,孩子恢復週期會比較長,不一定能完全恢復到以前的狀態,家長們需要更多的耐心。我們點著頭,眼淚在眼眶裡打轉。恰巧這天是老公的農曆生日,這大概是他三十多年來過得最傷心的生日了。

接下來的每一天,兒子都在有條不紊地進行治療,情況也漸漸好轉。我們每天跟他一起拼拼圖、壘積木、玩撲克牌、看故事書,偶爾也玩玩遊戲、看動畫片,看著他開心大笑的樣子,我和老公也終於放下心頭大石。臨近出院的時候,護士給兒子做了相關的測試,他的認知和反應能力下降很多,但是對於我們來說,他能夠渡過危險期已是十分慶幸。

恢復期也比較折騰,照顧好兒子最重要

到了月底,醫生終於通知可以出院了。我們很開心地收拾東西,回到熟悉的家中。我按照老媽的指點,給兒子衝了熱水澡,希望他從此順利平安。

然而兒子的恢復期也比較折騰,他的情緒還是不太穩定,經常半夜睡著睡著就哭了,偶爾還會尿床。可是第二天醒來,他似乎又沒有過多的異常,只是經常覺得很累,走一小段路就不停地喘氣、流汗。帶他去看電影,看到悲傷的地方他當場就大哭起來,久久才能平靜,以前的他完全不會這樣。我倍感無力的同時又很心疼孩子,這些反常的行為和情緒的波動,其實都不是他能夠控制的。

有天夜裡老公在獨自喝酒,我把兒子哄睡後,跟他聊起這兩天的情況,感覺兒子像回到剛出生時那般,需要格外地照看。我們互相嘆了口氣,又互相安慰道會好起來的。老公說,兒子能救過來,他已經非常感恩了,感恩醫生,感恩親朋們,感恩老天爺。

老公又說,他最近時常在想,是不是應該要個二胎。他說這次變故,讓他覺得孩子若是有個兄弟姐妹,未來也能有個照應。我聽了跟他說,正因為只有一個孩子,我們這次才能夠全身心地照顧他,否則完全兼顧不了。

我堅定地跟老公說,目前還是照顧好兒子最重要。很多時候,為人父母總要面對一些關於自我、關於孩子、關於家庭利益的考量,這種無奈和痛楚,誰也無法避免。

如今,看著兒子漸漸康復,我和老公變得比以前更容易掉眼淚,可能因為老師對孩子的一句肯定,可能因為孩子的一句“我愛爸爸媽媽”。此次劫難讓我們變得更勇敢、更珍惜彼此,就像老公說的:此次險情過後,更愛你們,更愛這個家。

醫生點評

伏昱璇 | 上海曜影醫療SinoUnited Health兒科部 副主任醫師

自身免疫性腦炎,是指我們的免疫系統將神經中樞自身抗原識別為外來抗原,激發了免疫殺傷功能,並引發了一系列炎性反應。

該病病因目前尚未完全明確,可能與病毒感染、特異性腫瘤神經抗體及某些自身特徵有關。確實如本文作者所說,它屬於罕見病,年發病率僅約為十萬分之一。

許多自身免疫性腦炎患者會出現前驅性頭痛、發熱或病毒感染樣過程,隨後數日出現多階段的症狀進展,包括突出的精神表現(如焦慮、激越、行為怪異、幻覺、妄想、思維紊亂等),睡眠障礙(包括髮病時睡眠減少和恢復期間嗜睡),記憶障礙,癲癇發作,意識水平下降,頻繁出現的運動障礙(如口面部運動障礙、肌張力障礙、強直、角弓反張姿勢等),自主神經不穩定(如過熱、血壓波動、心動過速、心動過緩等),語言功能障礙(語言減少、緘默、模仿言語等)。

對於疑似自身免疫性腦炎的患者,應進行神經影像學、腦電圖、腰椎穿刺,以及血清和腦脊液神經元抗體檢測等檢查。制定初始治療決策時,往往還未獲得抗體檢測結果,此時根據病史、臨床特徵、中樞神經系統炎症的實驗室和影像學證據,排除感染和其他病因後,可做出臨時診斷。在有典型臨床綜合徵的患者中檢出特異性抗神經元抗體,可確診自身免疫性腦炎。

本文中小朋友有失語、口面部運動障礙、記憶障礙及癲癇等典型臨床表現,後來在腦脊液中也發現抗穀氨酸受體(NMDA型)抗體IgG陽性,確診了自身免疫性腦炎。

自身免疫性腦病的主要治療方法是免疫調節治療,一線治療包括大劑量糖皮質激素、靜脈注射人免疫球蛋白(IVIG)和治療性血漿置換(TPE),以阻止免疫介導性損傷並減輕腦部炎症。特別需要注意的是,如果患者符合臨時診斷自身免疫性腦炎,腦脊液檢查結果排除感染性腦炎,就應開始免疫調節治療,延遲治療與結局不良有關。同時應及時處理導致自身免疫的所有潛在誘因,包括治療副腫瘤性患者的腫瘤、治療活動性病毒感染等。

自身免疫性腦炎是一種異質性疾病,不同亞型和病因的預後不盡相同。許多患者有長期的認知障礙和精神症狀,需要多學科管理和康復。

個人經歷分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。

作者:康寧

編輯:刀客特魏、黎小球

封面圖:圖蟲創意

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