VOL 3205
“帶自閉症孩子出門就不能玻璃心,沒事幹嘛精神內耗自己!”
雙胞胎軒軒和轅轅,今年13歲,患有自閉症伴隨重度發育遲緩。
從軒轅兩歲開始,三寶媽媽堅持每年帶孩子出門旅行,除了疫情最嚴重的兩年沒出去,基本上每年必有一次長途旅行,短途旅行無數,足跡遍佈八九個省份,交通工具覆蓋了高鐵飛機遊輪等。
很多人會想,帶自閉症孩子出門會不會很麻煩?有突發狀況怎麼辦?孩子又能收穫什麼?被人嫌棄怎麼辦?來看看三寶媽的分享。
文 | 三寶媽
家有三兒,雙胞胎軒軒和轅轅患有自閉症
老三NT
軒轅一歲左右會爬,一歲半左右才會走,在兩歲半確診自閉症前,我們對於孩子的問題並沒有清晰的認知,只覺得孩子長得“慢了一點”,並認為是早產造成的。
我們想得更多的是增強孩子的體質,最簡單的辦法就是多去戶外。
從軒轅會走後,只要天氣允許,我們基本上都是在戶外活動。
那時我們 白天 上班,爺爺奶奶帶著軒轅,一天恨不得在外面連走帶玩六七個小時,早上吃完飯出去,中午回來簡單吃口飯、睡一會兒,再接著出去玩到天黑。
在這樣高強度的戶外活動下,孩子體質確實好了不少,但社交問題卻慢慢凸顯。
那時,軒轅完全不能接觸外人,在室外一看到別的小朋友就鬧著走,哥倆之間溝通也不多,唯一的交集就是搶東西打架,家裡也絕對不能來外人,一來人兩個孩子就一直哭走對方走為止。
我曾試圖帶他們去上早教課,希望能多一點和其他孩子相處的機會,但他們幾乎從進教室就開始哭,不管那裡有多麼豐富的色彩和玩具,都完全無法安撫,一直哭到老師崩潰,勸我們帶孩子“出去調整一下”。
這樣兩個怕生、怕見人的孩子到底該怎麼辦呢?
我和愛人很發愁,爺爺奶奶倒是順其自然,出去玩專往人少的地方走,但我覺得不行,孩子以後總要和人接觸,總這麼逃避也不行。
我想到的笨辦法就是多出門,一點一點接近外人,看到哪裡有小朋友,我們就不動聲色地靠近,先用他們感興趣的東西吸引注意,然後再慢慢往人堆裡扎。
第一次出門應該是去長白山,我的老家就在長白山的西坡,一開始軒轅也不熟悉,但姥姥家有小狗,森林公園有小鹿。
軒轅對小動物的熱情淡化了他們對陌生人的恐懼,沒幾天就跟姥姥相處的非常好。
中間又經歷了幾次短途遊,基本都是開車就能到的地方,我發現每次出行他們都很開心,尤其是住在陌生的地方。
雖然需要帶著他們常用的水杯和玩具,但對陌生環境的探索和熱情緩解了他們的焦慮和刻板行為。
雖然語言還是很少,但回來後也會很興奮的翻看照片和影片,偶爾還會嘟嘟囔囔的學我們說話,於是我們漸漸越走越遠。
(軒轅第一次坐高鐵)
(2014年在海邊)
(軒轅第一次坐飛機)
(2015年在三亞)
16年比較特殊,因為我意外有了三寶,孕期沒敢遠走,依然選擇了14年去過的海邊,營口的鮁魚圈,距離長春大概就三個小時左右的高鐵。
白沙灘非常適合趕海,但大概去三亞的規格稍微高了一些。 那時,軒轅已經能非常明確的表達“這裡沒有三亞好,這裡的酒店沒有三亞好,吃的也沒有三亞好……”
哈哈,旅途的對比還是很明顯的。
(2016年在海邊)
初期帶他們旅遊,我基本以自然類的風景為主,如山坡、森林、沙灘……
他們最喜愛沙子和水,沙子和水也能很好的安撫情緒,玩一天也不會厭倦。雖然他們的玩法稍微有點刻板,比如沙子和水倒來倒去,扔石頭砸水花。
2017年是最特殊的一年。
這一年我缺席了,因為三寶還小,吃奶的娃暫時還不太敢帶出去,而我又不希望因為三寶的到來,剝奪了軒轅出行的樂趣,所以我做了一個非常大膽的決定:由老公帶軒轅出門!
現在想想還是很膽大,那時軒轅不過6歲多,話還說不太明白,平時都是我和老公一起帶,基本沒有一個人帶娃出行過,更何況是出遠門。
但老公很有信心,我又精挑細選了一個越野車團,到地方就有人接,全程有導遊陪同。
這種越野車團一天有半天時間都在車上,景點又比較分散,我在家裡提心吊膽,但兩個娃適應得很好。
大概是這些年出門的經驗積累,他們在枯燥的路上完全沒有哭鬧,最多就是絮絮叨叨問幾句什麼時候到,其他時間多數都在睡覺,基本沒給爸爸惹什麼麻煩。
在草原騎了馬,住了圓圓的帳篷,吃了烤全羊,看了邊境門。軒轅回來興高采烈地對我講:“媽媽,下次我們帶三寶一起去吧,特別好玩呢!”
(17年在草原)
這次旅程,我感覺孩子進步最大。
回來後,他們不斷向我講訴看到的美景,去地圖上找走過的路線。
也是從這次旅程開始,我發現他們對地圖有異於常人的敏感,去過一次的地方,就能在地圖上找出完整對應的路線,連高速和道路名稱都能記住。
2018年,我們終於可以帶著三寶一起出行了,選擇了大連,去了海邊,去了發現王國,去了聖亞水族館,玩的很開心。
但回程的時候發生了一個 小插曲,我 至今想起來都覺得腦瓜子嗡嗡。
軒轅從小就有一個情緒爆炸點,接受不了東西丟了或者壞了 (尤其是正在玩的玩具) ,一旦發生此類問題必然當場崩潰。
印象比較深的是,有一次他們從商場的中空樓梯扔下彈力球,下去後找不到兩人抓狂了一下午,逼著他爹在人流如織的商場中必須找到彈力球。買新的不行,必須是原來的。
後來好一點了,可以買新的,但必須馬上、立刻買!沒有緩衝沒有商量,否則就哭到地老天荒。
(2018年在大連,多了一個小傢伙哈哈)
這次出行,他們在海洋館看中了一個液體沙漏,軒轅喜歡得不得了,買下來之後天天抱著寸步不離。
就那麼巧,在回程的候車室裡,廣播通知我們的車次開始檢票,他起身,“啪嘰”一聲,液體沙漏摔碎了。
我當時腦袋就炸了,“完了......”一個聲音在耳邊盤旋。
老二先是茫然地看了看地上,然後又愣愣地看著我們,我和老公都忘了該如何反應,內心全都是崩潰和祈禱:祖宗啊,別鬧,火車馬上就開了…
然後,老二臉上的表情一下子跨了:
“啊啊啊啊啊啊……我的沙漏啊!”
然後試圖撿起地上的碎片。
我趕緊過去抱住他。
“乖,不能撿了,這個摔壞了,扎手,回家媽媽就給你買,別哭,買一個更大更漂亮的!”
“哇啊啊……沙漏咋啦?咋碎了呢?哇啊啊啊啊啊,我不喜歡碎的啊……修好啊……”
“寶這個沒辦法修了,咱們回去買新的,現在我們馬上就該上火車了,快跟著媽媽走,要不你該走丟了……”
(這張照片拍在風波之前)
我一手抱著三寶一手拖著他,老公揹著行李嬰兒車拖著老大。
“哇啊啊啊啊……回海洋館買啊……家裡沒有啊......”他繼續掙扎,我滿頭大汗。
“乖,不能回海洋館了,火車馬上就開了,回家買,網上有,一會兒媽媽就上車給你挑……”
“哇啊啊啊……啥時候買啊,我很傷心啊……我著急啊……我不高興啊……”
“ 別哭,先上車,媽媽給你看手機,有很多樣子,你可以挑你喜歡的顏色……”
連拖帶拽終於哄上了車,臥鋪的新鮮感暫時沖淡了他失去沙漏的悲傷。
謝天謝地,這十分鐘感覺自己像在油鍋裡走了一圈。
上火車之後老二依然沒消停:
“媽媽買沙漏了麼?”
“媽媽給你找,來你看看,你喜歡什麼顏色的?”
“我要紅色的”
“好的,你看這個紅色的裡面還有個小企鵝,給哥哥也買一個,哥哥要什麼顏色的?”
“綠色的”
“好,你看媽媽買了兩個,這次你要好好保護它好麼?”
“嗯,媽媽買了麼?”
“買了啊”
“轅轅沒看到啊!”
“要過幾天才能郵過來啊……”
又開始變臉:
“為啥過幾天?幾天是多久?是一百分鐘麼?為啥要那麼久?啥是快遞?為啥很遠?到家能有麼?多久到家啊?為啥那麼慢?我不喜歡慢的……”
帶軒轅出行這麼多次,其實也偶爾會遇到他們有情緒問題的時候,但這次確實最驚險。
平時我們對處理孩子的情緒比較熟悉。 但這次實在太緊張了,馬上要趕火車,完全沒時間“慢慢安撫”,只能先上火車,然後再想辦法滿足他們的需求。
老人有時不理解,覺得我們太慣孩子,怎麼能孩子想幹嘛就幹嘛,想要啥就要啥。
長期和孩子相處過程中,我發現很多時候孩子不是無理取鬧,只是有些事情他們接受不了而已。
對我們來說,一個很小的改變或者付出就能滿足他們的需求,讓他們情緒穩定下來,實是件很划算的事情,而且隨著年齡的增長,他們情緒崩潰的次數越來越少,尤其慢慢不怎麼為物品的秩序打亂或者丟失損壞而崩潰。
現在偶爾情緒的問題都是因為精神層面的事件,比如高壓的環境,來自他人的攻擊和不友好,或者某些期待落空等,我覺得與我們“盡力滿足”的做法也有關。
當然,偶爾也會有不能滿足的時候,比如之前的彈力球事件,當時只能先安撫,趕緊找地方再買個更大更漂亮的衝擊一下。
還有一些不能滿足的。 比如,他們在每次旅程結束的前兩天必然會開始憂傷,然後不停問還能住幾天,為什麼要回去那麼早,捨不得離開怎麼辦。
每天問無數遍,這種時候就只能耐心安撫,問一遍答一遍,告訴他們這個地方差不多好玩的我們都去過了,我們可以開始期待下一次旅程。
2019年,我們嘗試了一次郵輪遊,這也是孩子們後來最津津樂道的一次旅程。
郵輪真的太適合帶娃了,輕鬆不累,景色、吃的東西特別好,下船之後還在天津又玩了一圈。
(19年在日本)
2020年,疫情最嚴重的一年,我們暫時放棄了出行,安安靜靜的居家吧。
2021年剛解封,我們就開始計劃期待已久的上海遊,要去看他們最愛的上海中心大廈,要去迪士尼,要去野生動物園,要去海洋館科技館……
軒轅漸漸也大了,開始參與到行程計劃中。
這是軒轅當時做的行程計劃表,還是很詳細的
在計劃行程的過程裡,軒轅主要的作用是篩選和提出需求,路線選擇。
比如,我在出行前先做大資料蒐集,看大家推薦了哪些適合親子游的景點。
然後找到景點介紹的影片給他們看,由他們決定去哪裡,哥倆興高采烈的圈定了迪士尼、中心大廈、海昌公園、科技館、野生動物園。
然後,到了哥倆最擅長的一個環節。關於路程的規劃,軒轅對百度地圖的應用可以說爐火純青——特別詭異的是,他倆識字量並不大,但在地圖上想找啥都能找到。
他們在地圖上標註了要去的景點,告訴我哪些景點離的比較近,就近找住宿,從某個景點到某個景點可以坐哪條地鐵或者公交車,雖然表述的不是特別清楚,但交通路線絕對準確,為我後期定民宿和規劃出行提供了不錯的參考。
這 次旅程絕對收穫滿滿,因為軒轅深度參與,遊覽的又是他們最感興趣的景點。
事後,哥倆甚至在班會上分享了這次旅程的收穫,他們詳細介紹了遊玩的景點,看到的各種動物昆蟲的生活習性。
老師讓其他同學分享感想時,一個小朋友說:“我也去過兩次上海自然博物館和野生動物園,但是沒有像軒軒轅轅看的這麼仔細,把每個動物的習性還有歷史啥的說的這麼清楚,他們真的學到了很多知識”。
看到老師發來的分享照片和影片,我瞬間熱淚盈眶。那一刻,我覺得,帶孩子出行的意義就在於此吧。
再分享幾張這兩年出行的照片吧:
(2023年在哈爾濱)
(2023年在瀋陽)
其實帶娃出門真的不是一件容易的事,尤其是自閉症孩子,總會有各種各樣的小狀況發生。
再分享幾個個人總結的帶自閉症孩子出行的注意事項吧:
安全問題
帶孩子出行任何時候都是安全第一,一方面儘量去成熟的景區,不要亂跑,另一方面一定要隨時確保孩子在自己的視線範圍內。
根據孩子的表達能力為孩子準備相應的聯絡工具,如果孩子語言實在不好,那麼就在衣服上縫上聯絡卡。
如果能夠和家長溝通,那就戴上有定位功能的電話手錶,軒轅後幾年出行都是電話手錶不離身。
情緒問題
每個家長應該都有安撫孩子情緒的方法,只要適合孩子就是好用的,帶孩子外出首先還是儘量避免觸發孩子情緒的“易爆點”,在外,不管孩子大喊大叫還是亂跑都比較難處理,所以儘量提前都做好預防。
比如,帶好孩子習慣的安撫物和出行必需品。提前跟孩子溝通行程,告知他要去的地方,要坐的交通工具,要看的景點,要玩什麼,可能會排隊等,讓孩子提前有個心理準備。
對於特別敏感的孩子,儘量避免人流量大或者過於刺激的環境,一些遊樂園雖然很好玩,但幾乎全天都充斥著很大的音樂聲,對聲音敏感的孩子不太友好。
儘管做了萬全的準備,但我們不可能面面俱到,也有可能遇到突發情況導致孩子情緒失控,這種時刻第一要保障安全,儘快將孩子拉住或者抱住,避免亂跑走丟,然後遠離事發現場,找一個比較安靜的地方再耐心安撫。
保持耐心
旅遊是特別考驗人耐心的一件事,經常會聽見有人勸情侶在結婚之前一起去旅個遊,可以很好的測試彼此的性格、習慣和價值觀是否相合。
對帶娃出行的家長來說,旅遊也絕對是對精力和耐心的大考驗,在旅程中,不出意外的話就是會有各種小意外發生,規劃好的時間和旅程都不見得會按照你的想法完美執行。
再加上一個狀況百出的孩子,失控是常態,這種時候需要大人先穩定情緒,沉著應對各種情況,保持隨遇而安的心態,只要大人孩子安全沒問題,那就沒什麼好慌。
同時旅遊節奏也別太快,儘量不跟團,該吃吃該睡睡,一天一個景點慢慢逛,別趕場,會從容很多。
他人的目光
帶自閉症孩子出去會不會遇到他人各種探究,不理解或者排斥的目光?
肯定有,但不多。
軒轅屬於那種不深入溝通看不太出來異常,有幾次被別的家長排斥,是因為和別的小朋友玩耍時沒有輕重,或者偶爾在公眾場合自言自語喋喋不休,引來其他人一點異樣的目光。
我的原則是首先讓孩子遵守公眾場合的秩序,儘量避免打擾到其他人,坐車坐飛機時給他們帶玩具帶pad,避免他們嘮叨個不停,和其他小朋友玩我會盡量在一旁看著,有問題及時去幹涉 (這兩年基本不太看著了,他們自己出去和小朋友玩的都很好) 。
至於其他人因為感覺到我們不一樣而投來的各種目光,我基本能夠做到無視,愛瞅瞅唄,帶自閉症孩子就不能玻璃心,沒事精神內耗自己幹嘛?
記錄美好時刻
記得多拍照,我家娃特別喜歡回來後反覆觀看旅程中的照片,不斷嘀咕這是什麼地方,有什麼特色。
這很鍛鍊孩子的表達能力,能力再強的娃還可以做做手賬之類的,鍛鍊鍛鍊寫字和書面表達。
附軒轅的一篇出行日記。
這兩年陸續鍛鍊他們寫寫日記。兩個小傢伙比較懶,沒有特別好玩的事情就不愛寫,但每次的旅遊日記一定會很熱情。
雖然會寫的字不多,需要一個字一個字的問我,不過也都很努力詳細記錄自己去了哪裡,吃了什麼,玩了什麼,哪怕只是一篇流水賬,看起來還是很讓人欣慰。
期待我們以後越走越多,記錄也越來越厚吧!
一篇回憶旅程的文,看著軒轅一點點成長,內心很感慨。
在一年一年的行走中,我清晰地看到了孩子的進步,從去哪都害怕,到現在最期待旅遊,能夠自己出門、參加獨立營照顧好自己。
真的很欣慰,他們在慢慢學會處理旅程中各種突發情況,學會整理自己的情緒,學會規劃,學會社會規則,學會面對陌生的環境……
我希望帶他們去看更廣闊的世界,去看高山大海,去看風土人情,去看歷史地理,這些都是學校的教育無法給予的。
讓他們用自己的雙腳去丈量土地,用眼睛去觀察,用心去感受,在回憶童年時,有更多五彩斑斕,精彩快樂的回憶。
編輯 | 眉沙