VOL 3372
“孩子是不是自閉症？屬於哪個型別？有一些什麼樣的功能狀態？家裡的生態系統怎麼樣？”
10月26日，中山三院兒童發育行為中心主任醫師鄒小兵在大米和小米的南寧站講座上連續丟擲了4個問題，在他看來，只有解決了這4個問題，才能為孩子制定出一個針對性的干預方案。
這其實就是大家經常聽說的IEP，個性化的教育方案（individualized education program）。制定並實施IEP，才叫個體化干預。
個體化干預，一定要考慮到不同孩子和家庭的現實情況，提供有效的、可負擔的、可持續的和個性化的干預。
在講座上，鄒小兵介紹了7個典型案例，把概念掰碎成細節，讓家長們去直觀地理解什麼是個體化干預。
以下為鄒小兵的分享（有刪減）。
整理丨帆沫
編輯丨王相明
自閉症干預的最終目標是什麼
自閉症兒童確實會有社交溝通、語言交流或行為重複刻板等障礙，甚至有些比較嚴重的孩子，可能完全沒有語言。
但我們也能看到，很多自閉症兒童也有自己的獨特優勢，比如記憶力特別好，或者在科學、數學、音樂藝術等某個方面特別有天賦。
如果能夠得到恰當的干預、養育和教育，許多自閉症兒童長大以後，也能好好地生活、學習和工作，並有機會發揮自己的天賦特長。
因此，我們倡導在自然情景下對孩子進行個性化干預。自然情景，就是家庭、學校、社群，就是生活。
自然情景下的干預，一定要以社交為中心，根據孩子的年齡，根據他的社會交往水平的高低，有組織、有計劃地做社交干預訓練，幫助孩子在真實的生活中建立理想的穩態——也就是自閉症孩子自身的行為特徵，與他所處的社會環境之間，能夠達到契合。
我們的最終目標是，即便孩子有自閉症特徵，即使孩子不會變得和“普通人”一模一樣，他仍然可以健康快樂地成長，長大以後成為和普通人士一樣有自尊、有自信的人，過上快樂、自理、獨立的一生。
個體化干預的實施路徑
許多年輕醫生，可能給個自閉症或疑似自閉症的診斷就沒了，但我們家長一定要去追根究底：具體是哪一種自閉症型別？有哪些共患障礙？孩子的功能狀況怎麼樣？孩子乃至我們家庭處於什麼樣的環境系統之中？
每一個兒童都是獨特的，每一個自閉症兒童都各有不同。當綜合考慮上述疾病、共患病、個體功能、生態系統，會生成無數的組合。
自閉症干預，為什麼效果迥異？就在於不同型別、不同維度組合後，是否有最適合的IEP？
① 自閉症分型
世界衛生組織針對自閉症的不同表現，將其分為8種類型。主要考慮三點：他是不是自閉症，有沒有社交溝通障礙？有沒有智力的落後？他的語言情況怎麼樣？
1.智力正常、語言基本正常的自閉症
2.智力落後、語言基本正常的自閉症
3.智力正常、語言落後的自閉症
4.智力落後、語言落後的自閉症
5.智力正常、幾乎沒有語言的自閉症
6.智力落後、幾乎沒有語言的自閉症
7.特定的自閉症：症候群性自閉症
8.非特定自閉症：分不了型的自閉症
家長清楚了孩子的診斷結果，就有了基本的干預目標。比如語言落後，就重點干預語言。但家長要記住，社交干預始終是最重要的，社交障礙是自閉症的基本特點。
② 共患病情況
許多自閉症兒童都有共患病情況，包括多動症、學習障礙、焦慮、抑鬱、強迫、癲癇等，我們針對每一種共患病，要有對應的干預策略。比如自閉症共患癲癇，癲癇會加重自閉症的程度，就要搭配藥物治療癲癇。
③ 個體功能評估
個體功能評估，包括社交能力、刻板行為、感覺狀況、特殊興趣、情緒狀況、問題行為等項。自閉症診斷有一個標準，就是自閉症特徵造成孩子在家庭、社群的生活中功能嚴重受損。
給孩子做功能評估時，我通常會問家長三個問題：
問題一：你的孩子快樂嗎？
問題二：家長帶孩子辛苦嗎？
問題三：老師投訴多嗎？
如果孩子快樂，家長帶孩子不辛苦，老師投訴不多，那孩子的功能沒有受損，我不一定會給你下自閉症診斷。這也說明你現在的干預是可以的，接下來的干預也可以繼續進行。
如果孩子不快樂，你心很累，老師投訴很多，那就意味著，我們孩子的干預是有問題的。
④ 生態系統評估
干預自閉症主要依靠於自然的情景，因此生態系統的評估特別重要。
微系統：孩子跟周圍人的關係，包括爸爸媽媽和孩子的關係、老師和孩子的關係、幼兒園小朋友跟孩子的關係等等。
中間系統：夫妻關係，家長和老師的關係。比如夫妻關係很好，共同努力，就有利於孩子康復；夫妻互相指責，就會出現問題。
外在系統：父母住在哪裡、在哪個單位上班、收入多少等等。
宏觀系統：主要是家長的價值觀，對孩子長大以後的樣子是否有恰當的認識。
時間系統：隨著時間的變化，生態系統也會發生變化。
通常個性化干預做得好，都是抓住了生態系統中的要點。
比如中間系統，如果孩子確診後，父母的看法發生分歧，媽媽覺得要及時干預、科學干預，爸爸覺得自閉症治不好，花錢也沒用，從而影響夫妻感情，就不利於孩子的康復。如果父母能達成一致，同心協力，孩子就更可能向好的方向發展。
因此，當綜合考慮了上述疾病分型、共患病、個體功能及生態系統後，我們就能更有針對性地根據孩子的真實需求來選擇合適的干預方式。
⑤ 家庭如何選擇合適的個體化干預？
做完綜合評估後，家長如何選擇干預地點和干預方式？我建議要看兩點：一是家庭經濟條件好不好，二是父母雙方忙不忙。
從這兩個維度，我們可以分成四類來看：
1.家庭經濟條件好，父母都忙，選擇好的機構干預加機動的家庭CST干預；
2.家庭經濟條件好，父母一方很忙，選擇好的機構干預加一定強度的家庭BSR模式干預；
3.家庭經濟條件不好，父母都忙，選擇一定強度家庭BSR或CST干預模式；
4.家庭經濟條件不好，父母一方很忙，選擇高強度的家庭BSR或CST干預模式。
總的來說，不管家庭經濟條件好壞、父母雙方工作忙不忙，結合上述的個性化評估的結果進行持續的家庭干預，都是必要的。
7個自閉症個體化干預案例
自閉症兒童各有各不同，但也有一定的共性，針對這些共性的干預方法已經被驗證有效。
比如有的孩子是初診低齡經典自閉症，那就全面實施BSR模式；有的孩子是迴避型，我們就要找到他的社交動機進行干預。
下面，我介紹7個典型的個體化干預案例：
1
自閉症前驅期 （低年齡）：
以家庭為中心的超早期干預
第一個案例，是一個1歲男童。外觀正常、運動發育好，但目光對視差、叫名不太應、對人興趣小，無明顯刻板行為。媽媽極度緊張，爸爸、奶奶認為媽媽有心理問題。
我們來看這個孩子的情況，眼神不太好，叫名不太應，但沒有刻板行為。因為才一歲左右，不出語言也很正常。這種在我們的門診裡面有很多，孩子有那麼一些症狀了，但他一定會發展成自閉症嗎？一般來說，我們是不做這樣的診斷的，我們往往會稱它為前驅期。
在前驅期，我們也要對孩子做干預。如果幹預得好，許多孩子到了一歲半或兩歲的時候，症狀可能就幾乎消失了，不像自閉症了。這是很有希望的。
但這個干預不是送醫院，不是送機構，而是在家庭裡面進行。我們稱之為以家庭為中心的超早期干預，也就是超早期的深度陪伴。家長要注意，不要讓孩子有太多的機會獨自一人，而要處在與人互動的情景、活動和遊戲之中。即使孩子不理睬你、不回應你，你也要繼續與孩子互動，堅持下去。
同時，家長要克服莫名的恐懼，帶著平靜的心情去陪伴孩子，每隔2-3個月可以找醫生複診，看看有沒有什麼改變。
2
症候群性自閉症：
區分型別，精準施治
第二個案例，是個兩歲女童。1歲前發育大致“正常”，1歲後出現了語言和交往能力退化，外觀頭小、愛微笑、目光對視尚可、喜歡搓手、常喘氣。家庭和諧、經濟好、父母性格溫和。
對這個孩子，我們首先做了一個基因檢測，確認是雷特綜合徵。雷特綜合徵是一個症候群性的自閉症，發病率非常低，只有女孩會出現。患病孩子的主要特徵就是經常來回搓手、常常喘粗氣。嚴重的孩子，以後還會發生脊柱側彎、呼吸衰竭。
過去認為如果是雷特綜合徵，愛她就行了，給她最好的照顧，醫學上沒辦法。但現在醫學界透過基因檢測，診斷出了更多雷特綜合徵的孩子，發現要看基因突變在哪個位置，有一些孩子並沒那麼嚴重。
所以我們在家庭和社會關愛的基礎上，可以給予孩子適度的認知、語言、運動治療。孩子有癲癇，就要控制癲癇；孩子有脊柱側彎，就可以找脊柱科來輔助矯正。
症候群性自閉症，除了雷特綜合徵，還有脆性X染色體綜合徵、結節性硬化、費蘭綜合徵、威廉綜合徵、天使綜合徵等，最新的說法是有一百多種。每一種的發病率都非常低，可以透過基因檢測發現。
3
初診低齡經典自閉症：
全面實施BSR模式
第三個案例，是個2歲8個月的男孩。外觀正常、動作尚靈活，但特別好動。1歲半開始發現問題，未重視。到了就診時，不看不應不指少說、行為不當（排列玩具、轉圈、玩開關）、記憶很好、認知好、能發“媽媽”“拜拜”和一些無意義聲音。父母感情好、意見一致，工作忙。奶奶願意幫忙。
這樣的病例有很多。這個孩子，我們確診了他是自閉症和多動症，推測自閉症型別可能是第一型或第三型。針對孩子的情況，我們給家長的一個建議就是先完善各項評估，包括社交評估、發育評估、語言評估、情緒行為評估等。
評估以後我就告訴家長，一定要記住六條：
第一，千萬不要相信孩子大了會自己好；
第二，不要相信自閉症永遠不會好；
第三，不要相信任何“靈丹妙藥”；
第四，馬上行動，馬上開始干預，尤其是家庭干預；
第五，開始認真地學習，掌握系統的干預知識；
第六，一定要有信心和耐心，一定要堅持。
孩子年齡還這麼小，又有自己優秀的地方，我們認為是很有希望的。我們會推薦一些科普的書籍或影視作品如《與你同行》《自閉歷程》等，還會建議開展家庭BSR模式干預。當然也可以用其他的模式，只要是被科學證明有效的模式我們都會推薦。
同時，家裡最好有一個人當總指揮，家庭成員意見達成一致，不要各說各話，各做各的。這個案例中，奶奶願意幫忙，父母意見一致，我們就建議父親來寫訓練計劃，父母繼續上班，奶奶按照爸爸的計劃開展干預。
4
經濟條件較差：
自然情景下的家庭干預
第四個案例，是一個來自湖北的5歲半男孩。2歲診斷自閉症，干預（打針吃藥、感統、桌面遊戲、認知）3年，花費20萬，幾乎沒有進步，幾乎無交流、無語言、自傷行為嚴重、夜間反覆醒來，白天經常思睡。父母農民、感情好、性格平靜、初中文化、家庭經濟差，現感心力憔悴。
對於這個家庭，我提出的方案就是，停止所有沒有必要的治療。
我問他們，家裡在什麼地方？他們說在農村。我問原來在幹嘛，他們說原來是包了一片果園，覺得賺不到太多錢，就來廣東打工了。
於是我說，你現在賺的錢都不夠你們去付這些治療費用，馬上回家，過上平靜、穩定、規律、快樂的生活，繼續把那個果園承包回來。至於孩子的干預，你們有空就帶他上山，帶他去果園，只要在你評估的安全範圍之內，安全就行了。孩子睡眠不好，我還給他開了褪黑素。
就這樣大概過了半年，家長給我打電話說，“鄒醫生，非常感謝你，我們家的日子過得舒坦了，我的孩子也沒什麼太大的進步，但以前天天發脾氣、砸東西的情況全部沒有了。他每天在山上快快樂樂地玩，我們沒時間管他，他好像也沒什麼情緒問題。”
5
輕型有語言智力好：
四獎七不八罰
第五個案例，是個7歲男孩。小學一年級，坐不住、多動、注意力不集中、離開座位，智力和語言尚可，成績不穩定，與同學交往不恰當，不太懂規則，破壞行為多。學校要求孩子退學去特殊學校。
這個孩子我們診斷為輕型自閉症合併多動症。這樣的案例我幾乎天天碰到，有些孩子特別聰明，有些孩子可能智力一般。
對於類似案例中的上學問題，我們會讓家長了解一些相關的國家法律和政策，如《中華人民共和國教育法》《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》等。為什麼要讓這樣的孩子上特殊學校？孩子符合上特殊學校的標準嗎？如果說對別的孩子影響很大，別的家長提意見，那學校能不能派一個老師送教上門？我們要學會維護孩子上學的權利。
至於家庭裡的教育，我們會要求家長停止使用簡單粗暴的教育方法，不要孩子在學校裡捱罵了，回到家又一巴掌打過去。如果孩子在家庭裡受傷害，那麼他在學校裡也容易有行為問題。
有的家長會問，那孩子還要不要管？要管，但是我們有方法：四獎七不八罰。
針對良好行為的“四獎”：零食獎勵、玩具或物質獎勵、活動或遊戲獎勵、語言行為或精神獎勵，
針對問題行為的“七不”：不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威脅、 不利誘、不對抗
針對問題行為的“八罰”：自然結果懲罰、邏輯結果懲罰、反應代價、暫時隔離、活動取消、物品剝奪、簡單指正、有計劃地忽略
建議家長們好好學習。
6
學齡期阿斯伯格綜合徵：
學習和實施“教育三原則”
第六個案例，是個12歲女孩。因不想上學、有自傷行為、反覆洗澡前來就診，自幼不善交流、幼稚、單純、說話口無遮攔、記憶好、特喜歡數學，數學成績好，其他科目成績差。父母關係緊張、極度焦慮。
這個女孩，我們認為是阿斯伯格綜合徵伴隨情緒障礙，又或者是自閉症1型。針對孩子的情況，我們首先讓家長學習和實施“教育三原則”：
一是要理解、包容、接納、尊重、賞識孩子；
二是要用快樂、適度、巧妙的方法去提升孩子的社交能力，改善孩子可能出現的情緒行為問題；
三是要去發現、培養和轉化孩子的特殊興趣和能力。
此外，我們推薦家長閱讀一本阿斯伯格女性寫的書，《假裝正常》，幫助更好地理解女兒。由於家長比較焦慮，我們也會建議他們做正念練習，調整自身的狀態。
在適當的時候，家長可以讓孩子瞭解阿斯伯格綜合症。很多阿斯人士，都是瞭解到自己是阿斯以後，才明白自己這十幾年為什麼過得這麼難受。他們還會發現，原來自己有這麼一些特別的興趣和特殊的能力。
孩子能夠了解自己、解釋自己，是心理上釋然的開始，可能內心就變得更加平穩了。
7
成年初診阿斯伯格綜合徵：
強調“三原則”，“七不”策略
第七個案例，是一個來自廣州的23歲男孩。大學三年級，因對所學專業不感興趣，要求退學前來就診。自幼不喜交往、智力語言俱佳、愛讀歷史書，有時侃侃而談，顯得與場景不符合、對視差。
這個孩子上了重點大學，但他對自己所學的專業不感興趣，想要換歷史專業。當時爸媽是反對的，雙方發生了衝突，孩子就出現了嚴重的情緒問題。
來就診時，我明確感受到，他一談到感興趣的話題就會滔滔不絕，不感興趣的話題就理都不理你。我跟他父母說，你們家經濟條件挺好的，不如尊重孩子，讓他換專業。後來這個孩子就換了專業，還讀上了博士，順利畢業。
對於這樣的孩子，父母要做到不對抗、不嘮叨，尊重孩子的想法，讓孩子好好發展，過好自己的人生。
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