VOL 3389
奈一有兩個孩子，ASD大兒子多寶13歲，普小五年級融合；NT小兒子多金6歲，剛上小學一年級。
有了自閉症孩子後，她坦言：“從來沒點頭哈腰過，如今為了孩子卑微成狗。”頻繁的道歉和四處救火是常態。
前段時間多寶在公共場合又出現了行為問題，把別人家電動車的充電頭拔掉扔在地上，被鄰居拍照投訴。於是她將一封解釋信發進了樓棟群裡，決定大方承認孩子是自閉症。
奈一說，為了幫助兒子成長，必須努力做一個“不怕困難，不怕犧牲，排除萬難，去爭取理解和包容”的母親。
文 圖片丨奈一
整理丨雷穎
編輯丨王相明
多寶從小在外面沒少惹麻煩，只要聽到有人喊：這小孩家長呢？我和他爸就會迅速跑過去，看到是我家孩子，不管什麼原因先道歉再解釋。因為你不知道孩子會突然出現什麼行為問題。
前不久多寶在樓下去翻人家電動車的車籃子，奶奶跟在後面，看到後立馬語言制止了他，但還是被鄰居看到拍照反饋到小區樓棟群裡。
緊接著，幾個鄰居說經常發現電動車充電器被扔在了地上，我心想還好不是拔掉正在充電的，不然耽誤使用別人保不準就罵街了。
其實多寶這樣做是他的刻板特質在作祟，他希望按自己的方式去糾正。把電動車充電器扔地上（正在充電的不會碰，充好了放座位上的就會扔），是因為他刻板地認為東西就要放在固定的地方，不能放在他覺得不該放的地方。
多寶小時候
去年在爺爺小區時，他扔人家電動車的充電器也被拍到，業主群裡很多鄰居附和指責，我看到群裡的聊天記錄眼淚止不住地流。
除此之外，在樓棟群裡，多寶被投訴的問題還有：
誰家孩子在我家門口拿我家的鞋子？誰家孩子在亂按按電梯報警器？
有段時間保潔阿姨也在群裡問：誰家小孩把拖地水桶裡的水倒掉了？
拿別人鞋子，不如說是擺弄人家的鞋子，多寶強迫症似地一定要把鞋架上的鞋子擺得整整齊齊成一條線才行。特別是在遊樂場玩，入口處的鞋子無論多亂，他都要成雙成對地擺放整齊後才進去玩。
按電梯報警器，是有次他無意中按到報警器有響應後，引發了聽覺刺激，於是他就只按那棟樓的那個報警器。
水桶裡也不能存水，裡面必須是乾淨的，家裡拖完地的髒水要立馬倒掉；吃過飯必須要把餐桌立即收拾乾淨；沒吃完的菜要放冰箱.....保潔阿姨桶裡有水？那必須倒掉呀。
這一系列的刻板行為，在外面就是別人不能理解的問題。
我們那棟樓有三個自閉症孩子，看到群裡有人投訴，我都會先問樓長是不是我家孩子，一般不涉及危害他人安全和損害他人物權的問題，我都跟物業工作人員道歉，因為業主在群裡投訴也是希望物業解決問題。
物業知道我家孩子情況，小問題他們都會出面幫忙協調。然後我再對著監控拍到的照片和影片，對孩子進苦口婆心的教育：“XX不可以”“不可以這麼做”……
為了避免再次引發誤會，這次我發了一封信到樓棟群裡。
這封信我斟酌了一下午，一直猶豫要不要發。
身邊很多家長都不願向別人透露自己孩子是自閉症。主要原因還是目前大眾對自閉症的認識不夠、誤解太多。家長不希望孩子被貼上標籤，怕大家帶著“有色眼鏡”，對孩子額外的關注或討論。
孩子小的時候混在孩子堆裡不容易被發現，但現在大了，13歲的多寶說話說不清楚，有時還有一些怪異行為，肯定是瞞不住的。索性就開誠佈公放到檯面上說清楚。
我寫這封信的初衷，一來為了給大家道歉並解釋孩子行為的原因，希望能獲得周圍人的支援和理解。二來普及一些特殊教育知識，讓鄰居們知道如何正確地與自閉症兒童相處，幫助孩子建立系統的社會支援，爭取更多的融入機會。
所幸我們所在的小區是學區房，居住的家庭多數有孩子，還有不少老師，我收穫了一串理解，社群的工作人員也關注到了。
即使闖禍，也要放手
即便多寶總在外面闖禍，我還是希望逐步放手讓他自己出去玩，鍛鍊他未來生活自理的能力。
現在多寶的年齡漸長，能力也在逐步提升，開始有了自己的想法，有時會提出想一個人出去玩，對普通家庭來說這很正常，但對我來說，這代表孩子的認知、語言和社交能力都有了很大進步，令人驚喜。只是因為他存在社交困難和語言障礙，所以常惹出一些小麻煩。
多寶在小區裡騎車
因為沒有物權意識，多寶被人當成過“小偷”。在多寶7、8歲時，帶他出去玩，他渴了看到別人的水就直接拿起來喝。我看到後立馬制止，但有時候他已經喝上了，就只能跟別人道歉並表示再買一瓶賠給人家。
還有次多寶在爺爺小區的超市拿了一根棒棒糖，沒付錢就走，被店主發現後拽著他不讓走。多寶沒有語言溝通能力，別人問什麼也不回答，拉急了他就開始尖叫。爺爺尋聲趕來，跟店主解釋了一通，但店主年紀比較大了，不理解什麼是自閉症，一直說很難聽的話。
其實換位思考，也能明白店主的感受，如果是個2、3歲的孩子拿人東西，說孩子不懂事別人還能理解，可當時多寶已經是8歲的大孩子了，當別人不瞭解自閉症的時候，就會認為孩子是在偷東西。
為了避免再發生這樣的事，回到自家小區後，我就帶著多寶給小區超市的店主打預防針：我家孩子是自閉症，有語言和溝通障礙，近期出現過拿東西就走的行為問題，如果他拿了店裡的東西，請先語言制止，如果沒阻止住，就請先記賬聯絡我來付款。店主表示理解，之後都沒有發生過沖突。
我也跟康復師反饋多寶的表現，機構和家庭都針對這類行為問題進行規則干預訓練和強化。比如對物權意識中“我的”訓練，我會把他的東西都貼上姓名貼，告訴他這是多寶的，另一個是弟弟的。慢慢的他就知道哪些是自己的東西。
多寶和弟弟
每次買回來的零食我也會給兩個孩子分好，如果想吃弟弟的，就引導他徵詢弟弟的意見，告訴弟弟：“想要，可以給我嗎？”在外面指著別人的東西，告訴他別人的東西不可以拿。
現在多寶慢慢學會跟大人表達買東西的需求了，就再也沒發生過拿東西就走的情況。
原本我從小到大生活順遂，出生在城市，父母給了還算不錯的容貌，腦子不笨考上了大學。大學畢業後進入央企工作，婚姻幸福。本以為生活會一直順利下去，直到26歲生下自閉症兒子。
多寶是優生優育下生產的，出生後是個天使寶寶，很乖很好帶。2個月就能睡整夜覺，3翻6坐7爬，滿週歲就能走，一直按著育兒書上的標準在發育，生活認知也還好，就是一直沒有語言，喜歡一個人玩。在他3歲還不會說話時，被南京腦科醫院的柯曉燕診斷為自閉症。
在那之前我單純以為自閉症就是不愛與人交流，以為多寶只是沒有語言，訓練個一年半載能說話就好了，遲一年上幼兒園也無所謂。後來自己系統學習並瞭解什麼是自閉症後才意識到嚴重性，確診後那幾個月，我幾乎每天都崩潰到抑鬱。看了《海洋天堂》的電影后，也有過念頭想帶著他跳樓跳海死了算了。
當時家裡老人也曾責怪我和老公養育不當，提出讓我辭職在家專心帶孩子，有助於孩子康復。
我從事人力資源管理工作，當時正處於事業上升期，眼看就要升職到總監，我不想辭職。
我想過，既然孩子要養一輩子，那我就在事業上成就自己，多掙一點錢給孩子未來多一點保障。如果我辭職了，未來我的生活就是時時刻刻和自閉症孩子綁在一起，我瞭解自己的性格，那樣我肯定會瘋掉。
我從小比較任性，自己認定的事別人很難改變我的想法，說難聽點就是比較自私，任何時候都是把自己放在第一位，我決不允許任何人內耗我，親兒子也不行。
幸好老公一直支援我，跟爺爺爭論：“如果辭職孩子能好，那我也辭職一起陪伴孩子。”他還開導我：“孩子自閉症又能怎樣？日子還能過不下去嗎？咱們這樣的家庭養他一輩子問題也不大。”
還要感謝孩子姑姑，在看出我情緒狀態不對勁時，接替了機構訓練的接送工作，爺爺退休後也幫忙陪讀、接送。這給了我很大的喘息空間，讓我能繼續工作，不再24小時面對一個自閉症孩子而隨時崩潰。
多寶在特教班上課
我花了五年時間才想明白，有個自閉症兒子大概也就我後半輩子辛苦一點，就算他是累贅，也是我十月懷胎生下來的寶貝。
我不再覺得有這樣的孩子會低人一等，人活著比的就是心態，心寬了煩惱就少了，把自己當日子過好才是最重要的。心態樂觀是最好的出路。
所幸自己是幸福的人，有理解支援的愛人，幫忙分擔困難的父母和兄弟姐妹，才能生活得一直有品質有質量。
即便如此，家有自閉症孩子，家庭的生活軌跡也已徹底改變了，媽媽想要不崩潰，必須端正一個理念，即使孩子不得不在大人的“終身監護”中生活，但他是我的孩子，我依然要在能力範圍內給他最好的生活。
我之前很少主動去跟別人說我家老大是自閉症，大學室友群有次聊天問到孩子現在情況怎麼樣，有沒有好一點？我說要養一輩子。同學說：“其實未必不是一種福氣，你就是養他一輩子，吃吃喝喝能花多少錢？”
是啊，後來我逐漸想通了。多寶一歲時，我曾帶他去九華山，一個和尚看到他跟我說：“你這孩子是個有福氣的”。
現在我明白了，他真的是有福氣的，雖然有自閉症，但比起那麼患多罕見病的孩子，他身體健康，每天生活無憂無慮，看不懂別人的臉色也聽不懂別人的冷嘲熱諷，不內耗；有學上，但不用起早貪黑地學習，受讀書的苦；以後也不會在工作中受職場領導的氣，也不會吃愛情的苦，啃老一輩子可不就是有福氣嘛！
身邊成年了不上班啃老的人還少嗎？起碼多寶是個聽話的孩子，喊他端個茶倒個水還是很樂意幫忙的。我老公都說，小兒子以後大了娶了媳婦跟你就不親了，陪伴我們身邊的還得是大兒子。
我希望將來等小兒子考上大學，就到周邊有山有水的農村租個院子，帶著大兒子過《嚮往的生活》中那種田園生活。現在我跟他爸就努力掙錢，給他兜底，爭取一家人都活得體面些。
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