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IgA腎病,50年不透析的秘訣!10個關鍵,佔得越多越好

2024-12-14 19:52:54

IgA腎病是年輕人最常見的一類慢性腎炎。

其特徵是IgA免疫複合物在腎小球系膜區沉積,導致慢性腎臟損傷。

儘管IgA腎病難以斷根、治癒,但實際進展速度因人而異,且不同患者區別很大。有的在發病後短短几年就發展為終末期腎病(ESRD,俗稱尿毒症),20-40%患者在20年內發展為終末期腎病,也有的人可以保持腎功能長期穩定,至發病後50、60年還不需要透析或腎移植,擁有與普通人一樣的健康壽命。

以下是影響IgA腎病預後的10個關鍵因素及其管理策略,跟隨腎上線一起來了解!

1.基因

任何疾病的發生、發展都有遺傳基因的影響!IgA腎病也不例外。透過人類全基因組關聯研究(GWAS),目前已知多個基因與IgA腎病得病和惡化密切相關。



隨著研究規模擴大,有越來越多的IgA腎病風險等位基因被發現▽

這些基因參與了IgA腎病發病的各個過程。

全基因組多基因風險評分越高的IgA腎病患者,得尿毒症風險也越高。

存在HLA-B35、HLA-DR4、HLA-B8、HLA-DR3等特定HLA等位基因的IgA腎病患者,做腎移植後的復發風險比沒有相關等位基因的IgA腎友更高。

“三分天註定,七分靠打拼”!關於這一點,現階段我們還難以針對基因來改變IgA腎病預後。希望未來遺傳學的研究普及,能幫助患者提早識別高進展風險的IgA腎病,讓IgA腎病新藥研發更精準靶向治療。

2.尿蛋白

尿蛋白是IgA腎病進展的重要因素,持續不緩解的蛋白尿可導致腎小球硬化和腎功能下降。

近年來多個IgA腎病長期預後不佳的研究,觀察到1g以內的尿蛋白並不安全,因此國際指南對IgA腎病尿蛋白的靶目標定得越來越嚴格,從最初要求1g以內,到現在建議如果有可能最好降到0.3g以內。

IgA腎病患者的尿蛋白緩解越早、達標的持續時間越長,腎功能越能長期保護。

早治:對於經驗性治療後尿蛋白不緩解的患者應早腎穿早確診,積極規範治療。在IgA腎病發病頭幾年確診使尿蛋白緩解,這對患者的獲益,遠遠大於發病10年後再治療獲得尿蛋白緩解。

達標:IgA腎病尿蛋白達標值沒有完全安全的範圍,理論上越低越好,將尿蛋白控制在0.5g以內,如果有可能0.3g以內更好。

長期:一個患者治了幾個月尿蛋白降得很好,結果並沒堅持多久,尿蛋白維持正常的時間很短,沒法跟維持多年尿蛋白緩解取得同樣的腎功能獲益。

因此,最終是希望透過早期和長期降低患者尿蛋白來達到改善下降斜率、保護腎功能的最終目標。

3.免疫調節

IgA腎病是一種免疫介導的疾病,免疫系統的異常反應是其發病機制的核心。

就好比同樣面對病菌入侵時,一般人免疫系統只是安安靜靜清除病菌,而IgA腎友的免疫系統卻出現了“過激”行為,“殺瘋了”,像傻子一樣敵我不分,不但清除病菌,也形成免疫複合物攻擊自己的腎臟。

目前至少已有4種IgA腎病新藥在我國各大醫院開展臨床試驗(最近腎上線也會發布一款非常有潛力的IgA腎病新藥研究通知,目前病情控制不佳的IgA腎友們注意關注訊息),這些IgA腎病新藥不僅僅是針對尿蛋白的改善,它們也會靶向精準調節IgA腎病“過激”的免疫系統。

4.高血壓

高血壓是IgA腎病的常見併發症,也就是說得了IgA腎病後可以繼發血壓升高。而血壓高又進一步促進腎功能惡化,互為因果。

與低強度降壓相比,強化降壓可以進一步降低有蛋白尿的慢性腎臟病患者進展為終末期腎病的風險。

對於IgA腎病理想血壓的控制目標,新版指南建議將血壓控制在<120/70mmHg以內,首選RAS阻斷劑作為降壓藥。

5.血尿緩解

血尿是IgA腎病免疫活動的標誌,血尿的緩解有助於改善IgA腎病預後。

注意,血尿是否緩解主要是用尿紅細胞數量評估,<3/hp以內,而不是尿潛血+。

對於血尿合併蛋白尿(既有血尿也有蛋白尿>0.5g)的IgA腎病患者而言,血尿完全緩解後的預後好於血尿持續不緩解的患者,腎功能下降速度減緩。

而單純血尿,無尿蛋白和腎功能異常的患者則大多預後較好,因此這類患者主要是注意複查,當出現蛋白尿時需要及時干預。

6.腎毒性藥物

腎毒性藥物的管理,是腎友保護腎功能重要的一環!藥物相關腎損傷除了停藥,缺乏特異性治療手段。

許多人對藥物缺乏基本的瞭解和風險意識,隨意濫用藥的現象非常普遍。一次次小的腎小管損傷看似不起眼,但可逐漸累積成較高的腎功能衰竭風險。

腎友們在新增藥物時,應增加腎功能(如血肌酐)的監測頻率,以便及早識別腎損傷。對於不清楚的用藥,應與專業醫護團隊溝通。

可有可無,可吃可不吃的藥儘量不用,精簡用藥不給腎臟和身體增加額外的負擔。

7.感染

各種各樣的感染,尤其是上呼吸道感染、扁桃體炎、胃腸炎,反覆感染對IgA腎病進展影響較大。

運動鍛鍊、合理飲食、勞逸結合、精神放鬆來增強自身對感染的抵抗力,儘可能減少感染次數和嚴重程度,必要時及時使用抗生素壓制感染。

8.飲食管理

IgA腎病患者,其實絕對忌口不能吃的食物並不多。

“我真努力啊,我看著別人吃辣椒吃得那麼香,我忍住了,一口不吃;我最愛的豆製品,也戒了;魚蝦是發的,我從來不吃;蔥薑蒜辛辣刺激,我也不吃;香噴噴的韭菜餃子,算了,韭菜那也是堅決不吃的...你看我為了腎病受了多少委屈,我多不容易!”

對不起,實話實說,這樣做除了感動你自己,沒啥作用。

IgA腎病飲食主要是建議低鹽和不高蛋白飲食,來保護腎功能,不懂什麼是低鹽和控制蛋白質攝入量多翻翻腎上線歷史文章學習,能落實好這2點已經實屬不易。

9.生活和情緒管理

長期抽菸、肥胖、體重失控、睡眠紊亂、久坐不動、缺乏運動鍛鍊,均會損害身體健康、加速腎功能衰退速度。

健康生活習慣的管理對改善IgA腎病長期預後至關重要。

此外,“好的心態,病就好了一半”,此言不虛。太多醫生和患者忽視了情緒對疾病康復的重要性。

尤其是IgA腎病這樣的慢性病,一時半會兒好不了,但也沒有那麼糟糕,需要跟它慢慢磨,耐心一些。

許多腎友往往是病還沒怎麼著他,人就先垮了,心已經喪失了活著的喜悅,這樣下去病治得再好又怎樣呢?不過是延長了痛苦的時間罷了!

把生命當做一場體驗,別急著定義它是好是孬。事來了就來了,我去體驗下,也許有不同的發現。原來所有好的事裡頭有壞的一面,壞的事裡頭也有好的一面,體驗一遭,都不過如此。

祝願所有的病友們找到與生命和解的方式,你的身體也會跟著正向起來!

10.定期檢查和隨訪

除了部分IgA腎病感冒時會肉眼血尿、大量蛋白尿時導致水腫,IgA腎病大部分時候沒有不舒服的症狀,和“好人”一樣。

沒有症狀提醒,更需要我們IgA腎友自己想著要定期複查血常規、尿常規、24小時尿蛋白定量(或尿蛋白肌酐比)、腎功能、血壓,千萬記得IgA腎病病情是多變的,一段時間好≠一直好!

家裡有血壓計、尿檢試紙、尿檢儀、肌酐儀的腎友們,平時居家監測更多了一重保護。

做好能做的,管好能管的,其他的順其自然,Fighting!

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