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5個月跑8家醫院還是沒確診,我女兒究竟是不是自閉症?

2024-01-28 21:41:46

VOL 3186

短短几天,5歲半的 女兒就變了一個人。

一句話不說,痴痴地看著手笑。 無故恐慌,莫名暴躁, 原本正常的發育軌跡全部倒退。

5個月,他們跑了8家醫院, 都得不到一個明確的診斷。

當這樣一個孩子來到大米和小米,卻在半年後,神奇般地變“好”了!

這一切,是如何實現的?

2024,大米和小米10週年,我們開啟特別策劃——《100箇中國家庭的干預故事》。

今天,我們走進東莞陽陽一家。

點選影片觀看陽陽一家的故事

8家醫院都無法確診的案例

至今,陽陽媽都無法確定,女兒陽陽在2022年7月究竟發生了什麼。

此前,5歲半的陽陽與同齡人無異,能說愛笑,讀著幼兒園。


7月裡一場普通的發燒感冒,以及期間跟姐姐發生口角衝突後,她完全變了一個人 。

據媽媽回憶,陽陽剛開始一直說自己害怕,連續幾夜沒睡好覺,半夜會起來看手、痴笑;

慢慢地整個人變得魂不守舍,心情也琢磨不透:經常悶悶不樂,莫名其妙地哭,毫無理由地笑;

後面發展到一個字也不說,連哭都不再有聲音。原本有的社交、溝通能力全部退化。


陽陽的一系列改變讓一家人恐慌不已,醫院的診斷結果更讓他們絕望。

2022年7月到12月,5個月時間,陽陽一家去了8家醫院,腦電圖、核磁共振……各種檢查都做了,依舊沒有確定病因。

醫生們的診斷也各不相同, 有的說是 精神障礙 ,有的說是心理障礙,有的懷疑是腦炎,也有醫生認為是自閉症。

其間,陽陽也用過精神藥物,但藥讓陽陽的狀況變得更加糟糕。


2022年12月,陽陽媽掛上了中山三院鄒小兵教授的號,陽陽的情況複雜,鄒教授給出了3個方向的診斷結果:

1. 緊張症綜合徵(?)

2. 兒童孤獨症譜系障礙(?)

3. 創傷後應急綜合徵(?)

陽陽的病例

絕望裡的希望

陽陽媽帶著陽陽求診期間,曾來到大米和小米東莞東城小鎮中心諮詢。

在那裡,陽陽媽結識了大米。她們第一次見面,大米建議她先找鄒小兵教授看一看。

拿到鄒教授的建議後,迷茫的陽陽媽,再次找到大米。

大米告訴她,無論陽陽是哪一個診斷結果,她都需要干預。


“大米的這句話,讓我在迷茫與絕望中看到了一線生機。”陽陽媽形容那一刻的感受。 “ 她當時並沒有承諾我一定會有好的結果,但我清楚,做了不一定會有勝利,但不做完全沒有希望。 ”

2023年1月,陽陽開始在大米和小米東莞東城小鎮中心接受干預。

那時,陽陽完全封閉在自己的世界裡,沒有語言,也不願意接觸人,一有人靠近就躲,縮在角落裡自己玩。

“陽陽對我們整個團隊而言都是比較難的個案。” 督導羅 曉瀅 得知陽陽 要來之後,一系列的準備活動就鋪開了。

基於陽陽有疑似緊張症 的診斷,她和康復師在 網上 緊急收羅了目前僅有數篇關於緊張症的論文,仔細研讀。


干預方案也為陽陽做了個性化調整,考慮到陽陽狀態難以配合評估,她們將 動態評估的時間延長為兩個月;

干預目標的設定,是從 社交遊戲、 OT ( 作業治療 )遊戲入手,先提升她的興趣,打破她自我隔離的狀態。

緊接著,再讓陽陽 加入集體干預,藉助餐廳、超市等有趣的自然情景課程,以及活潑外向的同伴,挖掘出她的學習動機,帶著她去做她喜歡的活動,給她舒適的感覺。

干預1周後,媽媽看到陽陽會笑了,而且有興趣跟康復師一起玩。

差不多兩個月後,康復師告訴媽媽:“陽陽有聲音了。”


此後,陽陽好似打開了康復的大門。三八婦女節那天,她大聲說出了:“媽媽,我愛你!”

隔著螢幕看到這一幕的陽陽媽,差點落淚。

找回了失去的女兒

2023年5月後,陽陽的轉變愈發明顯。

來東莞看陽陽的大米,都感到驚訝,“她的狀態比之前好太多了。”

陽陽變回了那個活潑的小女孩,她不再牴觸別人的社交,能跟同伴一起玩;能用完整的句子,獨立表達自己的想法;有情緒了,也會主動說出自己的不滿……


回顧陽陽這段干預經歷,媽媽感受最深的是環境對孩子成長的影響。

“第一次來東城小鎮中心,這裡的環境和老師就給我很踏實的感覺,陽陽也很喜歡”。

她認為,東城小鎮中心鬆弛的環境是陽陽發生轉變的重要原因。

“陽陽太有壓力了,她把自己關了起來。來到小鎮後,有人帶她走出封閉的世界,玩想玩的,去放鬆。她也慢慢地放開了自己,人變得開心了,也願意說話了。”


去年9月,6歲的陽陽本該上小學,媽媽選擇延後一年。如今在幼兒園的陽陽,除了不夠主動回答問題,其他方面表現得都很不錯。

陽陽媽卻沒有完全走出焦慮,每當陽陽心情低落了,她會不由地緊張,害怕倒退再一次重演。

好在,她現在已經有方向。

“在 小鎮,我學到的 非常重要的一點就是 : 即使孩子不聽話, 也不能 強壓,要溫和的堅持。 ”

大米後記:

陽陽媽找回女兒的過程,我們做了什麼

陽陽一家在非常無望的時候,找到我們。

因為她複雜的病情,東莞東城小鎮中心的督導告訴了我她的情況,我和陽陽一家由此產生交集。

為幫陽陽找尋病因,我花了很多時間研究,包括跟中山三院的鄒小兵醫生、深圳兒童醫院的楊斌讓醫生探討,她到底怎麼了,但沒有確定的答案。

當時,我跟陽陽媽說得很坦率:“我不確定大米和小米能否幫到陽陽本身的疾病,但如果你需要大米和小米的幫助和支援,我們可以陪你。”

儘管在診斷上,醫生有不同的看法,但治療方案和應對措施基本一致——無論是否用藥,陽陽都需要溫和的環境,鬆弛的陪伴和支援。

我們帶給陽陽的也是這些,包括特意為她安排了一個活潑又非常會玩遊戲的康復師;給她設計個性化的活動;我每次去東莞, 也會帶上她最喜歡的蛋糕……

中間我們會看到她有一些緩慢的進步,但突然有一天,陽陽媽在微信上告訴我,“陽陽好了,陽陽好了。”

我去東莞,再見到陽陽時,她在媽媽的提示下,大聲地看著我,叫了句,“大米阿姨,你好。”

這一刻我確信,她真的在變好。之前她說話極其小聲,我們第一次見面時她甚至一個多小時都沒說1個字。

坦誠地說,陽陽突飛猛進的進步,很大機率是自身疾病的發展和康復。

在這個過程中,如果說大米和小米做對了什麼,那就是給她提供了溫暖的、沒有壓力的支援和陪伴,也讓她的家人在迷茫與痛苦中,得到暫時的緩解和放鬆。

最幸運的是,在家庭重大變故前,陽陽媽能很快調整心態,平衡好家庭,樂於接受並配合大家的建議,我們也非常願意跟她一起努力。

面對某種意義上不可戰勝的疾病,感謝陽陽, 讓我看到了 我們還能做些什麼。

每一個努力生活的人,都值得被歌頌。

這是元旦時大米寫下的新年獻詞。今年是大米和小米的第10年, 10年間,我們與無數家庭產生過交集,也在不斷記錄這些家庭的每一次努力,每一次轉變。

今年,我們將把鏡頭聚焦 曾在/正在大米和小米干預的孩子,以及他們身後的家庭,去拍下他們踏實幹預、認真生活的模樣。

他們面臨的,經歷的,可能就是你的曾經或現在;

他們能做到的,能實現的,可能就是你的未來;

你願意跟大家分享你的干預故事嗎?

有意願者可加微信18782249915,備註影片拍攝。 (參與拍攝將有一定酬勞)

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