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久不聯絡的小學同學突然找到我,聽說我現在在從事自閉症干預工作,想諮詢諮詢。
他家裡老二7歲, 診斷高功能自閉症,如今緩讀一年後剛上小學一年級,但覺得還是跟不上班,問我有什麼好辦法可以幫到孩子。
問了問詳細情況,我覺得他的問題近乎無解,實在很難幫到他。
為什麼呢?
先說孩子:
1.孩子的社交意願並不算太弱,願意和大人以及同齡孩子接近,但社交技巧薄弱,所以經常受挫;
2.孩子語言理解能力不錯,日常對話都聽得懂;溝通表達則差很多,幾乎沒有主動口語,需要說話的情形基本上都是在家長的提示下仿說完成的,即便7歲了不論跟誰要東西都是直接動手拿;
3.沒有培養出規則意識,在幼兒園基本上就是自己玩自己的,比如找個地方自己搭樂高之類;
4.脾氣容易炸,遇到餐具沒有按照他期望的方式擺放、喜愛的玩具被拿走了之類不符合預期的事,會倒地哭鬧十幾分鍾。
這樣的情況,上小學確實挺為難。雖然說義務教育階段,肯定支援隨班就讀,但孩子在課堂上坐不住要跑,還有可能動不動哭鬧打滾,這種情況真要強行上學,那就基本上只有家長陪讀一條路了。
再說家長:
1.孩子的父母都是我家鄉那四五線城市的公務員,工作和收入穩定但時間不自由;
2.兩口子帶兩孩子,老大上初中成績還不錯,老人年邁生病還需要照顧沒可能幫他們帶孩子;
3.孩子剛確診時,家長嘗試過自學家庭干預,也在中山三院上過一個月家長培訓班,但孩子父母坦陳家庭干預太難太耗精力,這些年來他們實際上並沒有切實投入多少時間。可預見的接下幾年,家長也很難進行系統性學習,並抽出有更多精力執行家庭干預。
再說環境:
我家鄉那小地方沒有像樣的干預機構,也找不到學院派的專業督導。孩子小姨在殘聯工作,熟悉本地的機構,說那裡的孩子基本上都病情偏重,教學刻板,覺得自家外甥不適合那裡。
發小問了我一個又一個問題,關於孩子的預後發展、關於專業、關於錢和可操作性...... 我一邊回答一邊聽到電話那頭的一聲聲嘆息。
如果只談科學,能幫到孩子的辦法很明確:立即開始科學系統的干預,包括全面評估孩子的能力、根據實際情況應用ABA原理為孩子量身定製干預方案、不折不扣地執行方案並動態調整等等。
然而現實卻往往充斥著各種無奈,不存在既要、又要、還要的理想方案,只有妥協、取捨以及和解。
最後我給了發小這樣的建議,邊走邊看,3個月後根據情況再做調整:
1、國慶假期花50小時刷一遍初級應用行為分析師的網路課程,總共100多節小課,要求他每節課都做筆記,先對基本概念有印象。
2、推薦了一本近300頁的適合他孩子情況的專業書,讓他花半年時間看完,一邊看書一邊實踐。等他具備一定感性認知後,推薦我信得過的BCBA為他提供線上督導。
3、請一位影子老師陪讀,小學能上先上著,不要對學業有任何預期,現階段的關鍵是培養孩子的遵守學校常規的能力。
自閉症干預,只講科學很簡單,落到每個家庭卻很複雜。
作為發肓行為兒科醫生,我只希望孩子能多得到一些科學有效的支援,願孩子能儘可能多地取得進步,也願家長能做出最符合內心的選擇,無怨無悔。
養育自閉症兒童不易
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