VOL 3364
如果兩次被命運的隕石砸中，你會怎麼做？
澤澤媽就是一個被砸中了兩次的人。
第一次，大兒子森森，11個月大時患上手足口病，導致雙腿癱瘓，青春期又因抑鬱而休學；
第二次，小兒子澤澤，1歲前都是踮著腳尖走路，2歲查出譜系障礙，語言遲緩，情緒問題大。
最絕望的時候，她曾想過抱著孩子去投河，可看到弟弟天真可愛的樣子，又看到拄著柺杖認真學走路的哥哥，她的眼淚就止不住地往下流：怎麼捨得就這樣放棄？
16年康復路，澤澤媽每天推著輪椅送哥哥上下學，陪他做肢體康復，住院治療抑鬱；在家帶弟弟讀了1000多個繪本，用5年時間突破語言和溝通障礙……
如今，休學一年半的森森已順利重返校園，正在專心備戰中考；澤澤在學校的表現越來越好，基本可以放手了。
多年全職陪伴孩子的澤澤媽，也迎來了自己的自閉症兒童繪本閱讀工作室，澤澤成了她的“小幫手”。
她想對所有的星爸星媽說：
“如果你也抓到一手稀爛的牌，請不要棄牌。命運無法選擇，但我們可以選擇向光而行。”
口述丨澤澤媽
整理丨帆沫
編輯丨王相明
哥哥癱瘓，弟弟譜系，為何偏偏砸中我？
成為母親之前，我做夢都沒想到，自己會被命運的隕石兩次砸中。
2008年，我生下了大兒子森森，看著孩子健康聰慧的樣子，我沉浸在當媽的喜悅之中。
可這一切美好，都在第二年的5月2日永遠地破滅了。
僅11個月大的森森，患上了兇險的手足口病，引發腦幹腦炎和脊髓炎，搶救了三天三夜才脫險，很長時間插著鼻飼管不能自主進食，更可怕的是，他的下肢癱瘓了。
我們先後去了濟南和北京求診，醫生給我的診斷都一樣：孩子是不可能完全康復了。診室裡，我癱坐在椅子上根本起不來。
但我們沒有放棄治療，哪怕能變好一點兒也行。那些年裡，森森除了在本地治療，還去了武漢，做過腿部矯正手術，也試過按摩、針灸、PT訓練、蠟療、藥浴、電磁療……能想到的法子都用上了。
雖然有所改善，但森森的腿是永遠不能和正常人一樣了。
他在家拄拐可以走，但走不了幾步。出門需要輪椅，小小年紀就失去了行走的自由。
有時候，森森會問我們，為什麼他不能跑，也不能像其他孩子一樣滑滑梯、騎腳踏車？我告訴他，等他再大一點就肯定可以。
孩子的願望終究沒能達成，他至今跑不起來，而我成了孩子眼中的“騙子”。
2014年，小兒子澤澤出生了。哥哥的養育經歷使我成了驚弓之鳥，害怕弟弟也感染上致命的病毒，我一直不敢帶他出門。但命運安排的磨難還是沒有放過我。
坐月子時，澤澤一直哭鬧不睡覺，驚厥過很多次，黃疸也始終不退。42天后，我實在擔心，帶去醫院檢查，醫生診斷是缺血缺氧性腦病，中樞協調障礙，需要干預治療。
學站立時，澤澤不像普通孩子那樣腳底著地，而是踮著腳尖，像跳芭蕾舞一樣。
我天天帶他做肢體康復，一遍又一遍地學習伸腿、抬腿，一歲以後，澤澤終於學會了正常站立和走路。
我稍稍放心了些，開始帶他出去玩，卻發現他還是和普通孩子不太一樣。
澤澤不正眼看人，不會說話，只會發“媽媽”“爸爸”等幾個疊音詞，喊他也不回應，不會笑，始終就是一個表情，還喜歡漫無目的地亂跑，沒法像其他小朋友那樣慢慢走路。
有那麼幾次，他一下就跑到了馬路中央，嚇得我趕緊把他拽回來，抱著他大哭。他還是同一個表情，很漠然。我感覺自己又跌落到了谷底。
我們帶他去醫院做評估，最後診斷為自閉症譜系障礙。
在很長一段時間裡，一想到兩個孩子的遭遇，我就崩潰大哭。為什麼偏偏是我？為什麼是我的兩個寶貝？
我甚至想過抱著弟弟投河算了，一了百了，哥哥跟著爸爸也能過。我天天哭，月月哭，哭到眼淚都幹了，反倒就想明白了：
是我選擇把孩子帶到這個世界上來的，我就要把他養大，讓他也能有機會好好體驗這個世界。
5年讀了1000+繪本，弟弟的表達能力終於趕上來了
剛開始，澤澤主要是機構干預，上過線下課，但更多是網課。我們家在小城市，線下資源少，網課選擇空間更大，價格也更實惠。
孩子爸爸工資不高，我全職在家照護。除了基本的生活開銷，其他花費能省則省，我從來不買護膚品和化妝品，一件衣服穿很多年。
儘管如此，孩子們的治療和康復還是讓家裡負債一年比一年多，貸了不少款，身邊的親朋也借遍了。實在沒錢上康復課了，我就上網自學，看公眾號和影片課，也看其他家長的康復經驗，自己在家干預。
現在回頭看，我是不提倡過度借錢干預的，更建議家長自己多學習，把家庭干預做好，機構只是輔助。
澤澤四五歲時，語言理解和溝通還是很弱，不能和普通孩子自然聊天，甚至看到人群就會跑開。
與其他小朋友發生衝突，他說不上話來，一急，情緒就上來了，哇哇大哭，還會動手打人。
後來我聽圈內的一位爸爸說，讀繪本能提升孩子的語言和溝通能力，就報了網上的一個口碑不錯的繪本閱讀班，學習怎麼在家做親子共讀。
澤澤是5歲左右開始讀繪本的，那時他只會說簡單的詞語和短句。我會根據他的興趣，選擇易懂的低階讀物，畫風簡潔不花哨，內容與日常生活相關。
和澤澤共讀時，我不會直接讀給他聽，而是引導他自己說。比如畫面上一個小朋友在刷牙，我指著那個小朋友，澤澤就會說“哥哥”，我再指刷牙這個動作，澤澤就會說“哥哥刷牙”。
澤澤能正確說出這一頁的人物和動作，我就翻到下一頁，繼續讓他說。說不出來，我就翻回上一頁，讓他複習一遍，再繼續往下讀。
常用詞說得很好以後，我就會引導澤澤說其他近義詞。“看見”說得很好了，就學著用“發現”；“喜歡”說得很好了，就學著用“興趣”或“愛好”。
簡單句說得比較好了，我又給他過渡到難度更高的繪本，學習使用更復雜的句式，例如《螞蟻和西瓜》裡的連動句“螞蟻爬上去吃西瓜”。
升階的時候，澤澤學得不順，會有挫敗情緒。我就把一本難讀的和一本易讀的搭配給他，先讀簡單一點的故事，再讀難的。等他有了一點成就感後，就會更有興趣去挑戰更難的繪本。
哥哥森森有時也會參與到親子共讀中，我們會簡單討論。比如讀了《大衛不講衛生》，我們會聊哪些行為講衛生，哪些行為不衛生。
先是哥哥示範一句，“我天天刷牙很講衛生”。我在旁邊做一個洗臉的動作。澤澤就會說，“天天洗臉很講衛生”。
隨著閱讀難度的升階，澤澤遇到越來越多的陌生詞彙。比如“網紅”，澤澤不知道是什麼，我就單獨給他解釋，帶他上網查資料，鍛鍊他的自主學習能力。
上週澤澤得了甲溝炎，去醫院之前，他查過了資料。到了醫生面前，醫生說要做個小手術，澤澤就問：“是不是拔甲術？”
醫生讓他躺到病床上去，他看到床上有一灘黃色的東西，不太樂意，就問：“這個不明液體是什麼？”得知是消毒水，不髒，他才願意躺上去。
就這樣，我陪澤澤讀了5年繪本，總共讀了1000多本。市面上經典的繪本讀物，他幾乎全部讀過了，對四大名著也產生了興趣，開始閱讀繪本版。
現在，澤澤的閱讀理解略差一些，主要是容易漏字、漏行，但看圖寫故事是他的強項，作文也多次得到老師的表揚。
他動手打了同桌，我帶回家練習角色扮演
澤澤5歲到6歲多之間進步最大，從害怕跟人對話，到能夠和熟悉的小夥伴有來有往交流，但和普通孩子比還是有不小的差距。
直到上一二年級，因為社交障礙和情緒問題，澤澤還是時不時被投訴。我去學校道歉，再把孩子領回家慢慢教。
有一次，澤澤向同桌請教一道題目，同桌不告訴他，他就動手打了對方。我把他帶回去，先安撫好情緒，再透過角色扮演遊戲來教他。
我先跟他說，假如我是他，別人拒絕我，我不會打人，我還有其他的處理方式，比如去請教別的同學，或者去請教老師，又或者把這道題放下，先做別的。
然後開始角色扮演，先由他扮演同桌，我扮演他，給他示範我會怎麼做。他明白了之後，就角色互換，我扮演同桌，他扮演自己，讓他重複我示範的做法。
這樣的練習，練一遍不行，必須練上許多許多遍，他才能在實際情景中做到。
每天放學後，我都把他帶回家讀繪本，玩社交遊戲，陪他像蝸牛一樣慢慢前行。
到三四年級，他終於適應了學校，與老師、同學溝通基本沒問題，投訴漸漸沒有了，還交上了幾個好朋友。
有個孩子很喜歡和他聊天，覺得他懂的歷史知識特別多。閱讀似乎給了他一張通行證，助他抵達外面的世界，與更多的人鏈接在一起。
弟弟好起來了，哥哥卻因抑鬱休學
還沒來得及好好體味澤澤的成長，森森又出了問題。
初二下學期，森森開始以各種理由不上學，說被自己的腿拖累了，在學校裡很孤單，融不進集體，沒有什麼朋友。
他整天不說話，不出門，情緒低落，脾氣暴躁，對什麼都不感興趣。
過了兩個月，我覺得這樣不行，就陪他去精神科檢查。診斷結果是中度焦慮、輕度抑鬱。
我至今感到內疚。森森向來懂事，在學校裡很少讓我操心。過去幾年，我忙於給弟弟做干預，竟忽略了他。
確診以後，我陪著森森住院治療，他會定期接受心理諮詢，平時不願意跟家人說的事，會跟諮詢師傾訴，排解心中的鬱結。很快認識了幾個朋友，一起打牌、玩遊戲、聊天，又體會到了與朋友相處的美好感覺，狀態恢復得挺好。
森森去接受治療的時候，我也去上家長心理課，學習如何理解和接納孩子。
印象最深的是一次課上，老師給我們講了舒適區、學習區和恐慌區。如果我們陷入到焦慮和恐慌中去，恐慌區就會變大，學習區和舒適區就會被擠壓。反之，如果能找到自己的目標和方向，不斷跳出舒適區，擴大學習區，恐慌區就會變小。
我聽了很受啟發。我們這些家長都很焦慮，有的甚至孩子進步了，家長反而抑鬱了。如何突破這個怪圈？老師說，要調整自己的認知，要去行動。你先去做了，感覺和想法也會跟著改變。
休學調整一年半後，森森又迴歸了校園。前幾天，森森放學回來，又跟我說不想上學了。我問為什麼，他不想說。我說沒關係，你說出來可能會好受一點。森森說，語文老師批評他作文裡的人物描寫不真實。
若是在以前，我肯定會站在老師那一邊教育他，但這次我表達了對他的理解。孩子和我聊完後，就釋然了許多。
澤澤也一樣。從前他在學校裡闖禍，老師告訴了我，我多半要收拾他一頓。但現在我不管他怎樣，都心平氣和地接受。我從心底裡接納了他真實的模樣，他在學校裡的表現也越來越好了。
接下來，我的關注重點會放在備戰中考的哥哥身上，最重要的是給他心理支援。順利升上五年級的弟弟基本可以放手了，但我還會堅持帶他閱讀。
我自己也開啟了新的人生旅程，與朋友一起創辦了一個小小的繪本閱讀工作室，教自閉症小朋友讀繪本。
我希望在澤澤身上成功的方法經驗，也能用在其他孩子身上，幫到更多的家長。
澤澤有空的時候，也會來工作室幫忙，帶其他小朋友讀繪本、玩遊戲，大家都很喜歡他。
這16年來，我有過無數累得快要倒下的時刻，是我與孩子之間的愛，支撐著我一次又一次地站起來。
如今森森和澤澤都在順利上學，一直向好，雖然命運甩給了我一手爛牌，但我打出了一個充滿希望的未來。
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