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週日推文,因為今天是一個特殊的日子。
在這個特殊的日子,我曾經無數次講述過我的故事,那今天,我想講述另外一個人的故事。
希望他的小故事,能給大家帶來一點力量。
就想,讓他看一眼世界
小好爸夫妻是意外迎來第一個寶寶的。
更意外的是,妻子的懷孕過程很不容易,孕前期腹痛,孕中期出血,孕後期子癇,剛滿26周,大夫就勸他們放棄。
那是在14年前,當時新生兒死亡率,早產是排第一位的。
他們夫妻當時很懵,很傷心,只知道內心有一個聲音說:我們捨不得放棄,要不然就拼個命,保個胎行麼,就到足月……
至少讓這個孩子出生,能看一眼這個世界。
之後的10周,是怎麼熬過來的,他們兩口子如今都想不起來了。
到了36周,大夫說如果再不分娩,可能會對媽媽身體造成“不可逆”的影響。他們才緊急決定把孩子刨了出來。
小好出生時只有34cm,1.1kg,他們這才發現孩子其實在27周的時候,就已經在媽媽肚子裡停止發育了。
小好的第一張照片
2斤半時的小好
想打電話求助
但是,求誰呢?
當爸媽的,都是騙子,最擅長自己騙自己。
說好的看一眼世界就好,結果小好出來後,他們夫妻倆就想著,可以怎麼幫助小好,好好活下來,好好看這個世界(小好的名字,也是有這樣的寓意)。
3個月的小好,才和玩具娃娃一般大
小好爸回憶說,他只是個學計算機的,根本不知道要怎麼辦。
他本能的想,那我求人吧。
我求求誰,一定能求求誰,然後他照顧妻子吃完了午飯,看著她一面輸液一面慢慢睡去,然後悄默默溜到醫院的小河邊。
一個一個,一個一個翻起了手機通訊錄,他使勁地想,自己到底能求誰,找一個醫生也好,別人家的父母也好,誰都好,只要能知道一點關於早產的事兒的人,他能求人說幾句。
但從正午坐到太陽快西沉了,他的電話卻一個也沒有撥出去
——他發現幾百個人的電話通訊錄裡,找不到一個可能跟早產沾點邊的號碼。
“十多年過去了。” 那天他看著我的眼睛說:“我一直到今天也不會忘記,不,我是一輩子都不會忘記那一天,我覺得整個世界都沒有人能幫我的那種感覺。”
而我呢,我還沒有聽完他說的這個場面,剛剛聽到翻出手機通訊錄,眼淚就已經掉下來了。
別說14年前了,為了迎接今年的世界早產日(11月14日),掌欣的志願者小夥伴上街採訪的時候,發現,還是有很多人對早產寶寶這個群體是缺乏認知的。
掌欣鄭州、上海、北京的志願者夥伴紛紛走上街頭,帶著定製的早產兒娃娃,希望透過他們的行動讓更多人認識早產,直面早產,給予就在身邊的早產家庭更多力量和關愛。
小好的命啊
有一半是我‘偷聽‘來的
小好爸告訴我,小好的命有一半是他“偷聽”來的。
當時在老家徐州的醫院,他天天想找醫生打聽,但很多問題沒有人能解答,他每天就跑圖書館,像只無頭蒼蠅一樣,一本本地找,一頁頁地翻。
有一天,忘了到底是上午還是下午,他在圖書館的走廊裡徘徊著,耳邊突然傳來了一位老太太跟一個年輕人小聲的交談,話語間斷斷續續的關於早產兒的字眼一下子鑽進了他的耳朵,拽住了他的心臟。
他丟下書就衝了過去,甚至忘記了最基礎的社交禮儀,慌亂地跟老太太訴說自己孩子的情況。
原來那位老人是退休的兒科醫生,正在給學生講解兒科知識。
老人仙人指路般地告訴了小好爸幾個人名,“王丹華”、“鮑秀蘭”。於是,他就開始瘋狂地查閱資料,讀這兩位兒科專家的書籍。
小好爸說,他甚至根本沒有問過那位退休老醫生的名字,但他“偷聽”到談話的那一刻起,女兒有了一條活下去的路。
小好的第一次抬頭
他是從那一天起,才知道,自己的早產寶寶出院以後,還需要長期的隨診康復,他和妻子決定去大城市尋求專家的評估和科學指導。
但去大城市求醫,人生地不熟,還拖家帶口的,談何容易啊?
他想,要不上網發個帖子找找吧。沒想到,雖然在網上找不到很成熟的早產兒康復知識,但他在論壇,部落格,QQ發的求助,卻收到了無數熱心人的回覆。
有人跟他分享北京,上海就醫的詳細攻略,甚至告訴他醫院附近哪裡住最便宜,吃什麼最划算。
全網湧來的訊息和關心,讓小好爸孤獨和淒涼的心再次感受到了溫暖。
那一年,他們一家三口,乘坐綠皮火車,往返於北京和上海之間。雖然奔波,但是有希望啊。
第一年就在高鐵上,來回穿梭帶著小好康復
在上海復旦兒科醫院,他不僅找到了能長期跟蹤治療小好的專家醫生,還第一次真正地認識了志願者。
掛哪個科室,看哪個醫生,一路都得到了志願者的幫助。
小好爸一家與國內著名早產兒醫療專家鮑秀蘭教授合影
這兩個場景說完了,小好爸停了下來。
他看著我,說,“女兒的早產,改變了他們一家的人生之路;但如果問他一路走到今天,這段早產的經歷讓他記憶最深刻的是什麼?”
他說,不是那些跟早產救治相關的醫療知識、家庭的養護知識,而是,他曾迷路,曾找不到方向的那種絕望,以及隨之而來的,陌生人們送來的希望。
我特別懂他說的話。
小好爸後來,成為了一個一直一直為早產兒救治和家庭養護科普努力的公益人、志願者,我也是。
早產界初代網紅小好爸
聽著小好爸的故事,我腦海裡那段塵封的回憶又浮現在眼前。
我認識小好爸,就是在2014年,我女兒28周早產的那年。
我也曾發瘋似的在網上拼命查詢資訊。那時候在百度輸入28周早產兒,前兩三頁都是關於腦癱康復,腦損傷打針的,非常絕望。
但沒有辦法,我每天能做的,就是努力從醫生專家和網路上的各種資訊裡打撈希望。
突然有一天,我搜到了小好爸的名字,找到了他寫的書《早來的天使》。
我永遠記得當時這本書給我的力量,因為它讓我看到了一個活生生的例子,早產兒能活下來,還能高質量地生活著。
同時也發現,關於早產兒領域,國內的科普,和我們在國外瞭解的資訊,也有不一樣的地方。
於是我就把自己在美國就醫和康復過程統統用文字記錄了下來。建立了“大J小D”這個公號,而後,又創立了掌欣早產兒公益專案。
我曾經和小好爸一樣,覺得天都塌了,找不到出去的路。
但卻又有光,有陌生人的善意,衝進了我們好像要坍塌的世界,為我們照亮了路。
所以,哪怕當時我自己的女兒也還需要康復,我也想要盡我所能,把我這一塊碎片補上去,補得更全一些,能夠給更多像我一樣覺得自己無路可走,沒有選擇的早產寶寶父母,指一指方向,加一加油。
隨著關注“大J小D”的人越來越多。
有一天,我收到一條留言,他說,“你好,我是小好爸”……至此,我和小好爸成為了朋友,而後,我們成為了早產兒公益這條路上的戰友。
我總是開玩笑的說,小好爸可是早產科普領域的初代網紅啊。
他最開始是在各種論壇、新浪部落格上系統分享早產兒科普。寫了兩百多萬字的科普文章,開通了公眾號,創立了中早網,有無數的早產家庭讀過他寫的科普文章。
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曾經在手機通訊錄裡找不到任何人可以求助的小好爸,如今有了三個微訊號,上萬個交流群,10餘年間幫助了國內外數以十萬計的早產家庭。辦講座的足跡遍佈國內各省。
小好爸手機裡來自全國各地的交流群
點選看大圖
去年,小好爸加入了掌欣,和我,和所有掌欣小夥伴,志願者,還有你們,匯聚成了同一股力量,凝聚成了一團雖然微小卻熾熱,澆不滅的火。
今年,掌欣開展了早產兒家庭養育全國行活動。歷經132天,9座城市,為600多組家庭帶去了早產兒出院後養育科普知識。
跟媳婦好好過日子
才是最重要的
要說起做公益,做早產兒科普,我這位老朋友小好爸,有講不完的故事,但我特別想告訴大家,養娃這十來年,他還是個靠譜的好老公。
從妻子懷孕到生產,到小好這一路艱辛的康復,小好爸默默地扛了起來。
做康復訓練的小好
人在承受巨大壓力時,有時為了給自己找個情緒出口,不免要從外界找原因,甚至會無意間中傷身邊的人。
但小好爸沒有說過妻子一句不好,反而是清清楚楚的知道,“我要更加照顧好我的妻子,她承受的不比我少,只有她好起來,我的家庭才會好。”
月子裡,為了讓太太放鬆心情,他偷偷帶她去看電影,吃好吃的。為了讓太太身體舒服一點,洗頭按摩也是他親力親為。婆媳關係更是不用擔心,統統替太太處理妥帖。
他愛自己的妻子,所以他特別理解,早產兒媽媽們是多麼地需要支援。
在小好順利入園後,小好爸做起了早產兒科普。投身於公益中。
3歲多的小好早已摘掉了高危的帽子,還有了一個可愛的弟弟
對於小好爸的選擇,小好媽也是全力支援的。
兩個人一起邁過人生中的坎,互相支援著,互相愛著,這樣的愛情,比一切偶像劇都更珍貴。
小好爸說,“我們牽著手一起為孩子撐起了傘,往後,我們也想去給別人家的孩子,給更多的人撐起一把傘。”
我同意他說的,我無比願意這樣做下去。
我跟他一樣,經歷過無助,絕望,恐懼,眼前的人生似乎不再有選擇,也在那個時候,我們得到了很多很多的幫助,得到過家人、愛人最深刻的支援,正因為曾經有很多人為我們撐傘,我們也要去為別人撐一撐傘。
現在,有掌欣的小夥伴,有來自各個城市的志願者們,還有螢幕前給掌欣開通這30塊錢的每一個你們,我們的小傘越來越大。
曾經的小好爸拿著手機,求助電話卻怎麼也打不出去。而在這一年裡,掌欣早產兒公益專案接收到了9475份捐款,馬上就要滿一萬份了啊!
1020位愛心人士成為了關注早產兒群體的月捐人,146位小夥伴加入掌欣志願者的大家庭。
在世界早產日的線下采訪中,我們欣喜地發現,很多路人在沒接觸過早產寶寶的情況下,也堅信早產不是媽媽的錯,併為所有早產的母親送上真摯的祝福和鼓勵。
我們的愛像年輪,隨著時間的推移在慢慢擴大。
19年,我建立掌欣早產兒公益基金的時候就說過,其實我並不知道要做什麼。但我相信,發心是好的,四面八方的力量都會來幫助我。
5年過去了,走過很多彎路,踩過不少坑,但我們的團隊越來越壯大,掌欣接下來要做的公益道路也愈發清晰。
謝謝每一個都在為早產兒家庭獻出自己一份力量的你們。因為我知道,沒有你們就沒有“大J小D”,沒有“大J小D”,也就沒有“掌欣”,謝謝你們所有人。
公益這件事,我會做一輩子。
希望在今天這個特殊的日子裡,當你看到這篇文章的時候,跟我們一起為早產家庭送上祝福,為面臨早產困境的家庭帶去一份溫暖的關愛。謝謝你們~