VOL 3381
7歲7個月,只會仿說,沒有主動語言,還能學會說話嗎?
這不是一個假設問題。福建漳州的男孩小樹,就是這樣一個孩子。
小樹3歲多確診自閉症,試遍了兒童康復科的各種儀器,曾遠赴寧夏參加中西結合治療,差點吃下奶奶不知從何處求來的“符水”,都沒有太大的效果。
今年8月,小樹爸爸把孩子送到了大米和小米泉州晉江中心接受干預。每週一到週五,奶奶帶著小樹,往返漳州和泉州兩地,240公里,風雨無阻。
一個多月後,小樹開始有了主動語言,還學會了主動提需求,以前不會使用的右手,現在也活動自如。
他是大米和小米泉州晉江中心進步最快的孩子之一。
口述丨小樹爸爸
文丨帆沫
編輯丨王相明
差點喝下奶奶四處求來的“符水”
小樹2週歲時家裡人發現他不看人,只會簡單仿說,沒有主動語言,喜歡不停地原地打轉。
爸爸帶他去廈門的醫院檢查,醫生說只是輕微的發育遲緩,可以試試早教課。
回到漳州後,爸爸給小樹報了幾個早教課,但作用都不大。在醫院康復科上班的媽媽,讓小樹試遍了科室裡各種治療兒童疾病的儀器,比如經顱磁刺激治療儀,也沒什麼效果。
小樹3歲時進了幼兒園,但很難適應,總是黏著同一位老師,也不參加集體活動。一學期後就退學了。
直到小樹爸爸表哥家的兒子確診了阿斯伯格,小樹爸媽也開始覺得不對勁,最終在龍巖找到一位專家問診,確診了自閉症。
剛確診的那段時間,是小樹家最艱難、最灰暗的時刻。
小樹爸爸創業剛起步,起早貪黑;小樹媽媽在醫院工作也忙,每天早出晚歸。
他們開始相互指責,都覺得對方忙於工作,忽略了孩子,夫妻關係變得糟糕,家庭氛圍越來越差。
奶奶看著小樹不說話、經常自己待著的樣子,特別心疼。她開始四處求神拜佛,有一次不知從哪裡求來了一些“符”,裡面包著成分不明的藥粉,想泡水餵給小樹喝。還好小樹爸爸及時阻止了。
家裡天天陰雲密佈,孩子的情緒也受到影響。
小樹本來就沒有主動語言,沒法用語言表達自己。想要什麼東西,爸媽不滿足,他不哭也不鬧,就是自己怯怯地坐著。
被孩子的樣子觸動,小樹爸媽深入溝通了一次,決定儘量抽出時間來陪孩子,少發脾氣,降低期望。
表哥推薦了《小明的一天》、鄒小兵的《與你同行》等書,小樹爸媽看了以後對家庭干預和科學干預的重要性開始有了明確的認知。
當把注意力更多地放在孩子身上而不是互相挑刺時,小樹爸媽溝通起來心平氣和多了,夫妻感情也緩和了,家庭氛圍也越來越好。
馬上就要8歲了,還沒有主動語言
小樹爸爸先是找了漳州一家小型康復機構,進行一對一的個訓。但機構人員的流動性太大了,一年多的時間裡,小樹換了好幾個康復師。
沒辦法換了一家新機構,但干預方式主要停留在桌面教學,過於刻板,孩子很難把從康復課中學到的東西靈活遷移到日常生活中。
小樹到七歲半時,仍然只會兩三個字的仿說,例如蘋果、麵條,基本沒有主動語言,不會提需求,想要什麼只會直接拿,或者拉爸媽的手。
小樹爸爸心裡很著急,想起孩子剛確診時表哥曾推薦的大米和小米。表哥推薦時,大米和小米在福建沒有中心,他就沒有考慮。這次他下定決心,就算要跨省也要把孩子送進去。
他們本來做好了心理準備,打算放手一搏,把孩子送去深圳干預,結果諮詢後得知,大米和小米在福建泉州晉江也新開了一家中心。
今年8月,小樹爸爸把小樹送到了大米和小米泉州晉江中心。
晉江和漳州相距約120公里,小樹奶奶陪同孩子,每天坐高鐵過去幹預。
雖然每天來回挺折騰的,但相比千里之外的深圳,一家人不必長期分離,不失為更好的選擇。
第一次去晉江中心時,督導問小樹爸爸,希望孩子干預後能達到什麼效果?小樹爸爸說,一是希望他能生活自理,二是希望他能有主動語言,至少能開口表達自己的需求。
督導告訴他,會根據孩子的能力水平制定個性化的干預方案,並根據孩子情況的變化隨時調整方案內容,干預中會盡量結合孩子的日常生活情景,也會給家長家庭干預的建議。
聽督導這麼說,小樹爸爸心裡就有底了,感覺這是一個專業、盡責的團隊。
接下來的每個星期,小樹爸爸都會在周初給奶奶和小樹買好一週的高鐵票。週一到週五,小樹在奶奶的陪同下到中心干預3小時;晚上和週末,則由小樹爸媽負責家庭干預。
一直祈求“神蹟”的奶奶,在見到了許多和小樹情況類似甚至更嚴重的孩子之後,終於理解並接受了孫子是自閉症的事實,全力支援科學干預。
每天早上6點左右,奶奶就起床了。由於小樹吃不慣外面餐館的飯菜,她會準備好午飯帶去中心。
一老一小從漳州坐地鐵到泉州,轉公交或打車,單程需要2個多小時。到達晉江中心時,剛好能趕上9點的康復。12點結束後,熱好飯菜吃完,又得趕車回去,回到家時已是下午三四點了。
一個多月就有了主動語言,現在能說“我要尿尿”了
根據小樹爸爸的需求,督導給小樹設計的第一階段干預內容,主要包括兩大方面,一是語言理解與表達,二是生活自理。
小樹剛來時,沒有主動語言,只會簡單的仿說,甚至有時想讓他仿說,他也不肯開口。對於這樣的孩子,最大的難點是找到說話的動機。
康復師發現,小樹對動物屋感興趣,就拿動物屋的小動物模型,如小雞、小鴨等,來吸引他開口。
在學習“提需求”之前,康復師先讓小樹學習日常事物的命名,比如他在生活中經常能吃到的水果、蔬菜和零食等。
等小樹能主動叫出這些物品的名稱後,康復師開始用他愛吃的零食吸引他,把海苔拿到他面前,教他說“我要海苔”。小樹說出“我要海苔”,才會把海苔遞給他。
經過每天一遍又一遍的強化練習,不到一個月,小樹就能主動表達“我要海苔”“不要蘋果”等意願了。
小樹回家時,康復師經常讓他帶”家庭作業“,內容跟家裡的日常生活關聯很大。
小樹在中心學會了蔬菜的命名,爸爸就會帶他逛超市買菜。
小樹爸爸先是給他看一些蔬菜的圖片,這是包菜,這是胡蘿蔔,他都認得。到了超市裡,要買胡蘿蔔,小樹就過去拿胡蘿蔔;要買包菜,小樹就過去拿包菜。
小樹從小喜歡坐電動車出去兜風。在以前,他想去兜風了,就會直接拿著車鑰匙,拉著爸爸的手往外走。
康復師叮囑小樹爸爸,無論孩子有什麼需求,都要等他開口提出來,才能滿足他。
現在小樹拿起鑰匙時,小樹爸爸會問他”去哪裡“,他說”坐車“,爸爸又指著鑰匙問”這是什麼“,小樹就說”電動車鑰匙“。
再過一個半月,他又有了一個重大突破:能夠主動說“我要尿尿” 了。
一開始小樹要等憋得不行了,才會跑去洗手間。
康復師發現這個問題後,每天都會定時帶他上一次洗手間,牽著他的手邊走邊說:“走,我們去尿尿。”
有一天,小樹終於自己主動說出“我要尿尿”,讓康復師和奶奶感到十分驚喜。
以前從來不用的右手,現在靈活自如了
小樹是中心進步最快的大齡低功能孩子。不僅一個多月就有了主動語言,在生活自理方面也有了很大的進步。
收拾物品、使用輔助筷、衣服分類和摺疊等生活技能,都是小樹現階段的學習內容。
首先學會的是收拾玩具。每次玩玩具後,康復師都會引導他把玩具放回盒子裡,再把玩具盒子放回原來的位置上。
第二項學會的是使用輔助筷。剛開始,小樹使筷子的動作很笨拙,在康復師一遍遍的示範、輔助和糾正後,熟練度也在不斷提升。
在家裡,小樹爸爸也堅持讓小樹只用輔助筷。飯粒比較小,小樹夾起來還比較困難,他就優先夾菜,把菜先吃光。
衣服分類和摺疊,對小樹來說會複雜一點。現在他能分清哪些是自己的衣服,學會摺疊外套了,正在學習摺疊短袖衫和褲子。
小樹的右手以前非常敏感,經常是緊握拳頭或呈張開狀態,很抗拒別人觸碰,只願意使用左手。
上康復課時,康復師會在他玩玩具或吃東西時,有意阻擋他的左手,讓他不知不覺地開始使用右手。在家裡也是用一樣的方法。
現在他的左右手基本可以同時使用,靈活自如了。
小樹以前很害怕被矇住眼睛,看不見東西。康復師發現他喜歡玩彩虹傘遊戲,就經常帶他玩。小樹躲在傘下,康復師假裝要抓他,玩得很開心。
回到家後,他也會跟爸媽玩這個遊戲。有時把彩虹傘換成被子,他躲在被子裡面,黑洞洞的,卻不再恐懼了。
雖然小樹現在已有一些主動語言,但還不能跟其他小朋友交流。在中心,他經常是站在一旁看別的孩子玩集體遊戲。
康復師會牽著他的手,一起站在一旁看,過一會,就走近一點,最後帶他加入遊戲,瞭解遊戲規則,和其他孩子手拉手。
在家裡,以前是爸媽和奶奶經常鼓勵妹妹找哥哥玩,現在小樹也會主動找妹妹玩遊戲了。
前一陣子,康復師帶小樹參加集體遊戲,小樹看到有個小妹妹一直單獨坐在地上,就跑過去把那個小妹妹拉了起來。這是他第一次主動去接觸別的小朋友。
小樹在晉江中心已經干預三個月,雖然每日奔波很辛苦,可他總是很開心,每一個星期都比上個星期有進步。
天天陪伴他坐高鐵去上課的奶奶,也露出了欣慰的笑容。
就這樣,像只小蝸牛一樣用心往前爬吧。
督導點評
楊迪
大米和小米泉州晉江中心督導,BCaBA國際副行為分析師
小樹剛來中心時,已經7歲7個月了,還沒有主動語言,給我的第一印象,是個安靜乖巧的小男孩。
當天,我們給他做了一個全面的能力評估:
1.在辨認常見物的評估中,小樹對日用品和水果中的很多內容都可以準確辨認,顯示出較好的認知能力,但其他類別,比如交通工具飛機和公交車的辨認,則存在一定的挑戰。
2.在選擇的評估中,小樹在一定程度上能夠獨立做出選擇,但不能穩定用肢體語言(比如用手指或伸手)或語言來表達自己的偏好。在大部分評估回合中,小樹以無反應的時候居多,或者可以在老師的提示下進行選擇。
3.在仿說字詞的評估中,小樹在仿說較長的字詞時存在一定的困難,表現不夠準確,有時會出現發音錯誤或遺漏。
4.在提要求-簡單句子的評估中,在有動機的情況下,小樹需要口語提示才能完成大部分提要求表達,主動表達還有待提高。
5.在遊戲領域的社會性遊戲評估中,小樹能夠在老師的提示下參與搶椅子和彩虹傘的活動,展現了參與社會性遊戲的意願和能力,但需要進一步提高。
6.在認知領域的配對關聯物評估中,小樹需要在老師的手勢提示下才可以完成相關聯配對,在理解物品關係方面需要進一步練習。
針對以上情況,我們與小樹爸爸進行了深入溝通,他提出了兩個主要期望:一是提升主動語言;二是提高生活自理能力。
根據孩子的能力階段和家長的需求,我們制定了以3個月為週期的短期目標,重點關注和介入5個方面:
1.溝通方面,能夠透過口語表達需求,獨立使用口語或者肢體語言進行選擇,仿說單字及片語,獨立執行兩步指令,呼名時能夠正確進行回應。
2.認知方面,能辨認以卡片或實物方式呈現的常見物品,獨立地進行物品的關聯配對。
3.遊戲方面,能夠持續參與至少5分鐘的社會性遊戲,累積至少20個一般學齡前的社會性遊戲;
4.社交情緒方面,可以透過揮手或者口語獨立回應他人的招呼,以及主動和他人打招呼,在上課或者自由活動時間能主動觀察同伴至少5s,跨3個小朋友和3個不同的活動。
5.生活自理方面,提供獨立工作表時能獨立連續完成5項不同的活動,能夠在遊戲或者活動結束後獨立進行收拾。
大齡低功能孩子大多缺乏動機,在干預中,最關鍵的是找到他的動機,比如他喜歡吃什麼,喜歡玩什麼,用他感興趣的東西吸引注意力。
從與家長的溝通中我們得知,小樹喜歡吃海苔和咪咪條;在試遍了中心的各種玩具之後,我們發現他喜歡玩音樂屋、彩虹傘等玩具,就把這些元素與干預目標結合起來,激發小樹的學習動機和訴求。
小樹進步很快,一個多月的時間,就出現了主動語言,能夠說“我要海苔”“不要蘋果”。從前小樹不會主動說要尿尿,總是憋不住了才上洗手間。干預兩個多月後,他終於可以主動說“我要尿尿”了。
在生活自理方面,小樹學會了使用輔助筷,能夠把自己的衣服和別人區分開來,能夠區分衣服類別,會疊外套,正在學習疊短袖衫和褲子。從前十分敏感、從來不用的右手,現在也和左手一樣自如使用了。
在這個過程中,小樹的家人也配合得很好。我們安排的家庭作業,如電動車兜風、超市買菜、使用輔助筷等等,在小樹家裡能得到很好的落實,孩子的進步自然就越來越快了。
小樹所在的泉州晉江中心將於11月30日舉辦公益講座
大米和小米的專家、督導講授差異化干預,現場1v1諮詢
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