VOL 3343
自閉症家長群體，有太多不為人知的心酸。我認識一位網名叫“阿佳”的母親，她最近因為各種壓力患上了嚴重的抑鬱，需要入院治療。
她的經歷讓我痛心，也讓我更深刻地意識到，我們這些家長的心理問題是多麼需要被重視。咱們自閉症孩子的家長，都面臨著和阿佳類似的困境，內心就像一座隨時可能噴發的火山。當孩子被確診為自閉症的那一刻，就好像天塌了一樣，也只有自己知道，這一路走得有多麼不容易。
所以，今天，凱爸想從自己的親身經歷和感受出發，聊聊自閉症孩子家長的心理支援和自我調節，因為只有我們穩住了，孩子才有更好的未來。
文丨凱爸
22歲自閉症青年凱凱的父親
從事過小齡干預到大齡託養服務各階段工作
編輯丨王相明 米飛飛
患上重度抑鬱的“阿佳”
阿佳有個患有中重度自閉症的兒子，從孩子確診那天起，她就像上緊了發條的機器，為孩子的一切忙前忙後。她辭掉了原本穩定的工作，帶著孩子四處求醫，參加各種康復訓練。每天面對孩子毫無進展的訓練結果，她心急如焚。周圍人不理解的目光和閒言碎語，像鋒利的刀一樣割在她心上。更殘酷的是，她完全得不到家人的理解和支援。
最近一次，孩子因為抗拒檢查而在醫院裡大鬧，阿佳怎麼安撫都沒用。周圍人紛紛側目，議論紛紛。阿佳給孩子的爸爸打電話，竟然一次次被掛掉。那一刻，阿佳覺得自己彷彿置身於冰窖，孤立無援。
回到家後，經濟的壓力、孩子康復的迷茫、外界的壓力交織在一起，阿佳徹底崩潰了。她把自己關在房間裡，不吃不喝，眼神空洞，就那樣呆呆地坐著。她覺得自己的世界一片黑暗，完全看不到希望，甚至產生了放棄的念頭。她不知道自己還能堅持多久，每一分每一秒都是煎熬。
阿佳經常在深夜給凱爸發微信，因為只有孩子睡著了她才能有時間。這些，都是阿佳在微信裡跟凱爸說的。
凱爸後來發現她很久都沒在微信裡留言了，跟她發語音，也沒有回應。後來才知道，阿佳患上了嚴重的抑鬱症，已經開始入院治療。
先認清心理壓力的來源
壓力首先來自於對孩子未來的擔憂。
我家凱凱剛確診的時候，我常常夜不能寐，想著他以後怎麼辦。他要是一直不能自理，等我們老了走了，他可怎麼活？這種擔憂就像一塊大石頭，時時壓在心頭。就像阿佳，她看著孩子一天天長大，卻離正常生活越來越遠，那種無奈和痛苦，越積越重。
其次是周圍人的不理解。
有時候帶孩子出去，別人異樣的眼光，甚至一些不好聽的話，都像針一樣紮在我們心上。
凱凱剛被確診的時候，有一次被我帶去公園，他突然情緒失控大喊大叫，周圍一些人就開始指指點點。我當時又尷尬又難受，感覺自己像個做錯事的孩子。
我們的孩子不能理解他人的反應，但家長很清楚，那些目光和議論大多是對於異類的判定，混合了不解、輕視、疏離……每一次都讓家長的心理負擔更重。
孩子的康復訓練也是壓力的一大來源。
康復訓練的費用不菲，對很多家庭來說是個沉重負擔。我曾經見過一位單親媽媽，為了給孩子湊訓練費，一天打兩份工，自己累得瘦了一圈，還是咬牙堅持。那種為了孩子不顧一切的心情、咬牙硬撐的苦，我們都經歷過。
阿佳為了孩子的康復訓練，幾乎花光了所有積蓄，可孩子的進步卻微乎其微，這讓阿佳的婆家難以理解，經常對她冷嘲熱諷，也讓她陷入了深深的絕望。
我們怎麼去尋求心理支援？
自閉症家長不要孤軍奮戰，得找到支援自己的力量。首先就是嘗試尋求家人的理解和支援。
凱爸很幸運，家人一直和我並肩作戰。他們對凱凱的問題深度理解，並且堅定給凱爸支援。
阿佳的家人一直也不理解，她為什麼要辭掉工作去全身心帶一個他們認為已經廢掉的孩子，甚至慫恿孩子的爸爸離婚再找一個，不能斷了“香火”。這也成為壓垮阿佳的最後一根稻草。
如果你費盡心力依然得不到家人的理解，一定不要再糾結其中，趕緊尋求其他心理支援，否則只會陷入不停說服家人但又不停被否定的怪圈，孤立感被不斷強化。
家長之間的互助很關鍵。我們可以加入一些自閉症家長群，分享經驗、互相傾訴。凱爸就用這種方式認識了很多朋友，我們會交流孩子最近的進步，也會吐槽遇到的困難。有一位家長在群裡說，她本來已經快堅持不下去了，但是看到其他家長那麼努力，她又有了動力。我們就是彼此的力量源泉，因為只有我們才真正懂得彼此的苦。
專業心理諮詢也可以考慮。有的家長因為長期的壓力，出現了抑鬱症狀，透過心理諮詢，慢慢調整過來了。如果覺得心理壓力已經影響到自己的生活，一定要尋求專業幫助。
阿佳在崩潰後，接受了心理諮詢以及藥物治療，諮詢師幫助她重新審視自身的情緒和壓力，阿佳已經一點點開始走出陰霾。
如何自我調節心理壓力？
找到釋放情緒的出口
我們要時刻留意自己的情緒變化。當感到憤怒、悲傷或者焦慮的時候，不要壓抑它們。可以找一個安全的環境，比如自己的房間，把這些情緒釋放出來。也可以寫日記，把心裡的苦和累都寫下來，這能幫助我們排解鬱結。
有一次凱爸因為凱凱訓練效果不好，心情特別糟糕，又不想在別人面前表現出來，就自己跑到公園無人之處鬼哭狼嚎了一場，哭完之後感覺好多了，卻後知後覺地發現，驚嚇到了一對隱藏在樹林深處的情侶。
我們還要學會向身邊人傾訴自己的情緒，不要總是一個人扛著。
凱爸也有精神知己，頂不住的時候也會大倒苦水，尋求安慰。
阿佳則不同，她總是半遮半掩，把情緒憋在心裡，凱爸也無法和她有效溝通。凱爸一直在想，如果她一開始就和家人、朋友傾訴，心理負擔會減輕不少，可能會避免悲劇的發生。
設定合理目標
對於孩子的成長和康復，我們要設定合理的目標。不要期望孩子一下子就能有很大改善。干預是一個漫長的過程。把大目標分解成一個個小目標，比如這個月孩子能學會一個新的生活技能，或者能多和人對視幾秒鐘。每當孩子達到一個小目標，我們就給自己和孩子一個獎勵。例如我曾經定過的一個小目標，是讓凱凱在一週內學會自己穿襪子，當他終於做到的時候，那種成就感能緩解我們的壓力。
凱爸一直強調不要“攀比”，不去攀比你會少去很多煩惱。
培養興趣愛好
找到自己真正喜歡的事情，投入其中。無論是攝影、烹飪還是手工製作，這些愛好能讓我們暫時從孩子的問題中解脫出來。比如有一位家長喜歡攝影，他會在週末帶著相機出去拍照，他說在拍攝的過程中，他能感受到世界的美好，忘記那些煩惱。我們不要讓自己的生活裡只有孩子的自閉症這一件事。
凱爸放鬆身心的利器是聽歌和讀書，它們讓凱爸暫時逃離現實，忘卻孩子的問題，得到片刻的寧靜。
保持規律生活
規律的生活能給我們一種穩定感。每天按時起床、睡覺、吃飯，讓身體和心理都處於一個良好的狀態。即使孩子的情況再複雜，我們也要儘量保證自己的生活有規律。我每天都會在固定的時間陪凱凱訓練、玩耍，自己也有固定的休息時間，能更好地應對壓力。
學習自閉症知識
焦慮和壓力很多時候來源於未知。深入瞭解自閉症，能讓我們在面對孩子的問題時更有底氣。我們可以閱讀專業的書籍、參加講座或者線上課程。
當我們知道孩子的行為是有原因的，我們就能更好地應對，也不會那麼焦慮。有一位家長透過學習自閉症知識，發現孩子的刻板行為其實是一種自我安撫的方式，於是他不再強行制止，而是引導孩子用更合適的方式緩解情緒，家長也不再為此而焦慮。
積極的自我暗示
我們要經常給自己一些積極的心理暗示。告訴自己“我做得很好”“孩子每天都在進步”“我們一定可以度過難關”。
這種積極的自我暗示能改變我們的心態，讓我們在面對困難時更有力量。凱爸每天早上起床，都會對著鏡子給自己一個微笑，新的一天要帶著凱凱繼續向前；即使遇到挫折，我也會告訴自己這只是暫時的，只要堅持下去就會有改變。
冥想與深呼吸練習
凱爸強力推薦家長帶著孩子一起練。
每天抽出一點時間進行冥想和深呼吸練習。找一個安靜舒適的地方坐下或躺下，閉上眼睛，慢慢地深呼吸。在深呼吸的過程中，把注意力集中在自己的呼吸上，排除雜念。當我們感到壓力大或者情緒不穩定的時候，可以幫我們放鬆身心、平靜下來。比如凱爸會在孩子鬧情緒時，透過深呼吸讓自己平靜，然後再去安撫孩子，效果好了很多，凱凱現在都學會了生氣了要深呼吸十下。
適當的社交活動
除了和自閉症家長群體交流，我們也不能忽視和其他朋友、親戚的社交。偶爾參加一些輕鬆的聚會或者活動，和不同的人聊聊天，分享一些生活中的趣事，能讓我們從自閉症的封閉環境中暫時走出來，感受正常的社交氛圍，修復自己的心態。
有一次凱爸參加了一個老朋友的生日聚會，和大家一起歡笑、聊天，那幾個小時讓我感覺自己又找回了曾經的活力。
關注自身健康
定期體檢，保持適度的運動和合理的飲食。如果我們自己身體垮了，怎麼能照顧好孩子呢？我現在每天都會抽出時間和凱凱進行一些簡單的運動，比如走路或者打乒乓球，身體會更有活力，精神狀態也會更好。
最後，我想呼籲家庭成員和社會都重視起自閉症家長的心理健康。我們每天都在為孩子拼命，我們像鐵人一樣“戰鬥”，可我們的心理壓力也到了極限，我們其實很脆弱。
家人們，我們是一起面對孩子問題的戰友。我們在前線照顧孩子，身心俱疲，回到家希望能有個溫暖的港灣。
多和我們聊聊，理解我們的難處，在我們情緒低落的時候，給我們一個擁抱，聽我們傾訴。不要覺得我們是在抱怨，我們只是需要一個發洩的出口。
善良的陌生人，當我們帶著孩子出門時，請不要投來異樣的目光，不要說那些傷人的話。我們只希望一個寬容的環境，能讓我們和孩子都不那麼緊張。
也希望有更多的公益組織和機構，能夠關注到自閉症家長這個群體，為我們提供一些心理疏導的資源和活動，讓我們知道我們不是被社會遺忘的角落。
各位親愛的家長，你們遭遇過怎樣的不理解，又是怎麼走出來的？
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