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當三甲科主任患上漸凍症……

2024-12-14 20:00:22

即便病情還在加重,趙志青仍以輪椅代步,每天堅持上班出門診,堅持血管疾病研究,在頸動脈體瘤切除術等領域不斷創新,達到國際先進水平。

撰文 |燕小六、汪航

責編丨汪 航

兩年前,海軍軍醫大學第一附屬醫院(上海長海醫院)血管外科主任醫師趙志青“封刀”,再也不做手術了。

做出這一決定時,趙志青50多歲,正是外科醫生的“黃金年齡”,但雙腿的力道已經無法支撐他站起來。2018年確診漸凍症後,趙志青的病情不斷進展,從肌肉無力、拄拐到依賴輪椅出行,身體每況愈下。

即便喪失了行走能力,趙志青還是會出現在上海長海醫院,出門診、做義診、上講臺、指導手術……只不過,他需要在臨床中偶爾停下來,進行力量、呼吸等訓練,以“對抗”部分器官的萎縮趨勢。

在業內,趙志青一直以頸動脈疾病診療而聞名,曾完成多個全國首例手術,擔任著上海醫學會血管外科分會副主任委員等重要職務。確診漸凍症後,他想要把這些外科技術儘早傳承下去,讓更多患者獲益。

“只要還能動彈,只要還能坐著輪椅出門,我就會到醫院出門診。”趙志青對“醫學界”說。

趙志青教授/圖源:上海長海醫院

醫學專家確診漸凍症

在血管外科界,醫生們會用“樹杈上的馬蜂窩”來形容頸動脈體瘤,以顯示其手術的棘手程度。趙志青就專攻這一領域。

作為一種較為罕見的腫瘤,頸動脈體瘤大多是良性的,但由於瘤體血供豐富,病變部位特殊,手術風險極大,出血多,極易損傷周圍的神經血管,“以前我們管它叫血管外科的陷阱,手術看起來簡單,但術後不少患者要麼死、要麼殘。”趙志青回憶。

為了改善臨床診療,20世紀90年代,趙志青做了大量基礎研究,理清血管解剖結構、分析疾病特點,並透過一系列的手術創新,成功減少了術中出血風險與患者術後併發症。

2008年-2016年,趙志青團隊收治了116名頸動脈體瘤患者,共切除腫瘤131枚,其中,瘤體巨大、腫瘤病理分級最高的患者佔比38.9%。隨訪顯示,患者圍手術期內無死亡,隨訪1-8年後,絕大多數患者都沒有明顯併發症。

“要知道,其他文章報告三五十例手術就算多的了,而我們的手術例數最多,成功率達到了100%,並且全部完整切除腫瘤,還保障了血管的遠期通暢。”趙志青說。

也是在頸動脈體瘤的手術檯上,趙志青第一次察覺到了身體不適。

“2016年,我接診一名患者,腫瘤緊緊包繞血管,有雞蛋那麼大。手術做了8個多小時,當時做完我就發現,自己的脖子不行了。”

起初,趙志青以為是頸椎病犯了,臥床休養了一段時間。沒過多久,他的大腿肌肉開始萎縮,漸漸進展到走路踉蹌、經常摔倒。當時,他還和同事開玩笑,稱自己可能是走路太快,或是鞋子不合腳。

2018年,醫院向職工徵集援外醫療意向名單,趙志青第一時間響應號召,報名去非洲執行任務。臨出發前,體檢結果將他排除在了名單之外:肌電圖異常、脊髓前角細胞損害。上海華山醫院神經內科專家看了報告後直言不諱,稱這一結果“很不吉祥”。

2022年10月30日是趙志青至今記得的日子,這一天,他被正式確診為了漸凍症。在此之前,他甚至不認識這一疾病,“我做血管外科,和漸凍症根本就是兩個方向,直到了解後我才知道,這個病原來這麼厲害。”

漸凍症是運動神經元病,也叫肌萎縮側索硬化,它發病率不高,但迄今為止,治療漸凍症都是一個世界難題,因此被世界衛生組織稱為“五大絕症”之一。

“患者預期壽命3-5年,最後兩年渾身不能動,只有眼睛能動。”確診漸凍症後,趙志青的心態曾經歷短暫波動,但疾病並沒有嚇倒他,“我覺得時間還蠻緊的,那我的學生怎麼辦?我自認為是一名優秀的外科醫生,如果不把手術技能傳給大家,就太可惜了。”

趙志青教授(右一)帶領團隊在病房和病人交流/圖源:上海長海醫院

更能理解患者的難處

確診漸凍症後,趙志青的生活發生了極大變化。如今,他一邊治療、一邊繼續從事臨床工作。

目前,全球有4款藥物獲批治療漸凍症,能在一定程度上緩解症狀、延緩程序。在此基礎上,患者還需接受呼吸、營養、對症等綜合治療。隨著醫學發展,越來越多的漸凍症患者能活過3-5年的生存期,甚至有些人能帶病生活10多年。

趙志青坦言,治療過程並不容易。2018年確診後,他開始用口服藥。2023年,一個由“冰桶挑戰”善款資助研發的新藥,在美國獲批上市。醫院曾幫助趙志青買藥試用,吃了半年,這款藥被爆出Ⅲ期臨床失敗、撤出市場。

除了吃藥,趙志青還要像化療一樣按療程靜脈輸液,每年365天,輸液日超100天。“你看,我手上的靜脈都打不進了。”趙志青拉低衣領,向“醫學界”展示他的鎖骨,下端有一個鼓包,那是幾年前埋下的輸液港。

“我得堅持。如果我放棄了,就沒辦法醫治別人,學生沒法順利畢業。我想把自己一身的本事傳下去。”趙志青說。

至今,趙志青仍堅持出門診,併兼顧醫教研,他曾一邊輸液、一邊參與ICU搶救。2022年10月,他最後一次上手術檯主刀。此後,趙志青依賴輪椅代步,出現過呼吸困難、需要吸氧等緊急情況。

“醫學界”見到趙志青這天,是他的門診時間,他一天要接診幾十名患者,對於手術病人,他定好手術方案後,會拿到組裡討論、確認主刀。若手術較複雜,他會進手術室,現場指導年輕醫生操作。

“有患者擔心這種方式的效果不好,我就解釋,年輕醫生更強,手術做得很漂亮。事實上,患者們對結果很滿意。”趙志青說。

也是在治療過程中,趙志青切實感受到了患者求醫的艱難。他曾求診於國內漸凍症診療領域的權威專家,但需提前一個月預約。實在約不上,他就四處打聽最新掛號信息,清晨六七點趕到醫院,坐在診室外等號,直到午飯時才順利問診。

因為這事兒,上海長海醫院推出按時段掛號後,趙志青特別叮囑患者,要注意預約時間,建議卡著點到診室,“不想讓患者多等。”

每週,趙志青還要做2-3次康復訓練。有時訓練時間和門診重疊,他也會提前通知患者,別在診室外空等。“自己生了病,才真正領會到什麼是思考問題要站在患者角度。”趙志青說。

趙志青正在進行呼吸訓練/拍攝:汪航

只要能坐著輪椅出門,就繼續出門診

2024年11月中旬,趙志青當選上海市第三屆“醫德楷模”選樹人物。即便病情還在加重,他仍以輪椅代步,每天堅持上班出門診,堅持血管疾病研究,在頸動脈體瘤切除術等領域不斷創新,達到國際先進水平。

趙志青有個決斷:只要能坐著輪椅出門,就到醫院出門診、去給學生講課。“因為這是我打小的志向。小學三年級時,我曾因病差點失明。治癒後,就覺得做醫生好。”

18歲時,趙志青參軍入伍,後從山東考入第二軍醫大學(後更名海軍軍醫大學)。畢業後,他留在上海長海醫院,成為一名軍醫。

彼時,長海醫院已被評為三甲,外科系統擁有吳孟超、仲劍平等知名專家,醫院血管外科創始人景在平推動建設的血管外科初現雛形。

在此之前,血管外科的常見病多是“窮人病”,沒有形成明確亞專科。學術敏銳的趙志青瀏覽文獻、查閱文章,認為這是個有價值的學科方向,因為隨著經濟發展、生活水平提高,血管病發生率會上升。

1998年,趙志青爭取到機會,赴德國最先進的血管外科中心學習。“當年,德國一家醫院每天能完成十幾臺頸動脈狹窄的手術。而在整個上海,同期估計一年也不會超過10例。巨大差距主要源自疾病認知,我們的醫生、患者對血管病了解太少。”趙志青說。

因為這次進修,他意識到頸動脈狹窄導致中風,是可以手術預防的,國外已有成熟經驗。回國後,他堅定了要主攻頸動脈疾病。

當時,想要從無到有建立血管外科、形成亞專業並不容易,但趙志青認為,只要積極探索,就能做出創新、於業內領先。

回國後,他率先在國內開展頸動脈內膜切除術,以改善頸動脈血流量,降低卒中風險;圍繞頸動脈斑塊等話題,到處做科普演講,在學術會議上找發言機會,想讓更多人知道“手術能防卒中”。

2000年左右,他還從神經內科“撈過病人”。“患者出現嚴重的頸動脈狹窄,已經影響記憶力、計算和行動能力,經常暈倒。神經內科治療手段非常侷限。”於是,趙志青主動和患者、家屬溝通,建議做頸動脈內膜切除。術後,患者狀態徹底改觀,每天高高興興地出門打麻將。

至今,趙志青都慶幸自己做了非常正確的決定。“血管外科給了我們極大的拓展、發展空間。我們申請很多基金,我個人拿了不少國家獎。”

趙志青在門診中/圖片:汪航攝

在手術操作層面,趙志青參與實施多個“國內首創”術式,包括腹主動脈瘤和胸主動脈夾層動脈瘤的“腔內隔絕術”治療和“外翻式頸動脈內膜剝脫”等。他在頸動脈體瘤切除術中的創新思路,顯著提升手術成功率、治癒率,有效延長患者壽命、提高生活質量。

2011年,原衛生部成立腦卒中篩查與防治工程委員會、專家組,趙志青是第一批入選的中青年專家委員。

就是這麼一個面對疾病時始終在找辦法、做創新的醫生,在知天命的年齡,和漸凍症“狹路相逢”。

“這個病的病因沒有完全搞清楚,很難研發出針對性藥物。”趙志青告訴“醫學界”,自己和蔡磊有一些線下互動,會分享治療進展。“他(京東原副總裁蔡磊)一年投入十幾億研發藥物,一半是為自救,一半是為造福大家。”

“如果能治好,我最想的還是上臺做手術。”趙志青笑著說。

參考文獻:

1.高斌, 等. 頸動脈體瘤外科手術治療單中心經驗. 中華血管外科雜誌. DOI:10.3760/cma.j.issn.2096-1863.2017.03.006

來源:醫學界

校對:臧恆佳

編輯:趙 靜

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