撰文 |田棟樑
作為中國內地腹膜透析的人才搖籃,醫學院附屬仁濟醫院腎臟科設有血液透析(HD)中心和腹膜透析(PD)中心,科室長期管理的血透病人約700人,腹透患者有近900人,腹膜透析病人佔比高達50%以上,是國內少有的腹膜透析病人多於血液透析病人的科室。
如果你對這個資料沒有概念,可以對比一下國內透析的整體資料。據全國血液淨化病例資訊登記系統(CNRDS)統計資料,截至2023年底,我國血液透析患者約為91.66萬人,接受居家腹膜透析的患者15.27萬人,腹膜透析患者佔比僅14%。仁濟醫院首席專家、腎臟科主任醫師倪兆慧教授希望,中國的腹膜透析率能提高到50%左右,“根據中國透析病人的增長速度,如果腹膜透析能佔到50%左右,就能大大減輕醫院的透析醫療負擔,但腹膜透析比例要想提高,還需要很多政策上的支援。”
仁濟醫院的腹膜透析不僅是科室的重點特色,也在國內領先、在國際享有盛譽,是國內第一家也是迄今唯一一家開展居家血液透析的單位。儘管起步艱難、進展緩慢,但倪兆慧教授認為,居家透析是透析的未來方向,國外已經做得相對很成熟,中國應該儘快跟上。
“得了尿毒症這樣的重大疾病,可以在家裡做血液透析、腹膜透析,不出家門就能得到與在醫院一樣好的醫療質量的治療,這是我們的醫療理念和追求。”倪兆慧教授說。
倪兆慧教授和居家血液透析患者在一起。本文由受訪者供圖
改變透析的理念
回顧科室在透析工作上的近30年發展之路,倪兆慧教授總結為走過了三個發展階段,第一階段解決“溫飽”問題,讓得不到透析治療的終末期腎病病人能透過透析活下去。2000年之後進入第二階段,制定標準,提高醫療質量,減少透析併發症,讓患者得到高質量的透析醫療服務。如今已經進入第三個發展階段,不僅讓終末期腎病病人活下來,而且在家也能得到同質化治療,能像健康人一樣的生活、工作。
仁濟醫院腎臟科現任主任是顧樂怡教授,倪兆慧教授是第四任科室主任,而科室開展腹膜透析工作可以追溯到第三任主任錢家麒教授的時代。那時候,仁濟醫院只有一個位於浦西的院區(如今的仁濟醫院西院區),醫院佔地面積很小,分配給腎臟科的空間更是有限,而血液透析對空間有著硬性要求,且一張透析床位半天只能為一個患者進行透析,尿毒症病人一年比一年多,但透析床位卻跟不上病人增長速度,“在這種情況下,我們只好去做腹膜透析。”
倪兆慧教授在國內學術會議上做報告
相比中心血液透析需要在醫院透析中心,使用血液透析機和人造過濾器為患者進行血液過濾淨化,腹膜透析則是利用人體的腹膜充當過濾器,在腹腔內建入一根無菌導管,透析液透過導管迴圈進出腹腔,抽取出血液中的廢棄物並排出體外。腹膜透析在時間安排上更加靈活,患者可以在家中、工作場所甚至旅途中進行透析,相比每週固定時間往返醫院的中心血液透析,腹膜透析對患者日常生活的影響也更小。
儘管腹膜透析有諸多優勢,但據倪兆慧教授回憶,那時候學界對腹膜透析有個偏見,稱之為二流的醫生看二流的病人。仁濟醫院在開展腹膜透析工作後,透過引入國外的腹膜透析最新技術和理念,很快就意識到腹膜透析由於是患者居家進行,因此對病人的隨訪管理至關重要,必須要建立一個專業管理團隊。
“所以我們在開展腹膜透析工作的早期就為所有病人建立了隨訪檔案,進行長期的管理,資料也越積越多,現在國內腹膜透析做的例數比我們多的醫院也有,但像我們這樣有這麼完整資料積累的醫院,屈指可數。”倪兆慧教授說。
在開展腹膜透析的工作過程中,仁濟醫院也從最初學習照搬國外技術標準,逐漸在探索中不斷總結創新。比如透析液的用量,仁濟醫院腎臟科很快就總結出適合中國人體質的用量,透析液用量減少,不僅經濟上更節約,降低了患者的感染機率,也保護了患者腹膜。
“我們做了很多腹膜透析相關的研究,探索了很多經驗,在中國開創了很多先例,獲得了國際認可,也讓我們在腹膜透析的很多方面都能和國際接軌。”倪兆慧教授說,“我們的腹膜透析質量和國際最好的腹膜透析中心相比,不僅不輸於它們,有些地方做得甚至比它們還好,他們來我們這裡參觀後,都覺得特別不容易。”
2011年,當時的衛生部發布“關於做好腹膜透析有關工作的通知”,並稽核確定了31家醫院為第一批衛生部腹膜透析培訓示範中心,仁濟醫院不僅是其中之一,而且當時其他的示範中心從全國各地來到上海,到仁濟醫院參觀學習腹膜透析工作經驗。倪兆慧教授說:“當時是我帶著我們的團隊,給他們做培訓,因為仁濟在腹膜透析工作方面最有經驗,這是全國都公認的。”
仁濟醫院腎臟科的腹膜透析培訓班迄今還在堅持,5年前還開展了腹膜透析高階學習班,針對自動腹膜透析開展培訓。經過27年不間斷的培訓,倪兆慧教授估計,中國開展腹膜透析的醫務人員中,有1/3以上是在仁濟醫院培訓的。有些早期參加培訓後開展腹膜透析工作的醫院,現在也成了當地區域內的培訓中心。隨著開展腹膜透析的醫療機構越來越多,中國的腹膜透析率也得到了大幅提升。但如果要想提高到倪兆慧教授所希望的50%佔比,那就不僅僅是開展培訓所能達到的了,而是需要一系列政策的支援。
腹膜透析的優勢不僅體現在可以居家做,對患者生活影響更小,而且不會對患者血流血壓造成明顯影響,可以避免患者在血液透析中出現的不適感。另外,對於還有殘餘腎功能的患者也能有更好的功能保護作用。在透析效果上,腹膜透析也並不低於血液透析,研究表明,腹膜透析對中分子和大分子的雜質清除作用比血液透析更好。但由於腹膜透析是居家進行,患者如果缺少充分的培訓和良好的長期管理,會有較大的感染風險。
因此,倪兆慧教授希望能夠提高自動腹膜透析的比例。使用腹透機進行自動腹膜透析,患者可以在夜間睡夢中完成透析,對工作生活影響更小,也更便於醫生遠端管理,腹膜透析質量也更容易實現均質化,且能顯著降低併發症。但相比國際上50%以上的膜透透析都是使用腹透機器做,中國腹膜透析自動化的比例在2019年只有1.9%,雖然近兩年使用腹透機的比例在增加,但倪兆慧教授估計也僅有3%左右。“100個腹透病人,只有3個病人使用機器做,相當於100戶人家,只有3家有汽車。”
儘管中國大陸在提高腹膜透析佔比,以及提高自動腹膜透析比例的工作還任重道遠,但在2016年,仁濟醫院腎臟科就開始了居家血液透析的準備工作,當時倪兆慧教授負責這項工作,她組織團隊到國外進修學習,並在2018年正式向上海衛健委提交居家血液透析的專案申報,專案批准後,科室成立了家庭血透的培訓中心,2019年開始培訓病人。2020年4月27日,在倪教授團隊的護航下,上海患者駱先生在家裡獨立完成了中國大陸首例居家血液透析。
第一例居家血透患者培訓結業證書授予現場
如今,仁濟醫院腎臟科共有4位做居家血液透析的病人,時間最長的已經居家做了4年。倪兆慧教授說:“本來是5個病人做居家血透,其中1箇中途去做了腎移植,這5個病人管理得都很好。”
居家透析,透析的未來
居家透析分為居家血液透析和腹膜透析,但由於當前中國大陸的居家血液透析工作還處於起步探索階段,僅有仁濟醫院腎臟科一家在做,所以在當前階段,中國內地的居家透析就約等於腹膜透析。
2022年12月,《中華腎臟病雜誌》釋出的《中國腹膜透析管理現狀白皮書》中指出,近年來,我國終末期腎病發病率逐年增長並且增幅加快,每年約有2%的腎病患者進入終末期,腹膜透析以其簡便、安全、有效和居家治療,在全世界尤其是發展中國家的終末期腎病患者中得到廣泛使用。
當前,全球腹膜透析使用率最高的是中國的香港地區,醫療政策在其中影響至大。香港實行“PD優先政策(PD-First)”,終末期腎病患者除非有醫學禁忌證,否則都優先採用腹膜透析治療方案,否則醫保不予報銷。在這一政策指導下,截至2021年,香港的透析患者共6909例,其中腹膜透析患者有5086例,佔比高達73.6%。
但在中國內地,要想提高腹膜透析佔比,還需要更多政策支援。比如腹膜透析液並不是藥,但因為是藥字號,在醫院裡就被歸屬為藥品,不僅零加成,而且腹膜透析患者每天都要使用,還會增加藥佔比。在嚴控藥佔比的政策環境下,醫院就會缺乏開展腹膜透析的動力。但血液透析所用的透析液就不被算作藥品,所以發展血透還是發展腹透?對於院長來說並不難選擇。
此外,在醫保報銷力度上,雖然早在2012年,中國政府就明確提出“全面開展尿毒症等8類大病保障”,並且逐漸加大醫保支援力度。上海在很早的時候就把血透和腹透都納入大病醫保,而國內很多省市把腹膜透析治療納入醫保支付範圍的時間相對較晚,且報銷比例有高有低。比如在江西省,血液透析報銷比例就比腹膜透析比例高,患者自然就更傾向於選擇血液透析,腹膜透析就很難做起來。
要提升自動腹膜透析的比例,也需要解決錢的問題。除了患者需要購買自動腹膜透析機(價格在4萬-8萬不等),機器所使用的一次性管路目前在國內包括上海在內的很多省市,都不能醫保報銷,需要患者自費,平均每個月也需要兩三千元。即使在仁濟醫院,在900例腹膜透析的患者中,也只有40多位使用自動腹膜透析機的患者。倪兆慧教授曾和中國臺灣的透析協會主席交流,對方表示,自動透析及管路納入醫保後,臺灣自動腹膜透析的比例迅速提高到40%,現在應該更高。
目前國內已經有些醫院開始提供零租金租賃自動腹膜透析機的服務,以此來提升自動腹膜透析比例。2024年3月,廣東祈福醫院智慧腹膜透析中心揭牌,在廣州率先提供零租金租賃自動腹膜透析機服務,患者只需負擔管路、透析液費用。2024年12月,上海浦東新區人民醫院腹膜透析中心啟動,也提供了零租金租賃自動腹膜透析機服務,讓患者可以白天正常工作,晚上睡夢中完成透析。
2023年5月,中國醫院協會血液淨化中心分會發布的《中國大陸地區腹膜透析醫保報銷及診療收費情況的調查分析》結果顯示,我國腹膜透析報銷比例存在顯著的地區差異性,報銷比例較高的地區為雲南、黑龍江,有些地區辦理腹膜透析醫保手續後即刻生效,有些地區則在辦理後30-60天生效,還有些地區醫保手續生效需要60天以上。文中還建議,完善對腹膜透析醫療服務的激勵機制,完善腹膜透析診療收費專案,提高醫療機構提供腹膜透析治療的積極性,並增加可醫保報銷的腹膜透析診療專案,保障患者腹膜透析的安全及質量。
儘管在一系列政策支援下,中國內地腹膜透析比例正在快速提升,但並不是所有終末期腎衰病人都適合做腹膜透析,這也是仁濟開展居家血液透析的原因。
2022年6月,《中國血液淨化》雜誌發表顧雯、周懿君、倪兆慧署名文章《居家血液透析的優勢與展望》,文中指出,早在20世紀60年代,居家血液透析就已經出現並在國外被廣泛使用,由於大量透析中心的建立、腹膜透析的出現以及報銷政策的改變等因素,居家血液透析佔比一度大幅下降。近年來,居家血液透析因為獨特的優勢再次興起。未來隨著網際網路的發展、規範的培訓體系建立和經驗的不斷豐富,居家血液透析將擁有廣闊的前景。
文中還提到了居家血液透析的現狀,在過去的十餘年,居家血液透析受到各國重視,英國制定了15%居家血液透析的目標,2019年美國總統簽署“改善腎臟健康”政令,目標是到2025年80%的新入腎臟替代治療患者可以接受居家透析或腎移植治療。澳大利亞和紐西蘭的居家血液透析比例全球領先,分別是7.8%和15.8%。國內雖然透析人群在大量增加,但仍然有大量終末期腎病患者沒能得到及時治療,迫切需要在居家透析領域進行拓展,提高尿毒症的救治率。
雖然仁濟醫院在居家血液透析工作方面進行了有益的探索和嘗試,但迄今也僅開展了5例居家血液透析,想再擴大困難重重。首先是透析裝置問題,血液透析機屬於醫療裝置,私人不能購買。在澳大利亞,血液透析機由政府無償提供,香港由基金會購買然後提供給透過申請的血透病人。仁濟醫院的這5例居家血透病人都是由醫院提供機器,因為有政府提供的重大課題費用。此外居家血液透析醫保如何支付?病人如何遠端管理?發生緊急情況如何提供及時的醫療救助……
居家血液透析(Home Hemodialysis,HHD)奠基人之一 Stanley Shaldon 接受採訪時曾說:我們的願望是讓尿毒症患者的透析過程像糖尿病患者注射胰島素一樣簡單,HHD 或可實現這一點。倪兆慧教授也相信居家透析是大勢所趨,但這也是一個系統工程,她相信其中的一些問題和麵臨的挑戰都會慢慢解決,“會越來越好的。”
仁濟醫院180週年(1844年-2024年)之際,腎臟科全科合影
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