據外媒報道，全球最長壽的早衰症患者，義大利生物學家——薩米·巴索（Sammy Basso）於當地時間10月5日去世，年僅28歲。
可能很多人對薩米·巴索這個名字比較陌生，但相信你一定對這個英文演講影片有點印象。
那是十年前。薩米·巴索登上TED演講的舞臺，向觀眾介紹自己的病症，並大聲向命運發起宣言：I have a very happy life。
早衰症患者的壽命鮮少超過20歲，薩米·巴索已經創造了奇蹟。在他短暫的一生中，他不僅以無比樂觀的精神面對自身的疾病，還積極參與實驗，推動了世界首款延緩早衰症的藥物問世。
01 世界上最長壽的早衰症患者
Sammy Basso, who was the longest living survivor of the rare genetic diseaseprogeria, has died at the age of 28, the Italian Progeria Association said on Sunday.
義大利早衰症協會週日表示，世界上最長壽的早衰症患者薩米·巴索逝世，年僅28歲。
Born in 1995 in Schio, in the northern Italian region of Veneto, Basso was diagnosed with progeria at the age of two. In 2005, he and his parents founded the Italian Progeria Association.
巴索於1995年出生在義大利北部威尼託大區的斯基奧，2歲時確診患有早衰症。2005年，他和父母共同成立了義大利早衰症協會。
He became famous through the National Geographic documentary "Sammys Journey," which recounts his journey along Route 66 in the United States, from Chicago to Los Angeles, with his parents and one of his best friends, Riccardo.
他因國家地理頻道的紀錄片《薩米的旅程》而成名，該片講述了他與父母和最好的朋友之一里卡爾多一起，沿著美國66號公路從芝加哥到洛杉磯的旅程。
"Today our light, our guide, has gone out. Thank you Sammy for making us part of this wonderful life," the association wrote on its Instagram page.
“今天，我們的光芒，我們的指引，熄滅了。感謝薩米，讓我們成為這段美好人生的一部分。”該協會在其Instagram頁面上寫道。
️什麼是早衰症？
Progeria, also known as Hutchinson–Gilford syndrome (HGPS), causes people to age rapidly, leading them to appear older than they are, with a reduced quality of life and alife expectancyof only 13.5 years without treatment, the associations website said.It affects one in every eight million people born, and has a worldwide incidence of one in every 20 million.
早衰症，又稱哈欽森-吉爾福德氏綜合徵，是一種罕見的遺傳性疾病。患上這種病的人，身體會加速老化，看起來比實際年齡要老得多，生活質量也大大降低。如果不進行治療，患者的平均壽命僅有13.5歲。相關協會的網站顯示，這種病每八百萬個新生兒中就有一例，全球的發病率為每二千萬分之一。
There are only 130 recognised cases of classic progeria worldwide, of which four are in Italy.However, the Italian Progeria Association estimated there could be as many as 350 cases as they can be difficult to trace especially in developing countries.
全球範圍內被確診的早衰症病例僅有130例，其中4例在義大利。然而，義大利早衰症協會估計，實際病例數可能高達350例，因為特別是在發展中國家，這些病例很難被追蹤到。
02“早衰症只是我生活的一小部分”
“命運以痛吻我，我願報之以歌。”薩米·巴索並未屈服於命運的安排，從來沒有放棄過對人生的希望和追求。
2018 年，他畢業於帕多瓦大學，獲得自然科學學位，並發表了一篇關於 HGPS 小鼠基因編輯方法的論文。同年晚些時候，由於他對殘疾問題的深入研究以及與義大利政府的合作，他被授予義大利共和國勳章騎士勳章。
2021 年，他又獲得了分子生物學第二學位，深入研究治療早衰症的方法。
“In a way, I should thank progeria,” he once said onstage, in his eloquent and Italian-inflected English. “Progeria does not prevent me to have a happy life. Maybe without progeria, I wouldn’t have understood thatbiologyand science is my path.”
他曾在臺上用流利的帶點義大利口音的英語說道：“從某種意義上來說，我應該感謝早衰症。早衰症並沒有阻止我擁有快樂的生活。也許如果沒有早衰症，我就不會明白生物學和科學是我該走的道路。”
The fact that the science of progeria has advanced so much is in part due to Basso himself. He volunteered for theclinicaltrial of what would become the first approved drug for the disease, which helps prevent the buildup of toxic protein, slowing the progression of symptoms and extending some patients’ lives.
早衰症的科學研究之所以取得如此大的進展，部分歸功於巴索本人。他自願參加了首個獲批的早衰症藥物的臨床試驗。這種藥物有助於防止有毒蛋白質的積聚，從而減緩症狀進展，延長一些患者的生命。
"I like my life as it is, because its my life. I have my friends, my parents, my family. These are the most important things," he said in a 2016 interview with the Catholic publication Aleteia. "Progeria is a small part of my life, because it only affects the body."
他在2016年接受天主教雜誌《Aleteia》採訪時說：“我喜歡現在的生活，因為它是我的生活。我有我的朋友、我的父母、我的家人。這些才是最重要的。” “早衰症只是我生活的一小部分，因為它隻影響身體。”
Those who knew him say he was not only committed to the cause, but also funny and kind, a brilliant conversationalist, the life of a party, and someone who extolled the kind ofjoie-de-vivrethat comes from knowing all too well that every second counts.
認識他的人說，他不僅對事業充滿熱情，而且是一個幽默風趣、心地善良的人。他不僅是聚會中的焦點，還是一個出色的談話者。他總是宣揚一種“活在當下”的生活態度，這源於他對生命的深刻理解——每一秒都彌足珍貴。
正如史鐵生在《病隙碎筆》裡寫得那樣：“人不是苟活苟死的物類，不是以過程的漫長為自豪，而是以過程的精彩、尊貴和獨具愛願為驕傲的。”
薩米·巴索的一生雖然短暫，但他找到了自己願意奮鬥終生的科學事業，併為其他掙扎在病痛下的人們點燃了希望的火苗。這是非常了不起的一生！
Sammy Basso
R.I.P
重點詞彙
progeria/ prəʊˈdʒɪərɪə / n.早衰症；早衰，早老
life expectancy平均期望壽命
biology/ baɪˈɒlədʒi / n.生物學
clinical/ ˈklɪnɪk(ə)l / adj.診所的，醫務室的；臨床的
joie-de-vivre法語片語，翻譯成中文可以是“生活樂趣”、“活在當下”
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