這篇文章來自腎上線APP-腎友圈，作者暱稱：蒸汽波椰要爭氣
今年是發生巨大轉變的一年。
上半年我還在奮力996，身體亞健康，但是總體還是年輕力壯的，經常捲到10點多11點下班，週末偶爾加加班，做不完的ppt，開不完的款。工資和績效掛鉤，業績壓力挺大的。
2023年6月決定離職，攢了2個月的假期調休，換城市，準備休息2個月，9月再開始找工作。如果計劃順利的話，年底12月，我應該已經在一份穩定的工作上過了試用期，已經和戀愛2年的物件領證了。
但是，從7月底去雲南旅遊，上了玉龍雪山，高反嚴重之後，回來就體質很差，經常感冒頭痛頭暈。
8月又經歷了一次二陽，發燒，當時不太重視，還和家人去清遠漂流了。
回想起來8月其實已經有出現肉眼血尿，但是那時候不懂，只以為是上火熱氣尿顏色深。
9月整個人還是不對勁，很虛弱，決定去看中醫調理一下。
中醫沒看出什麼來，只說我風寒，但是我說經常夜尿，晚上起來3、4次，中醫建議我去掛內科看看。
隔天我就掛了內科說想查血糖，夜尿多。內科的醫生說尿也一起查檢視。
結果一出來，好傢伙，血糖正常，蛋白尿3個➕，醫生建議住院檢查，我都懵了，物件也懵，一聽到這個馬上請了假來醫院找我，我們馬不停蹄又去附近另一個三甲醫院，掛了號又查，還是一樣的結果，建議住院檢查。
以前沒有對腎病有任何相關的瞭解，但是一查都說腎病最怕拖，我們只考慮了10分鐘左右吧，果斷的辦了第二天住院。
第一次住院一共住了9天，前面3、4天查了又查，沒法確診，留了3次24小時尿，尿蛋白在800到1000mg之間，血肌酐一天比一天高，剛入院134，沒兩天155了。
醫生建議腎穿明確病理，但是爸媽極力勸阻我說不要穿，很傷身體，認為我的情況沒有那麼嚴重。
或者實在要穿，去廣州的名醫院，但是可能需要找關係和等床位，他們不太懂，肌酐155對我這個28歲女生來說，已經去到了3b期了。
我查詢了很多相關的資訊，覺得這個腎穿的風險並不大，對我的情況來說也很有必要儘快穿刺，很快安排了穿刺。
一切順利，術後很辛苦但是我也堅持躺了6個小時，沒有血腫，目前沒有留下任何後遺症。
我的病理比較嚴重，Lee氏4級，23個腎小球有13個新月體，確診的時候就是3b期。
穿刺完那幾天想了很多，覺得可能能健康不透析的再活20年都算多了吧，可能沒幾年要毒了，一邊白天積極查詢相關的科普文獻和諮詢醫生，一邊晚上躺在病床emo…
後來我想了想，我只能做我能做的，盡人事聽天命。
而且假設我的人生註定只剩下十幾年正常生活的時間，那我應該怎麼過？
當我這樣想的時候，我覺得剩下的每一天都那麼珍貴，我應該儘可能地讓自己快樂幸福，豐富多彩。
人生不過是一場體驗遊戲，既然來了，開了這樣的副本，那我也要玩得盡興。
住院期間醫生給我用了激素和嗎替，出院後醫生給我帶了藥，醫生只能開一週的量，這個方案吃了2個月。
到11月底再次住院進行激素衝擊，當時肌酐降到101，就停了嗎替，潑尼松片也是開始減至5片。此後每個月減一片潑尼松片，現在是口服4片。
積極的心態是好的開始！但是也離開不了家人愛人的支援和關愛。
這幾個月我每天都在好好吃飯，自己按臨床營養的建議做吃的。
用克重秤，量鹽勺，每餐不落計算蛋白，鈉的攝入，出門吃飯我都帶個電子稱，每天吃夠水果蔬菜喝夠水。
媽媽，妹妹，男朋友也總是耐心幫我做好吃，陪我散步，陪我複查♥。
9月確診到12月複查，我的肌酐已經從155，下降到99，成功從3b期回到2期水平，蛋白尿轉陰了。
遇到的醫生很負責任，用的都是比較積極的治療手段，基本是對照指南來的。
轉陰後的用藥方案：
大致還是和之前一樣，氯沙坦鉀片一天一片，潑尼松片一天4片（醫生說後續穩定的話每個月減1片慢慢減下來）
碳酸氫鈣D3一天一片，維生素D3一天2粒(上次檢查了維生素D 17.5低於正常最低範圍30）
蘭索拉䂳一天一片，多糖鐵一天1顆，羅沙司他每1.3.5吃2顆。（貧血改善不明顯上次檢查之後開始吃的）
我的治療還在繼續，目前看來效果很不錯，醫生都覺得很驚喜，一開始她只是期待我的肌酐不要持續上漲就好了，沒想到還可以這樣有效的降下來。
最近一次的複查結果，血肌酐82umol/l，尿蛋白肌酐比0.09g/g
期待2024年的治療順利吧！
附上一些相關的科普資料和書，大家如果閒暇可以多去翻翻找來看看，瞭解腎病這個敵人，瞭解自己身體的營養需求，知己知彼，百戰不殆！
腎上線
非常感謝作者蒸汽波椰要爭氣的分享。
現在治療效果非常好，腎功能恢復多虧了作者自己優秀的判斷力，沒有一味盲從長輩的一些固執偏見，快速為自己下定了正確決策，聽從了專業醫生的建議。
作者腎組織中較多的新月體、腎間質炎症細胞等病變提示病情較為活躍，積極治療腎功能有恢復的餘地。而作者後續的治療效果也證實了這一點，在使用激素衝擊治療後，尿蛋白轉陰，血肌酐下降至82umol/l。
我們祝福作者，繼續穩中向好！
IgA腎病是慢性病，腎上線在這裡也提醒各位病情已經緩解的小夥伴們保持初心，不要完全鬆懈，一時好不等於一直好，還是要繼續堅持複查隨訪，遵醫囑服藥。大家一起加油呀！
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