VOL 3380
孩子確診自閉症，你會有羞恥感嗎？
如何真正做到理解和接納孩子？
如何與孩子共同成長，為孩子規劃未來人生？
11月24日，中國首次特需家長生存實錄《同與不同》主編皮皮爸、復旦教授嚴鋒做客大米和小米直播室，對談“家有孤獨症孩子，我們如何共同過好這一生”。
引發了許多自閉症孩子家長的共鳴。
兩年後的今天，嚴鋒教授的孩子22歲了，皮皮爸的孩子上六年級了，他們怎麼看待自閉症孩子乃至家庭的現在和未來？給大家帶來了什麼啟發？
下面為兩人對談的精彩內容整理。
整理丨帆沫
編輯丨王相明
孩子確診自閉症，家長如何放下羞恥感？
嚴鋒教授坦言，孩子剛確診自閉症那會，他也十分焦慮，同時伴隨著羞恥感。當時他沒有對外公開，甚至沒有告訴身邊的親友。
從羞恥感中走出來的過程是漫長的。孩子五年級的時候，嚴鋒剛好有個去澳洲工作的機會，就把孩子也帶過去，發現那裡的人們能夠坦然地接受自閉症。他在澳洲待了四年，回國時已經“脫胎換骨”了，感覺可以自然地把這件事情告訴身邊的人。
但他依然不會主動告訴別人，畢竟是私人的事情，不想把它變成公共的議題。別人問起孩子現在多大了，讀什麼書，他會說孩子在特殊學校，人家問怎麼回事，他就會告訴對方孩子是自閉症。
疫情期間，嚴鋒首度在微博上公開孩子是自閉症，探討方艙隔離的問題。他太瞭解自己的孩子了，如果讓孩子一個人進方艙，肯定會遇到各種各樣的問題，還會給別人帶來困擾。當時他提出了三個方案，居家隔離，或他和孩子一起住進方艙，或自費住旅館隔離，引起了不少自閉症孩子家長的共鳴，引發了社會關注。
皮皮爸也坦言，自閉症孩子家長的焦慮和羞恥感，他現在都還有。他很少主動說孩子是自閉症，但如果別人感覺到了，他也不否認。相比過去，他現在焦慮和羞恥的程度已經減輕了許多。
為什麼中國家長容易有這種焦慮和羞恥感？皮皮爸從兩個方面分析：
一是家長的生存壓力。中國人很看重生存和繁衍，在中國社會，一個家庭有殘疾人，容易會被認為是失敗者，容易遭受親戚和鄰居的負面看待。如果你公開自己孩子的情況，就會不自覺地去揣測別人怎麼想，會不會看不起我，會不會覺得我在賣慘。很容易陷入到自我精神內耗的怪圈裡。
二是人們對自閉症的認知不足。人們普遍對自閉症缺乏瞭解，你就得花精力去跟別人解釋和溝通，每一次解釋，都是把自己的遭遇揭開給別人從裡到外展示一遍，不僅消耗精力，更折磨情緒。
皮皮爸建議，如果家長現階段還不能擺脫這種病恥感的話，那麼就著眼於把孩子帶好，不要去內耗，也沒必要專門去克服。跟把孩子帶好相比，病恥感都是次要的問題，也能交給時間去稀釋。隨著孩子能力和能量的增強，我們自己也會慢慢地走出來。
嚴峰教授也補充說，中國自閉症孩子家長想要放下羞恥感，是一件需要整個社會一起努力的事情。生活在一個多元、包容的環境裡，家長們才能容易從痛苦和羞恥中走出來，變得更坦然。
有一些中國式家長，總會把自己的幸福和孩子捆綁在一起，這不只是自閉症家庭才有的問題，而是很多中國家庭的普遍問題，這本身就是一種過度焦慮。自閉症孩子的家長，更要避免用焦慮來處理親子關係，給自己和孩子都進行情緒上的鬆綁，家長的心態正面積極了，孩子也會生活在陽光平和的氛圍裡。
如何真正做到理解和尊重孩子？
皮皮爸指出，他觀察到的一個現象是，隨著孩子年齡的增長，重度自閉症孩子家長的壓力，反而沒有輕度自閉症孩子家長的壓力那麼大。
當家長髮現重度孩子的能力確實沒辦法上學，或者送進特校後，對孩子的期望就放低了。但如果孩子是輕度或邊緣，家長往往更容易拿普通孩子的能力標準來要求自己的孩子，希望孩子能夠趕上去。這容易導致孩子壓力增大和情緒穩定性受挫。
皮皮爸的孩子今年上六年級了，語文、數學簡單的題會做，英語基本聽不懂，但孩子的情緒狀態比較平穩。
他是在孩子二年級時意識到這個問題的。那時孩子住在外公家，外公請了家教，天天做題、背書，弄得孩子情緒很糟糕，連續打哭了三個女老師。最後皮皮爸決定放下對孩子的作業要求，孩子的情緒就慢慢變好了。
現在孩子的情況比較穩定，能夠和同學友好相處，不會去妨礙別人，天天笑嘻嘻的，是一個很善良的孩子。
說到這，皮皮爸分享了自己的一個心得：家長感覺到壓力大時，不要把這種壓力傳導給孩子，因為孩子是沒能力消化這個壓力的，只會導致親子關係變得惡劣，孩子的行為情況進一步惡化，家長也更加焦慮。
嚴鋒教授也分享了孩子近況，今年22歲了，在“天使知音沙龍”學習音樂、舞蹈和美術等課程，過得也挺好。
他覺得，孩子的教育沒有通用的成功之路，作為家長，我們更多是要和孩子相互理解、鼓勵和支援。不要總覺得我開始晚了，用錯了哪個干預方式，再怎麼後悔，也是沒法改變的。
不過，孩子的教育也有共通的地方，他總結了幾個關鍵詞：尊重、理解、看見、接受、支援、改變。
在親子關係中，做到尊重真的特別重要。家長不要嘲笑孩子，不要拿孩子跟別人比較，少說話，別老想去控制孩子。你越想控制，就越容易事與願違。
每個人對世界的感受都是不一樣的。很多家長總想讓孩子“聽話”，那你說的話就一定是對的嗎？孩子不聽你的話的原因是什麼？其實孩子的反抗背後，可能是在捍衛自己的邊界。
嚴鋒講了一件生活中的小事。他很早就給孩子解釋過小區裡的人車分流，人走上面，車走地下車庫。可孩子就是喜歡走車庫，非要堅持，讓他感到很痛苦。
直到兩個月前，有一天下雨，嚴鋒主動提議走地下車庫。走了一會兒，孩子突然告訴他：“爸爸，上面有泥土的氣味。”嚴鋒一下就明白了，他也聞到過類似的味道，可能是植物施肥的味道，也可能是植物腐爛的味道。自閉症孩子的感官往往比普通人敏感，我們能夠接受的味道，對孩子來說可能是過度刺激的。
孩子的感受太強烈了，就會沉浸在自己的世界裡，在我們看來，他們對外界的態度似乎是“麻木”的，其實是一種自我防衛。
所以他覺得，家長一定要去理解孩子，知道孩子需要什麼樣的安全感，需要捍衛哪些邊界，幫助他建立一個合理的邊界，而不是一味地去摧毀它。
嚴鋒還指出，我們要善於看見孩子的優點，孩子在某些方面肯定有別人所不及的地方，這也有助於消除羞恥感。過去人們可能覺得，自閉症孩子好像就是低智的、無能的，但其實他們是有情感的，對世界的感受是敏銳的。
他的孩子小時候，有一次突然抱住媽媽說：“媽媽，你就是變成怪物，也還是我的好媽媽。”這就是孩子表達愛意的方式。
他還曾在演講中談到過一次“社死”的經歷。那次他帶孩子上學，看見女校長在門口迎接學生。孩子走到校長面前盯了很久，說了一句“你好醜啊”，讓他感到無比尷尬。
後來他想，孩子的嘴巴和大腦就是一個筆直的通道，想說的話直接就說出來了，這不就是非常可貴的“真誠”嗎？我們現在的社會，就非常稀缺這種直言不諱的能力。當他了解到這一點時，絕對不會為孩子感到羞恥，而是感到驕傲。
現在嚴鋒的孩子看上去跟普通孩子差不多，能說會道，但仔細聽了，就知道他只是在說自己想說的東西，他不會聽你的，你也聽不懂他說的。這種看上去是高功能的情況，其實比某些低功能的孩子更難融入環境，因為他的自我更強烈，就更容易感到痛苦。
所以他建議家長們，不要總想著融合，讓孩子上普通學校。不是每一個普通學校都適合自閉症孩子的，除非你恰巧遇上了很好的老師，或者這個學校有很好的配套支援。不然的話，談融合就只是空中樓閣。
尤其是孩子不肯做的，非要他做，他就容易有情緒，家長也要累死。所以家長要早一點發現，孩子能做什麼，不能做什麼。
當時嚴鋒帶孩子去澳洲，去的也是普通學校，但那邊的學校都是隨便孩子學什麼，根本沒要求，結果孩子到了那邊，外語突飛猛進，幾個月就能跟老師流利對話。這是他原本萬萬沒想到的。
我們不要總想著和別人在同一個賽道上，換一條道路，換一種生活方式，你會發現整個世界在向你開啟。說句實話，從功利的角度看，你也改變不了，不要費這個勁兒。
如何規劃孩子的未來？
嚴鋒教授說，他從前對孩子也有對普通孩子的期待，希望他讀普校，上大學，有個穩定的職業，建立自己的家庭。他是在這個過程中，不斷地調整自己的期待，甚至改變自己的想法。大家都在走的路，不一定對自己的孩子就是好的。
他現在認為，自閉症孩子，首先要解決的是生存問題。
家長們都知道，提升孩子的生活自理能力，並不是一件容易的事情。可能教了很多年，孩子還是不會繫鞋帶。但這沒辦法，我們只能給他支援，而不是強迫他學，有時還要轉換思路。比如孩子學不會繫鞋帶，那買不需要鞋帶的鞋子也很方便。
嚴鋒以前覺得筷子是個好東西，想要讓孩子學會用筷子。後來他想通了，這世上大部分的人都不用筷子啊，用刀叉和勺子也很好。
家長要認識到，有時不是孩子在給我們製造麻煩，而是我們在給孩子製造麻煩。
至於學業方面，他的孩子有數學學習障礙，但很多普通人也有這樣的情況。有資料指出，法國30%的人口都有數學學習障礙。在日常生活中，孩子能學會加減乘除，就基本夠用了。
嚴鋒現在特別關注AI的發展，他相信AI對於孩子的幫助是全方位的，比如家用機器人。當我們不在了，誰來照顧我們的孩子？這裡有一個信任的問題，也許機器人比人類還要值得信任。
他覺得，我們要對未來科技的發展有信心，孩子的生存應該不會有太大問題。
除了生存，自閉症孩子也會有對發展的追求。我們要給孩子建立一個能夠實現自我價值的社群。
嚴鋒根據孩子的興趣和特點，把他送到“天使知音沙龍”，學習藝術和文化，經常參加各種公益演出，這既能帶給孩子成就感和滿足感，也是融入社會的一種方式。無論是普通人還是自閉症人士，我們天生就喜歡藝術，這是人類的共同連線，能夠帶來共情。
皮皮爸則建議，家長在給孩子規劃未來時，綜合考慮孩子自身能力和愛好、所生活區域的情況以及家長的能力。
他現在希望孩子能上所在片區的初中，辦個殘疾證，辦理隨班就讀，爭取拿到初中畢業證。與此同時，根據孩子的能力和愛好，讓他學一些未來在社會上能用得著的技能。
當然，這三個因素是會不斷變動的，可以隨時去調整。
這裡有一個前提就是，他放低了對孩子學業的要求，更多地去關注孩子的情緒狀態、行為狀況和生活自理能力，希望孩子成年以後，有獨立生活的能力。
最後，皮皮爸建議家長們，在情感上接納孩子的狀況和家庭的處境，在行為上理性分析當下情況及如何改善，並接受世界的瑣屑和平庸。
嚴峰教授則送給大家一句話：家長首先要過好自己的生活，重新找回自己的生活，才能給孩子更好的生活。與孩子好好相處，給孩子留下美好的記憶。
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