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呼籲摒棄基因偏見與歧視,構建包容、公正、和諧的社會

2024-12-19 20:48:51

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基因,是我們與生俱來的“身份證”,它訴說著我們的起源與血脈相連的故事,也構成了個體獨特性的存在。據研究,平均每個正常人攜帶約2.8個隱性遺傳病的致病變異基因,而攜帶致病變異基因的人往往沒有任何症狀,只是當夫妻雙方攜帶同一致病變異基因時可能導致下一代患有遺傳病。然而,當所謂的致病基因攜帶成為就業、社交、婚戀的障礙時,“基因歧視”則成為了尖銳而深刻的社會問題。

01

地貧基因攜帶者求職遭拒

近期,尹哥收到了一位地貧基因攜帶者的求助。

她因為體檢時被查出攜帶地中海貧血的相關基因,被當地用人部門拒絕錄用,讓苦讀多年和優異的考試成績都付之東流。“像我這種情況的並不是個例,我們2023年同一批的老師就有5個因為地貧被刷……還有很多同省其他地區的老師也慘遭淘汰……本來有一個教師夢,最後因為‘基因歧視’而被區別對待。類似這樣被歧視的人比比皆是。我們真的很希望能夠讓地貧基因攜帶者有同等工作機會。我很需要您們權威的發聲。”這不僅是一個個體的困境,更是整個社會對於基因認知偏差的縮影。

地中海貧血是一種遺傳性溶血性疾病,因最早在地中海沿岸發現,故稱“地中海貧血”。作為一種全球分佈最廣、累及人群最多的遺傳性單基因病,主要分佈於我國南方地區。

據《中國地中海貧血藍皮書(2020)》資料顯示,我國重型和中間型地貧患者約有30萬人,地貧基因攜帶者高達3000萬人。但是,地貧患者和地貧基因攜帶者之間卻存在著本質區別,這一點至關重要,卻常被誤解和忽視。

地貧患者,尤其是重型和中間型患者,由於基因突變導致血紅蛋白合成障礙,會出現不同程度的貧血、溶血性黃疸、肝脾腫大等症狀,嚴重影響生活質量,甚至危及生命。而地貧基因攜帶者,雖然體內攜帶了地貧相關基因的突變,但多數沒有症狀,或是僅有輕微的貧血表現,對生活和工作沒有影響。

02

逐步打破基因歧視

2010年,三名大學生因在公務員考試中被查出“攜帶地貧基因”而遭到拒錄,三人不滿而將當地人力資源和社會保障局告上法庭,該案成為轟動一時的“中國基因歧視第一案”。

作為當年在中國社會引起廣泛關注的法律事件,其意義和影響遠遠超越了案件本身,因為觸及了社會公平與就業歧視的敏感神經。法院在審理過程中,對相關規定進行了深入剖析,此外,該案一審法官和另一名法官撰寫題為《公務員招錄行為的可訴性及地貧檢測合法性的認定》的論文,提交廣東省審判理論研究會行政審判專業委員會進行學術探討和研究。雖然最終判決未能滿足原告期望,但判決理由和法律依據為後續類似案件提供了重要參考。

事實上這個案件的確推動了後續一系列變化,尤其是對地貧攜帶率較高的兩廣地區(廣東、廣西)對事業單位體檢地貧做出放寬限制產生了積極的影響。2010年12月,《廣東省事業單位公開招聘人員體檢實施細則(試行)》印發,《廣東省事業單位公開招聘人員體檢通用標準》第三條中明確規定“地中海貧血,不影響正常工作的,合格”。今年4月,《廣西壯族自治區事業單位公開招聘人員體檢通用標準(試行)》釋出,這份檔案明確規定“地中海貧血(地貧基因攜帶者、靜止型、輕型)且血紅蛋白高於90g/L,不影響正常工作的,給予合格”。為此,廣西還配套制定《廣西壯族自治區事業單位公開招聘人員體檢操作手冊(試行)》,對地中海貧血的條文解釋及診斷要點進行補充和調整,為醫院和考生提供明確的指導和依據。

03

科技向善,摒棄無知的偏見與歧視

實際上,即使經過科學證實過,一些基因歧視或疾病歧視現象仍不勝列舉。比如,超雄綜合徵寶寶天生就是有暴力基因的壞種?嵌合體就是一個寶寶吃掉另一個寶寶?卟啉病患者因罕見的症狀表現而被無知的人們貼上“吸血鬼”的標籤?有天賦基因的寶寶就一定會天賦異稟?地中海貧血就是一種貧血?……在科學的光芒尚未照亮每一個角落之時,偏見與歧視的陰影往往容易趁機滋長。而當相關關係和因果關係被故意混淆放大傳播,就會給社會傳遞出汙名化或誤導的資訊。

在這個高維複雜的世界裡,基因不是萬能的,基因本身並無好壞之分,它們只是生命資訊的傳遞者,必須考慮基因跟環境的互相作用。每一個生命都是獨一無二的,承載著複雜而精妙的基因編碼,科學家們在解讀生命密碼的研究過程中耕耘不輟。基因編碼雖在一定程度上塑造了我們的生理特徵與健康狀況,但它們絕非衡量個人價值與社會貢獻的標尺。

在此,尹哥呼籲社會各界,從科學與人性的雙重角度出發,摒棄對特定基因、致病基因、致病基因攜帶的偏見與歧視。基因資訊不應成為限制個體發展、剝奪平等機會的藉口。正如我們不能僅憑膚色、性別或出身來評判一個人的能力與潛力,同樣,攜帶某種基因也不應成為被排斥或邊緣化的理由。科學的進步應當是用來照亮人類共同的未來,而非加劇分裂與不公。

尹哥在不遺餘力的讓生命科學流行起來,也希望可以推動社會對基因科學的正確理解,尹哥一直倡導的“天下無貧”,不僅是對地貧患者疾病上的診治和救助,也應包括幫助社會消除對以地中海貧血基因為代表的遺傳病的歧視。希望在“天下無貧”真正到來的那天,每個人都能在不受基因標籤束縛的環境中自由成長,追求夢想,貢獻社會,讓科技的每一次進步都成為促進全人類福祉的強大力量。

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