這篇分享一下我的透析和腎移植經歷，想幫助更多之前和我一樣迷茫的同樣情況的腎友們。
不過我更希望的是大家能夠保持健康生活，好的心態，能夠維持好指標，永遠不要走到這一步！
這一年經歷了太多事情，對於我而言，心情也是從特別不好，焦慮，到逐漸接受的狀態。
從2022年5月份開始，血肌酐200多漲到了300多，那個時候開始就覺得自己病情應該控制不住，從小就知道自己有腎病。一直以為是遺傳多囊腎，可是一直很奇怪的是家裡沒有人有這個病，每次就醫也都是按照多囊腎在治，去年五月開始看病，吃藥，注意飲食，休息……
這一年所有該注意的都注意了，一個月至少2-3次檢查和拿藥，每天吃藥都是像五顏六色彩虹糖一樣，往肚子裡灌，就算這樣指標還是管不住。
2022年12月開始，就再也沒有降過，每個月肌酐50以上穩步增長，腳越來越腫。
2023年4月份我實在坐不住了，在成都跑了幾家醫院以後，忍不住去了北京，去了北京301和北大醫院。
去北京呆了10多天，最大的收穫就是醫生告知我不是多囊腎，我做了一個基因檢測，檢測出來確實不是，是一個染色體隱性基因遺傳病“腎型單位腎癆12型”。
百度上的詞條都很少，不過現在這個階段主要是腎衰問題了，基礎病不太重要了。
資料上說這個病全球得病率將近百萬分之一，希臘語翻譯過來為“正在消失的腎單位”，好像真的是在迅速消失，腎的功能越來越少越來越少。
5月份又堅持治療了一個月，本以為會穩住，但是事與願違，各項指標依然沒降，反而更嚴重了，5月底拿到檢查指標，醫生就讓我住院，造瘻，準備透析……
2023年5月底做了造瘻，第一次區域性麻醉做手術，其實不痛，就是不敢去想醫生在用刀割我皮膚，弄我血管，想著總會覺得渾身難受，手術後手痛了幾天，逐漸的就恢復了。
沒幾天，指標在醫院穩住了一些，本以為出院後我就安安穩穩的等瘻好了，2個月以後就規律的透析，等待腎移植。
可是沒想到出院後不到一週複查，指標又瘋漲，有一個心衰的指標已經高到峰值，醫生說等不到手上的瘻長好了就要提前透析，讓我插緊急透析管。
一聽到要插管我直接嚇哭了，對這些事情的未知和恐懼，可是和插管的恐懼相比，這一兩個月可能會出現大問題，理智還是讓我選擇了插管提前透析。
出院一個星期又進來，護士看到我的名字，都說“你怎麼又來了”，我心想我也不想。
進醫院的下午，在毫無準備的情況下，醫生就要給我插管，剛剛才經歷了造瘻，又要來，醫生推著工具進病房的時候我又忍不住哭了，真的害怕，不過還是要乖乖的收拾好心情，躺到病床上，這次是要插脖子，醫生打了局部麻醉。刀一下去的那一刻，我就感受到了血流到了背上，說不出來的恐懼和害怕……
所以在短短半月內，右手造瘻脖子插管，都經歷了。
2023年6月8號，成功的開始了第一次透析，對於透析，我以前的感覺是拒絕，不願意，甚至排斥，不想走到這一步，可是短短一年的時間，身體由不得我自己，現在只能選擇這樣的治療方案。
進入透析室的時候依然是害怕的，只是慢慢的平靜下來了，由於插了管子沒有扎針，所以透析沒感受到一點難受，慢慢的也沒那麼恐懼了……
我開始透析以後，其實人的身體狀態已經好了不少，胃口恢復，只是時間耽誤的太多，一週只能去2天公司。
每次透析完身體會有點虛弱，有時候不累也會困到不行，一睡一下午就沒了，醒都醒不來，所以這樣看來一週裡真正屬於自己的時間也就只有4天時間。
透析的過程中，我也出現過一些狀況。垮壓，透著透著渾身虛汗、心慌、血壓迅速下降，要等到護士回血回水後才會好，我一般出現這種情況就是幹體重漲了，或者因為一些特殊原因透多了一些造成的，然後就是透後出現過特別暈的情況，醫生說這種情況很多就喝水，應該和垮血壓類似，只出現過一次。
扎針後淤青、結節。手腫，扎針的時候由於血管細，新瘻不成熟，需要重新紮和在血管裡調針，這都是我在透析的過程中出現的問題，不過都是偶爾會出現，大部分時間都是順利的。
如果也有腎友出現過這種情況，一定要及時告訴醫生，對症處理，我透析以後指標都逐漸好轉了。
BNP從3萬多降到了2000多，也沒有那麼累了，以前走兩步喘一下，後來慢慢的我還可以堅持運動了，我做心臟彩超，醫生都告訴我比之前好很多，整體感覺比沒有透析的時候好。
插管這段時間怕感染一直待在家裡。學會了做甜品、麵包、蛋糕，工作也沒耽誤，還讓生活豐富了起來！
一定不能頹廢，積極勇敢的活著！
說回來移植。移植是我2023年3月份就在做準備了，透析之前，我諮詢了成都省醫院和華西，省醫院可以在透析之前排隊，華西不行，所以我選擇了提前在省醫院提交排隊。
配型的時候發現自己是O型血，醫院說O型血現在排隊3000多個，如果要排隊真的不知道猴年馬月去了，運氣真的“好”，各種各樣的機率事件在我這裡都變成了必然事件。
那個時候醫生提出來親屬配型，家裡人也特別的支援，我是透析了2個月才去做的親屬配型檢查。
我真的特別感謝我家裡人。我一直都認為我是不幸中的萬幸，我爸媽，姑姑姨姨們都提出來要給我配型，我在這個過程中不知道因為感動哭了多少回。
我媽離成都最近，想著成功率高一些，就第一個做的檢查，結果檢查完就成了，而且穩合程度特別高 8/12，醫生說算很高的了，然後就開始遞交資料。
親屬配型成功後需要的資料：1.捐獻文書 2.供者和受體的關係證明3.供者父母和子女的關係證明4.供者民事行為能力鑑定5.身份證和戶口本影印件6.彩照7.檢查報告（這是成都省醫院需要提交的資料）
在準備資料的過程中也發生了一些插曲，我一直在成都，自己家鄉的這些工作人員都不熟悉，碰了不少壁，各種章不能蓋這不行那不行，問我用來幹嘛，為什麼驗證你外婆外公和你媽的關係，你做手術為什麼要用你媽的證明……
好在透過家裡人的幫助，都處理好了，趕在9月1日把資料上交，上交後醫院告知等待3個月左右就能手術，然後我就繼續透析著等待通知，在這個過程中我還把人生大事完成了，10月10日我和我老公去領了證。
我一開始很擔心也很抗拒，擔心拖累他，擔心以後沒有小孩的問題，但是他的鼓勵，他一直以來的照顧，他的堅持，精心策劃的求婚，我們最後還是領了證，我會用我的餘生去報答他！
11月底，我就打電話諮詢了醫院，醫院說資料最後一步才提交，讓我耐心等待，月底特別焦慮不知道什麼時候才能通知，到了12月就坦然了，什麼時候通知什麼時候去吧，也就沒管了。
大概12月19日接到電話，讓我媽當天入院，我是20號入院的，檢查花了3天時間，22號就直接手術了，特別有效率，措不及防！
供體在手術前一天晚上會輸一晚上的液，前期比受體還難受，我媽一句難受，擔心，害怕的話都沒說。
平時她是一點小傷都會尋求安慰的人，但是在這件事情上無比的勇敢，22號一早我媽就推進手術室了，我以為我會很淡定的送她去手術室，我以為我會給她鼓勵，但是到了那一刻我不敢面對，她一走我轉過身哭了不成樣。
我21號生日，22號手術，同樣的時間節點，我的母親要為我遭兩次大罪，這輩子不但要感恩她生育了我，還要感恩她給了我第二次生命。
我是中午11點左右進的手術室，我媽還沒有出來，通知我去換衣服的時候整個人都在發抖，進手術室之前簽字，打針，輸液，推進準備室做了準備工作打脖子針，醫生確認，大概等待了半個到一個小時，推進手術室，腿上夾了一個監控的東西，麻麻的以後我徹底沒了知覺，我感覺還沒打麻藥我就沒感覺了。
緊接著就是醫生叫我了，我還問醫生什麼進度了，醫生說結束了，馬上送你回病房，手術特別成功！
醒來之前我隱約聽到醫生說這個腎一裝上就來尿了，手術很成功，當時我心裡還是挺開心的，推我進電梯的時候我問了一下護工叔叔，我說多少點了，他說6點半，所以從出發到結束，大概7個半小時。
回病房我第一件事就是問我媽呢，家人都告訴我我媽很好，大概1點多出來的，醒麻藥花的時間比較久，我手術後前兩天其實沒怎麼感受到痛，鎮痛劑一直在起作用，第三天拔了鎮痛劑晚上被痛醒了兩次。
整體比想象中好，前兩三天家裡人輪番照顧我媽和我，我老公和我爸都累感冒了，發燒，由於我們不能被感染他們就回家養感冒，我姑姑和姨媽繼續照顧，我媽第四天出的院，我是手術後第7天出的院。
手術後更多的護理，調養，還有就是預防感冒，拉肚子，按時吃排異的藥，現在走路還是很費勁，坐一會兒走一會兒就需要躺下 以後需要嚴格把控飲食作息和吃藥時間。
前三個月一週檢查一次，後面半個月檢查一次，在後面三個月檢查一次，希望能順利度過這段時間！
最後說一下關於費用的問題，費用一開始我都特別擔心，網上查了一些資料說的是什麼50萬30萬，當時就特別擔心，後來醫生說外源的話20萬左右，親屬12萬左右，我心裡就放心了一些，昨天出院結算費用，我媽那邊的費用社保是一分錢不能報銷的，她屬於親屬捐贈，加上手術前檢查一共3.6w左右，我加上手術前檢查一共2.2w左右，所以一共手術花費6w左右，並沒有傳的那麼恐怖。
如果出現延遲的情況，費用就會很高，所以無論什麼時候什麼情況，搞錢存錢都很有必要，提高我們的抗風險能力，問題來了我們有能力解決問題，很重要！
其實還有很多細節和想法想和大家分享，但是真的說的太長太多口水話，也怕大家看到那麼多文字就不想看了，所以今天就到這裡吧，我會帶著感恩的心堅強勇敢的活下去，2023經歷了太多太多，我會用一個全新的狀態的面貌迎接全新的2024。
“雖然我們平凡又渺小，但仍然可以耀眼”，如果大家有什麼問題也可以隨時諮詢我，我很樂意為大家分享我的經驗，幫助大家也會使我快樂！感謝能堅持看到這裡的你。
PS：感謝作者「芝士」詳細耐心的分享，讀著讀著，一度淚目，我們祝福芝士一家人幸福安康。
作者芝士得的是一種罕見腎病型別，學名“腎消耗病”(NPHP)，也是30歲前就發生尿毒症最常見的遺傳性腎病。腎消耗病目前無特異性治療辦法，幾乎不可避免發生尿毒症，不過好在這類腎病做腎移植預後通常非常好，幾乎不會再復發。
