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浙江台州95後女孩李菜菜(網名)兩年前被確診為慢性骨髓炎,病情復發3次,歷經手術5次,李菜菜在疾病抗爭途中也經歷看病、生活、經濟、精神等磨難,但始終堅定向前,樂觀面對生活。透過拍攝《重生日記·新手篇》得到更多人關注其疾病抗爭經歷。第三次疾病復發,李菜菜決定做成功率極低的手術,這次她賭贏了,歷經700多天,李菜菜終於逆襲成了“普通人”。
“兩年的疾病鬥爭經歷讓我明白,沒有什麼事情可以讓我覺得很糟糕,世間很美好,我能發現生病以前發現不了的小事,用一個重新獲得‘普通人’的身份,細微的感受生活。”1月13日,浙江台州的95後女孩李菜菜(網名)經過手術,目前恢復良好,擺脫了輪椅和柺杖,她的人生重新恢復了“出廠設定”。
目前李菜菜已經恢復良好,可以正常走路。受訪者供圖
2021年9月,浙江台州95後女孩李菜菜患上慢性骨髓炎,治療困難。原本健康的李菜菜因骨髓炎坐上了輪椅,李菜菜告訴記者,“當時病得很重,渾身非常疼,尤其是腿,去看病都很痛苦。”
疾病反反覆覆侵擾,
絕望中覓尋希望
慢性骨髓炎治療週期長,由於自身抵抗力和感染等因素,李菜菜的病情復發了3次,前前後後手術了5次。剛得病等待治療的時候,浙江台州的醫生判斷李菜菜的病情需要截肢,難過的李菜菜把希望寄託給了杭州的醫生。那一段時間情緒不高的李菜菜很悲觀。
李菜菜回憶道:“當時半癱下不了地,身子也很痛,感覺到很絕望,我的貓一直躺在我身邊,看著貓我有點想開了,那一刻打算好好活下去。”
在醫院看病的李菜菜。望潮客戶端圖
一個人、一張輪椅、長期奔波在各個醫院裡,這就是跟疾病抗爭的李菜菜。有一次去北京治療,沒有人陪同,李菜菜無法上飛機,被航司拒絕登機,陌生人把李菜菜扶上飛機。忐忑的李菜菜還擔心下飛機怎麼辦,飛機沒有廊橋,只能走下來,當時擺渡車和整個飛機上的乘客都在等著自己。李菜菜告訴記者,“當時收到很多陌生人接力幫助,令我印象深刻。從台州的機場,到排隊量體溫,做核酸,上飛機到最終抵達北京。那時我就在想,那麼多人的幫助我得好好活下去!”
重生日記不止與疾病抗爭,
也與生活爭希望
生病的第5個月,李菜菜就辭去了工作,為了治病,李菜菜花光了積蓄,開始坐著輪椅找工作,電商設計、影片剪輯、淘寶客服……李菜菜一個人身兼三份工作,經常忙到晚上一兩點。最終李菜菜決定開網店來賺生活費、看病買藥費用以及攢手術費。
2023年1月,有一個博主寫了日記,記錄自己每天做日結工。李菜菜想做一個《重生日記·新手篇》,記錄自己疾病抗爭的經歷和生活。“重生日記是我對生活的期待,和對自己的記錄,希望有跟自己有相似疾病抗爭經歷、為了夢想而努力的人成為彼此的小太陽。《重生日記》沒成功就當努力的念想,成功了回頭看看也很值得。”
李菜菜影片賬號裡的重生日記記錄
在李菜菜的快手賬號《重生日記·新手篇》中,可以看到李菜菜的各種疾病抗爭進展、生活記錄和一些困擾。有時是攢到了新一筆手術費的開心,是疾病又一次復發的痛苦與難過,是生活中殘疾人的小沮喪。
但不管怎麼樣的處境,李菜菜始終以微笑面對生活,她總是能以幽默的視角來激起更多人跟隨其疾病抗爭和努力生活再出發的勇氣。有網友在她的評論區寫道,“菜菜姐姐你很堅強,也很陽光,我得了抑鬱症,也在和你一樣樂觀地生活著。加油!陽光總會溫柔地落在每一朵花上。”
成功率僅有25%,
李菜菜賭贏了
在第三次復發後,李菜菜開啟了她第五次手術,這次她決定做僅有25%成功率的手術,手術不可逆,失敗了將終生坐輪椅。2023年11月9日,李菜菜自己簽署了手術風險告知書。6小時後,手術結束,因為腿部產生劇烈疼痛且不能放平,李菜菜以為手術失敗了。
李菜菜在醫院做康復治療。望潮客戶端圖
“但醫生站在我病床前,舉著手機給我看手術拍的片子跟我說手術成功了,片子裡面沒有任何細菌,這是我最開心的一刻,覺得自己很幸運。”李菜菜眼眶溼潤哽咽地說道,這場七百多天的“怪獸打鬥”,我賭贏了!2023年12月9日,李菜菜從醫院康復科走著出了院,她激動地表示,“第一次走著進醫院,護士沒看出來我是病人。”
1月12日,李菜菜上了微博熱搜,被更多人認識和關注。她表示,“很感謝大家的支援和鼓勵,目前恢復良好,擺脫了輪椅和柺杖,已經可以日行千里。但還不能跑步和騎車,運動力還沒有完全恢復。”
當記者問到“普通人”的生活感受怎麼樣,李菜菜表示,很開心,很興奮,感覺很多事情熟悉又陌生,希望自己可以做些有意義的事情回饋社會,因為在生病的時候得到了很多陌生人的幫助。
李菜菜還想告訴同樣經歷的大家,生病治療的過程像把自己放在煉丹爐裡,太累的時候可以休息,可以抱抱自己。以後很遠,不知道怎麼辦的話,那就過好今天,活過明天。
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本文來自:2024-01-24人民日報健康客戶端《浙江95後女孩的疾病重生日記:歷時兩年逆襲成為“普通人”》(王寧)
編輯:魯 洋