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大概去年這個時候，我剛結識蔡磊兄，就被他樂觀且堅韌的精神所感動，我和華大集團董事長汪建決定一起捐款，為漸凍症群體提供免費的基因組檢測和資料解讀分析，為發現新的基因靶點提供科研線索，如今這個專案已經進展到第二期了。這一年多來，尹哥也和蔡磊兄多次見面，看著他症狀不斷變化，也目睹他帶領團隊攻克漸凍症的難關、見證他一路上鼓舞和感動這麼多人。
如今蔡磊兄全球知名，眾多有識之士紛紛“建言獻策”，做兄弟的心裡高興。然而，人紅有人盯，忽然從某一天開始，各種號稱“能治好蔡磊”的訊息紛至沓來。即便是尹哥的評論區和私信也不能倖免，經常能收到“神醫”們的留言，口口聲聲要幫蔡磊兄治癒漸凍症。至於具體方法嘛，大都“密不外傳”，非當面與本人溝通不可。對於這樣的言論，尹哥一般都懶得理會，但訊息多了，還是不得不給大家提個醒。
實際上，蔡磊兄並非沒有接觸過各路“神醫”，他在《相信》一書裡就記載了多次請教“高人”的經歷，包括不限於點穴按摩、絕世奇方、請各路神仙、改名遷居等等，甚至還有人用這幾年特別流行的量子糾纏、暗物質等概念包裝，把自己所謂的“醫術”吹上天。雖然道不同，但“神醫”們宣傳功效的路數幾乎一模一樣，“一次見效”“包治百病”都是必須有的詞，基本上怎麼牛怎麼吹。
好吧，尹哥也實在想不明白這些東西是怎麼和漸凍症掛鉤的，更遑論徹底治癒。蔡磊兄和他們接觸後幾乎受盡了折磨，卻也並無好轉。
儘管這些治療方案在一般人看來就天然貼著“不靠譜”的標籤，但沒有任何一個絕症患者能經得起“治癒”承諾的誘惑，畢竟當絕望降臨、前路一片漆黑，“萬分之一”的光亮也會被無限放大，而這樣的心態很容易被“神醫”們拿捏，導致病人和家屬屢屢被矇騙。
從另一個層面來說，全球這麼多科學家團隊、投入了這麼多資源和時間來研究漸凍症，到今天依然收效甚微，甚至致病機制都沒弄清，“神醫”們又憑藉什麼知識、什麼技術來治療呢？
天下漸凍症何止數十萬，誰敢公開治癒幾個，你就比蔡磊還牛，又何必專盯著蔡磊兄不放？
更進一步的，8000多種遺傳/罕見病，群體以千萬計，如果真能包治百病，又何必只盯著漸凍症呢？此中真假，不言自明。
今天來看，治癒漸凍症，可能還是一個“遙不可及”的目標，但讓尹哥和大家感動的是，最近蔡磊兄宣佈再捐一個億支援漸凍症的研究。與此同時，蔡磊兄也發出邀請，盼望腦科學和神經系統疾病、免疫學、代謝組學、蛋白組學、基因和轉錄組學、幹細胞、聲光電磁、CDMO、CRO、人工智慧和傳統醫學等研究方向的科學家、醫生、生物醫藥公司等一眾團隊加入，攜手共同攻克漸凍症。
至於如何鑑別一個醫療團隊靠不靠譜，網上早有明眼人做總結，大家可以按這個標準去擦亮眼睛：
最後，尹哥還得說一句，對漸凍症來說，僅僅等待，是換不來希望的，我們能做的、也是最好的支援方式無外乎兩種，要不在破冰驛站裡買點用得上的東西，要不幫忙積極宣傳推廣。有時候，做公益不一定非得上真金白銀，能投去關注的目光、點個贊、留個言，為這些追光者、破冰者、向死而生的人鼓與呼，也是給予了莫大的力量。
