這篇文章來自腎上線APP-腎友圈，作者暱稱：一袖雲
平平淡淡的日子裡，突然來了個命運的轉變。
和往常一樣，我過著朝九晚六的生活，工作上兩年的時間裡，我已經能獨當一面成為小組長，小主管帶領團隊。
2017年6月18號左右，開始我漸漸意識到自己的小腿有點浮腫，我還以為是最近單位伙食比好長胖了，再加上自己上班要站著乘坐一小時地鐵，以為累了，並沒多想。
後來又加上腳踝疼痛（痛風前奏），我和父母便去了就近的中醫院，檢查結果一出來，醫生就讓我馬上住院。
醫生拿出檢查報告很嚴肅的和我說： “你看你這肌酐180多了，加上尿蛋白3+，這尿酸也超標了”
我和父母決定去這邊大醫院看看，結果主任也是第一反應讓我們儘快安排住院，做腎穿，確定病情。
這是我人生的第一次住院，當時覺得一切都是那麼的新奇。7月6日，我做了腎穿刺手術，什麼是腎穿刺手術這裡也大概說一下，就是藉助B超，引用腎活檢針經皮穿刺，夾取少許腎組織後進行光，免疫熒光，電鏡檢查，確定病例的一種手術。
腎穿刺最難的事是在床上小便，術後六小時要觀察尿色。由於沒在床上小便過，又是陌生環境在醫院裡面，又是當著母親的面，我努力了很久也不見有結果，最後還是因為護士的那一句話“你快尿哈，尿不出來插尿管你更難受。 ”或許是激將法或許是害怕，我終於洩了一攤渾水。
2017年7月9日，腎穿結果確定我是IgA腎病，11日開始我進行了激素治療。
一開始直接8粒起步。剛開始身體並沒有發現有什麼變化，吃了一段時間之後激素臉開始有點明顯了。
剛開始治療指標是肌酐184，尿蛋白3+，潛血3+,尿酸635，吃的藥是金水寶，潑尼松片，厄貝沙坦片，雙嘧達莫片，阿託伐他汀鈣片，別嘌醇片，這樣吃兩個月，指標有了明顯的改變。
肌酐降到153，尿酸603，潛血2＋，但是尿蛋白還是不變。
於是9月3日醫生看我尿蛋白較高，血漿蛋白升高不明顯，加用國產的MMF（嗎替麥考酚酯），也就是一種免疫抑制劑。
這樣一直吃西藥治療到18年4月，因為免疫抑制劑沒有藥，所以改用了另外一種免疫抑制劑的藥AZA（硫唑嘌呤）。
到2018年4月我的指標也控制的挺好的，肌酐降到141，尿酸361，潛血2＋，尿蛋白還是3＋。
但是新換的藥對於我並不適應，開始出現大把掉髮脫髮以及皮膚紅疹，詢問醫生之後我們果斷的停了免疫抑制劑治療。
然後就在這時候偶然聽到親戚介紹廣州中醫藥大學第一附屬醫院的老教授是潮汕老中醫，而且醫術很高明，況且加上現在自己因為西藥過敏的情況，我和家裡人都考慮到西藥的副作用，所以打算中西結合來治療並調養自己的身體。
2018年4月25日，我開始接受洪教授的治療，教授是一位快80歲的老中醫，為人和藹可親，平易近人，有醫德，是博士生導師，廣東省名中醫。
4月到11月這期間可以說是我身邊以來最開心的幾個月，因為每次檢查的指標都有好轉肌酐也由141控制到120多了，尿酸也控制在正常範圍內，潛血2＋，尿蛋白1+。
脫髮掉髮的問題也解決了，現在我的頭髮都是烏黑靚麗，一點都看不出來腎有問題，多虧了當年教授調養，那會貧血各方面也得到完好的改善。
假如故事到這裡就結束那該多好啊，至少我也算 過個正常一點的生活。
然而好戲不長，洪教授因為身體原因突然要停診兩三個月，可能是年事已高有點老毛病吧，可我就麻煩了，一時半會不知道怎麼辦，剛開始我想著是照著教授的中藥方去外面的藥房買藥自己煲藥喝，可藥到嘴裡的味道完全和醫院不一樣，但還是勉強喝了，畢竟藥方和劑量是一樣的。
正巧那會教授也讓我停激素，可能是激素一下子停太快了加上藥不太對勁，我的指標有點上漲，這時候有點慌了，所以病急亂投醫，只能找到教授的徒弟。 教授的徒弟當時也是在同個醫院上班的，因為徒弟是出國留學過的，經過西方醫學的指點，所以他覺得我的尿蛋白很高，想控制我的尿蛋白，對於其他的指標他覺得並沒有那麼嚴重，所以他提出來了一個方案，要用環磷醯胺來抑制免疫。
2018年12月到2019年2月，這幾個月是教授徒弟新開的中藥，中藥和之前教授的也有不一樣的地方，然後從3月到5月這三個月才是我最大的改變，醫生說要用環磷醯胺連續用三個月，每個月要住院治療幾天，注射後沒問題就可以辦理出院，因為這個藥的副作用比較多所以必須住院治療。
住院之前每次都要我籤一份協議，就是這個藥的副作用，然而我萬萬沒想到我的副作用竟然是免疫系統直接破壞，抵抗力下。
3月住院回去之後我便整整休息了一天，4月住院回去休息了接近兩天，第三次回去之後直接三天左右，可我的尿蛋白並沒有任何變化，我當時只覺得我的身體好累好虛，比以前更嚴重的感覺，然而過了三個月後回去問診，醫生竟然要我再用半年這個藥，說是這個藥藥效還沒有作用。
我當時立馬拒絕了，我和爸媽說，我不弄了，再弄下去我得虛脫了。 後面，我的指標一路慢慢升到179，打回原形。
2019年6月，洪教授出診了，我似乎找到救命稻草一般，可我的身體抵抗力下降，免疫系統破壞了，教授給我改了藥方也無濟於事。 蟻靈口服液，百令，升清降濁膠囊，腎炎康復片，包括醫院的大黃灌腸都用了，可我的肌酐還是控制不了，每個月一直慢慢的一步一步升，話說以前讀書的時候都沒見這成績提高那麼快。
6月肌酐179，7月188，8月187，9月193，10月188，11月194，12月220。
2020年1月肌酐205，3月317，4月393，5月7日407，5月21日454，6月3日479。
7月1日肌酐640，7月15日552，8月5日636，8月20日612，9月3日676，9月16日751。
9月16日， 洪教授說了句： “太可惜了，真的不好意思，沒能幫你控制住。 ”
病例本上清晰的寫著一段話，慢性腎功能衰竭，建議做好透析診療之準備。
於是我聽從教授的建議準備做內瘻，2020年10月13-21日，我住院進行了手術，開始準備我的透析生涯，真正透析是在12月1日左右。
聽了我的生病歷程，你又有什麼想法呢？ 或許以前我並不會想著把這件事記錄下來，更不會想把它告訴更多的人，因為這並不是什麼好事，特別是潮汕人的封建思想裡，覺得這種東西挺晦氣的，自己知道自己扛就行。
但當我生病的時候我認識了很多來自五湖四海的同病相憐的人，有些人還處於恐懼擔心害怕中，有些人還很迷茫，有些人不願意接受現實，我覺得我有必要出來和大家說。
對於現在患病的人來說，我想告誡你們的是：不要怕，勇敢去面對疾病，我的情況是一種特殊情況導致的病變，可以說是藥物不適應也可以說是命中註定，因為藥都有副作用，不一定適合每個人。但我想一切都是命中註定，上帝關上一扇門總會給你開個天窗。道理大家都懂，主要是用平等的心態去面對，我的話就一直把自己當正常人看，正常人能做的我也能做，並且我儘可能做到最好。
這幾年了，我的工資幾乎全部花在買藥看病上面，每個月報完銷也要2-3千元（透析之前的）。不算不知道，一拿起我這幾年保守治療吃藥的收據單，我發現自己也是個小富婆，假如這些錢並沒有看病，存起來也有十幾萬的小積蓄了。
此時此刻，我正在醫院的透析室，躺在世界上最貴的床上，看著我的暗紅色的血液從我身體裡流出，然後重新流入我的每個細胞裡。 他們似乎在歡呼雀躍著，送走有毒素的血液，迎接最新的血液。
寫下這些文字時正是冬至，我一如既往準時來醫院。
我白天上班，晚上五點下班就馬不停蹄的往醫院裡面趕。由於過節加上晚高峰下班的原因，明天恰好也是週末，所以馬路上車水馬龍，就連電動車腳踏車也堵。
或許有些人會問，你們透析的就不能換個時間透析嗎？大過節的也往醫院跑？
能，但是臨時改時間透析醫生護士麻煩，而且對你身體也不太好，（你本人不好控制體內的水分）。
透析的都知道，透析科血透室一年365天幾乎都上班，除了每週的星期天沒病人透析外會休息，但是也有人值班，應對突發情況急透。 除夕夜晚上，初一早上透析的日常對於長期透析的人再正常不過了，在我們眼裡，身體是第一的，無論颳風下雨都不會退縮。
偶爾有些封建思想的老頭老太太透析患者會在過年前後讓醫生安排調整一下，避開除夕夜或者大年初一。
今天六點上機，要經歷四個小時的血液迴圈透析，以前剛開始透析那會，四個小時對於我來說太難熬了，平躺的時候打字可是個難題，我都不記得被手機啪啪打臉多少次了，但還是不能單手拿著手機打字，我的手太小，手機又太大。
後面能側身之後，我就把手機傾斜得靠在床上，單手就能輕而易舉的打字，然後一段時間就平躺一下休息一下。
四個小時可以做什麼事情呢？當然這隻能侷限於躺在床上，還有和手機相關的事情。
你可以聽歌，聽書，看書，看劇，聊天，刷影片等，手機裡面有的功能你都能發揮到極致。 當然你也可以睡覺。
之前二四六早上透析那會隔壁床就是一位很能睡的中年男子，他體型肥胖，有個啤酒肚，每次一上機醫生還沒查房就已經胡嚕大睡了。
他睡覺的時候會打很大聲的呼嚕聲，其實醫生每次都不讓他睡，因為他這種打呼嚕太恐怖了，怕他突然斷氣喘不過來，說他可能是阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合徵。
很多人不把打呼嚕當回事，睡覺時鼾聲如雷，認為這是由於身體疲憊引起的，打呼嚕只是睡得香的表現，但如果經常性打呼嚕、鼾聲如雷，就要注意了！ 打呼嚕，呼吸就停頓，出現“斷氣”！ 醫生說讓他要減肥，這種情況減肥之後可能會消失。
我也有試過在透析的時候睡覺休息，可由於我是高位瘻，在關節處而且我能打的針口比較少，所以怕睡覺不經意間壓到，所以一般都不怎麼休息。
一般這四個小時我會看一會微信讀書裡面電子書，文學類的比較多，也會看其他學習類的，最近在讀董宇輝先生推薦的遲子建的《額爾古納河右岸》。
刷影片主要以能學習為主，總覺得時間太寶貴了。 聽歌的話個人覺得好聽的都會聽，最喜歡的是劉珂矣的歌，古風的歌，無論你心情好心情不好，無論你是什麼時候的狀態都可以聽，很治癒心理。
最近一直看董宇輝先生的影片，他的很多話激勵著我，我摘抄一些分享給大家。
1.一定有一些堅持，能從冰封的土地裡，培育出成千上萬支花朵。
2.人生會難一陣子，人生不會難一輩子。
3.相信光，追逐光，成為光。
4.書不一定能回答你的問題，但書能讓你不糾結這些問題。
5.大自然所造成的奇蹟沒辦法複製，就像你在那一年正好的年紀裡頭，當時遇見亭亭玉立的她一樣，沒有辦法複製。
6.人可能會死去，城池可能會泯滅在歷史的長河裡，英雄會老去，美人會遲暮。一切都終將會消失，但總有一些故事會傳承下來。
7.從絕望中尋找希望，人生終將輝煌。不向命運的安排低頭，至死都抵抗。
8.我們的職責，是平整土地而非焦慮時光。你在三四月做的事，在八九月自有答案。
最近打算如果有想法就在透析的時候寫寫文章，今天這篇就是邊透析邊寫的。
我總覺得身體的缺陷不能成為我前進路上的絆腳石，雖然她或多或少已經影響我的生活，但我很希望得到別人的公平對待，所以我拼盡全力只想彌補對身體的自卑感和他人的認可感。
最後我想對大家說：別怕，你不是一個人在戰鬥，有很多人一樣和你一樣的煩惱，而我們願意把這煩惱化身為我們奮鬥前進的目標，或許正因為我們生病了反而提前步入養生階段，反而更加長命呢？
如果你說我們決定不了自己的長度，那就好好控制自己的寬度，讓生命活的更加有價值更有意義。人生短短几十年，除了生死都是小事，忍一忍熬過去就過來了。
PS：感謝作者「一袖雲」的分享，謝謝你如此勇敢地跟大家訴說著過往經歷，給其他腎友們許多參考和鼓勵。本文作者自己也有公眾號：恩思隨筆。
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