對於大部分人來說，黑暗是一個令人恐懼的存在。它不僅代表了黑夜和無光的狀態，更是常常被用來象徵不確定性、未知和恐怖。當你走在黑暗裡，會不安和無助，像是世界被拉低亮度，這就是視網膜色素變性患者的世界，也是13歲的小輝目前正處在的世界。
世界在他眼中一點一點消失
小輝從小就視力較差，他一直天真的認為每個人看到的東西都應該和他一樣。但事實並非如此，直到上了一年級，老師注意到了他的視力問題，並建議他進行視力的檢查。
看著視力表卻無法指出字母“E”的正確朝向，甚至看不到螢幕上的任何東西，這讓小輝很恐懼，從此，他被當做一個“近視眼”並開始佩戴起了眼鏡。
然而事情並沒有這麼簡單，隨著年齡的增長，小輝的視力下降得越來越嚴重，視野也越來越狹窄，於是去了某綜合性三甲醫院，醫生告訴小輝媽媽這是視網膜色素變性（簡稱RP），以目前西醫的技術，沒有手術或者藥物可以治癒這個疾病。醫生還表示小輝病情比較嚴重，有可能會失明。
聽到訊息後，小輝媽媽感覺天都要塌了，孩子還這麼小失明以後咋辦呀？至此，他們踏上漫長求醫路，輾轉於上海、廣州等各大醫院！“每次都奔著一線希望去，卻每次都失望而歸”。
中西醫結合治療雙管齊下，告別失明的恐懼
2023年8月份，小輝跟隨媽媽來到長沙愛爾眼科醫院眼底病科就診時，右眼視力只有指數/20cm，左眼視力更差，僅有手動眼前視力，日常生活極受影響！由於西醫治療效果不佳，醫生建議嘗試中西醫結合診治，於是小輝來到中醫眼科門診，龍輝博士為其進行了細緻的檢查。體查所見：舌淡，苔薄白，脈細沉無力，自起病以來，食納差，睡眠欠佳，小便次數多。診斷為高風內障，辨證為脾氣虧虛證。
“中醫治療是從症狀體徵出發，並結合患者體質，經過辨證分型，從患者整體予以調節。” 龍輝博士指出，中醫對於視網膜色素變性的治療，往往採取內外兼治的綜合治療方法，一方面根據患者眼部具體病情進行針刺或採用針灸、耳穴壓豆等改善視功能、延緩病程；另一方面則結合患者整體情況進行辨證，合理用藥以改善其體質。例如小輝整體來說屬於脾氣虧虛的情況，因此就為他選擇補脾益氣、使用中藥口服，以健脾益氣，養血明目，整體進行調節。
此外，中醫強調在日常生活中的調養。龍輝博士表示，保持良好的作息習慣，避免長時間的眼睛疲勞，保持心情舒暢等都對視網膜色素變性的康復起著積極的作用。
經過三個月的中西醫結合治療，小輝的視野較之前有所改善，“看東西光線要明亮很多。”同時，小輝的氣色明顯好轉，怕冷、小便次數多、睡眠質量差等症狀緩解，這讓他們感到欣喜非常。
據龍輝博士介紹，視網膜色素變性（RP）是一組以視網膜光感受器細胞和視網膜色素上皮受損為特徵的進行性可致盲遺傳性眼底疾病。其主要臨床表現為夜盲及進行性視野缺損，因而RP具有高致盲性的特點，嚴重影響著患者的生活質量。
龍輝博士提醒，RP是一類常見的遺傳性致盲性疾病，目前尚無治癒方法。臨床採用中西醫綜合治療以延緩RP整體程序、提高患者生活質量。除此之外，RP患者恰當的日常護理有著重要意義，如避強光、多食富含維生素A、D、E的新鮮蔬果、合理用眼及規律作息均是重要措施。
另外，RP是一種遺傳性疾病，家庭成員積極地進行遺傳學諮詢顯得十分必要，結合家族遺傳資訊和特定表型特徵的早期分子診斷對於評估RP患病風險、積極干預有著重大意義，往往可有效延緩病程、提高生活質量。
湖南醫聊特約作者：李倩
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（編輯YH。圖片來源網路，侵刪）
