注:這篇文章來自腎上線APP--腎友圈(→腎上線),作者段段
大家好,我是段段,一個涉世未深的95後小姑娘,在2019年體檢時發現腎病。
後來確診是一種基因病--NPHP。我透析前的故事之前有跟大家分享過→
2022年開始進行腹膜透析,下面就來說說我透析這兩年的經歷,希望能給腎友們一些經驗和幫助。
透析開始時也有各種小曲折
一開始我對透析是非常恐懼的,因為我在網路上的看到透析之後就離死亡不遠了。
是媽媽每天都在我耳邊叨叨叨,後來我成功被她洗腦,果斷進了醫院被推向手術檯,做了置管手術,真的好疼,疼到我爆粗口,疼的一晚上沒有睡,不過護士姐姐安慰我以後就不會再疼了,從此就開始了透析之路。
因為我是新手上路,一開始透析很焦慮,每次都是負超水,很焦慮,很害怕,又加上腸胃性感冒,幾乎每天都會打擾醫院小姐姐哈哈哈,探討透析方案,由四個小時改成三個半小時,就這樣一點點調整,去醫院複查肌酐又漲了,於是由兩袋變成了三袋,但還是不好,依舊還是三袋,就這樣感冒,感冒,感冒...這個肌酐受感冒影響漲的幅度很大,有的時候900-1000,有的時候一個月也會突然間降下去200左右,。
不過我的超水還是蠻不錯的,以下是我的透析日常,如今就像吃藥一樣習慣了。
1
早上
每天早晨8:00(現在太冷了不想起床,改了時間點)灌第一遍透析液,整個過程20來分鐘
2
中午
中午12:00放液然後灌第二遍液
3
下午
下午5:00灌放液灌第三遍液,
4
晚上
晚上9:00放最後一遍液
閒暇之餘,沒事時候聊聊天,聽聽歌,做一些簡單的運動,比如做一些關於胳膊肩膀拉伸等,會幫著媽媽做飯,打打遊戲,學習一些英語知識,這就是我的日常生活。
目前沒有上班,我申請了低保,現在治病花的都大病醫保的錢,經濟壓力也還好。
真的很幸運出生在中國,如果沒有國家的補助,對於我們這個貧困家庭來說,透析費真的承受不起。
這3只小貓咪都是我收養的,然後下面是我自己養的花。
透析的日常
腹膜透析每天要給房間消毒,定期打掃衛生。記錄透析出入量。每天測量血壓,觀察自己的尿量,天氣熱管口每天都要消毒,天冷的時候每四天消毒一次。
飲食方面,其實我是看指標如何,比如說磷高那就不要吃堅果、加工食品之類的,鉀高了就不要吃高鉀之類的水果,我很少吃海鮮,尿酸也會微高,會吃一些瘦肉,雞蛋(不吃蛋黃),喝牛奶,綠色蔬菜也要經常吃,還有我常備益生菌(因為可能會便便乾燥之類)我有的時候放完液肚子空就會脹氣,益生菌很管用的喔~
透析之後,身體舒服多了
貧血:以前3克血,現在可以到11克多。
缺鐵:以前經常輸鐵(因為我口服鐵不吸收),透析之後沒有輸過鐵。
骨病:以前甲狀旁腺素1200多,經過不斷調整後來變成200多,當然了也會反彈,那就再降下去,透析前走路抬不住腳需要媽媽攙扶,現在健步如飛,依舊感覺關節很僵硬,目前還是蹲不下去,可能和骨質疏鬆有關。
而且透析後沒有水腫了。
我的透析感悟
我從不接受到接受,經歷了一個很長的過程,但我覺得當透析真正來臨的時候,還是要勇敢一點。
真的透析之後,我也深深體會到透析並沒有那麼可怕,反而讓我身體舒服了很多,而且食慾很不錯。
我覺得包括我自己,不能用一個恐懼的心態面對,我們要積極樂觀,勇敢面對生活中每個挑戰,每一個難關,你會發現你是可以的,你是很堅強的,其實我們就像彈簧一樣,你強他就弱,你弱他就強。
最後希望每一個腎病患者朋友擁有好心情,勇於挑戰,透析是為了更好的活著!最後讓我們大家一起努力加油2025百病全消!
希望每一位腎友早日康復,平安喜樂,萬事順遂。
腎上線
非常感謝作者段段的經歷分享。
段段得的是一種罕見的遺傳性腎病NPHP,這類腎病幾乎不必避免得尿毒症,而段段勇敢地接受了老天安排的人生劇本,認真過好每一天,真的好棒!
腹膜透析是終末期腎衰竭腎友們可選擇的替代方案之一,跟血液透析一週要去3次透析中心不同,腹透是患者自己在家透。
除了段段所使用的手工腹透,腹透還有另外一種--APD機器自動腹透,APD可以讓患者更自由,在晚上休息時機器自動透,白天就能自由活動,但由於機器和管路在很多地區不能報銷,這限制了APD在我國的使用。
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