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罕見病用藥青黴胺片一藥難求,供藥方:今起將逐漸恢復供應

2025-02-02 14:39:52

(人民日報健康客戶端記者 侯佳欣 趙苑旨)“真的太難買了”“現在是真貴啊”,近日,多位患者向人民日報健康客戶端記者反映,罕見病用藥青黴胺片一藥難求。

1月23日,人民日報健康客戶端記者從藥品供應方瞭解到,“1月24日上午10時會釋放一批庫存,後續藥物供應會逐漸恢復正常。”被問及為何會出現藥物貨源緊張一事,相關受訪者均表示,這背後情況較為複雜,但目前供應已經逐漸恢復。

記者查詢發現,買藥、叮咚買藥等多個線上購藥平臺無法搜尋到藥物的購買頁面,淘寶等少數平臺上部分商家售賣資訊還能檢索到,但多顯示缺貨、無法直接購買。此外,供應此藥的“信誼藥房小程式”上也顯示庫存為0,暫時無法購買。

據中國醫藥資訊查詢平臺,青黴胺片為重金屬解毒藥,用於治療重金屬中毒、肝豆狀核變性,及其他藥物治療無效的嚴重活動性類風溼關節炎。反饋該藥一藥難求的患者中,不少都是肝豆狀核變性患者。2018年,國家衛健委等部門聯合公佈的《第一批罕見病目錄》中,肝豆狀核變性被收錄其中。而據國家藥監局,目前‌上海信誼藥廠有限公司、北京嘉林藥業股份有限公司、上海新亞藥業閔行有限公司、上海信誼永珍藥業股份有限公司四家可生產。‌

人民日報健康客戶端記者注意到,在社交媒體上,反饋缺藥的資訊從2024年年底開始增多。有患者反饋,“雖然青黴胺片已進入醫保,但作為罕見病用藥,本身可以購買的渠道就不多,很多線上購藥平臺都沒有。信誼藥房的小程式偶爾會放出藥,但基本很難搶到。”

信誼藥房小程式上選擇購買後,均顯示“商品庫存不足”。

就青黴胺片的供應情況,人民日報健康客戶端記者1月23日致電上海上藥信誼藥廠有限公司,工作人員表示,“我們是生產廠家,最近產品也在生產,出廠情況較為正常。”記者隨後又聯絡到信誼藥房,工作人員表示,“1月24日上午10時會釋放一批庫存,後續藥物供應將逐漸恢復正常。”

記者注意到,這並非青黴胺片首次出現這一問題,2017年和2022年,青黴胺片都曾因斷供問題引起外界廣泛關注。公開資訊顯示,2017年斷供主要是由於原料及質量問題;而2022年的缺貨則與產品規格調整有關。

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