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僅僅等待,沒有希望

2024-01-28 07:45:01


最近微信改版,容易找不到尹哥的文章,大家記得把尹哥設為星標⭐️ 哦~

人類基本的神性,就是相信相信的力量。

也因為人類學會了等待和希望,才逐步配得上“萬物的靈長”。

然而,僅僅等待,是換不來希望的,夢想照進現實需要奮鬥。總有些先驅者,他們來到這個世上,註定就是要為更多人帶來希望的。

顯然,蔡磊就是這樣一個人。

羅曼·羅蘭在《米開朗琪羅傳》中寫道:“世界上只有一種真正的英雄主義,那就是看清生活的真相之後,依然熱愛生活。”

知道蔡磊,是因為他在網際網路業內已有名氣;瞭解蔡磊,是因為看到他自掏腰包挑戰漸凍症的大愛;敬佩蔡磊,是因為他“我命由我不由天”的勇氣;同行蔡磊,是因為“為眾人抱薪者,不可使其凍斃於風雪”。

漸凍症或許是罕見/遺傳疾病中名氣最大的一種,無論是霍金還是“冰桶挑戰”讓很多人都認知了其大概的狀態。而漸凍症真的是絕症嗎?

目前是,但不意味著一直是。在研究生命科學20多年後,我看到生物科技和現代醫學帶給了我們太多奇蹟。丙型肝炎在過去是無法根治的,而如今我們已經可以透過藥物組合來根治,我也相信乙型肝炎甚至艾滋病離治癒也不會太遠。人類壽命的延長,使得器官移植始終缺乏供體,而2022年經過基因編輯的豬心臟實現了成功移植,讓人類看到了“異種間移植”這個再生醫學嶄新的方向。無論是病毒載體技術還是基因編輯技術,如今的基因療法已經可以治療包括脊髓性肌萎縮(SMA)在內的數種罕見/遺傳疾病,那麼漸凍症還會遠嗎?

我更想呼籲的是,防大於治。人類透過超大規模的疫苗接種,使我們漸漸告別了“治不好”或“治不起”的天花、脊髓灰質炎等傳染病,人類也必將可以透過超大規模的基因檢測,讓我們逐步告別遺傳病,或者中晚期惡性腫瘤。相比於昂貴的精準醫學治療技術,人人可及的公共衛生手段更值得全人類攜手實施,讓每個家庭和個體都能有“正確預防和積極參與”的認知,這也正是我們不斷努力的方向。

所謂技術,就是指過去異想天開,今天勉為其難,而未來習以為常的事情。我堅信,當我們對生命語言越來越理解之後,遺傳病中“絕症清單”會越來越少。同時,我們也看到,已知的罕見/遺傳疾病已有8000種之多,甚至大部分國家對什麼是“罕見病”都沒有統一的發病率定義。我唯一擔心的是,我們都在等著別人,而非自己主動採取行動。

改變需從瞭解開始,對於一種遺傳病,這個瞭解就需要從基因起步。所以我、汪建董事長以及華大集團一起會和蔡磊攜手,開始對漸凍症群體提供免費的全基因組檢測,並期冀能根據檢測結果為診斷和治療提供進一步的幫助。這個訊息一出來,很多科研團隊都紛紛留言,有願意提供遺傳諮詢的,有願意聯絡國際病友會合作的,有願意同步提供微生態干預支援的,甚至多個團隊都表示了願意同步招募適合的群體進行基因和幹細胞治療……所謂“德不孤,必有鄰”,大抵如此。而這一切的發生,離不開蔡磊的這次“破冰”行動。或許有一天,漸凍症不再是無“技”可施的絕症。當我們未來總結這一切的時候,亦請不要忘記這個勇敢的名字。

每一個人都是向死而生。如顧城在《一代人》中所寫,“黑夜給了我黑色的眼睛,我卻用它尋找光明”。而蔡磊正是活成了這句話的樣子。

此刻,讓我們一起透過此書近距離接觸蔡磊,一起體驗相信的力量。

——尹哥給《相信》一書寫的推薦序

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