一直想寫一年前帶寶寶治病的經歷，但每每回憶，總是心痛，最近看到幾位家長在社交平臺上分享了食管閉鎖寶寶的故事，突然覺得應該把我家寶貝的經歷寫出來，給那些現在仍和食管閉鎖戰鬥的家庭帶來一些正能量。
寶寶產檢時看不到胃泡，醫生說很可能有問題。寶寶出生前，我每天都在祈禱，然而奇蹟沒有發生，出生當天孩子就被確診為“先天性食道閉鎖伴食管氣管瘻”，第2天就在市裡醫院做了手術。
手術後不到1個月，複查造影時醫生說“食管氣管瘻”復發了，我來不及傷心，帶著寶寶轉去一家大三甲醫院，心想這次應該沒問題了吧。在這裡，寶寶經歷了第二次手術，醫生說寶寶出生時只有不到4斤，而且合併先天性心臟病，再次手術風險極高。手術順利做完，全家人都鬆了一口氣。可是好景不長，術後2個月，孩子吃奶之後又開始咳嗽，我猶如墜入冰窟，馬上帶去複查，可怕的“食管氣管瘻”又復發了，全家人都心如死灰。
之後的每一天我們都在焦慮恐懼中度過，這時有個病友向我推薦了首都兒科研究所的李龍主任醫師和馮翠竹主任醫師。在網上看到馮主任第二天上午就出門診，我讓愛人連夜坐火車趕到北京，來到馮主任的門診。馮主任說可以帶孩子來首兒所手術，術後效果會很好，食管氣管瘻複發率很低。
我馬上帶著寶寶趕到北京，住進了普通（新生兒）外科病房，見到了馮翠竹主任和管床醫生李響醫生，兩位醫生帶著孩子去做造影檢查，入院後很快就安排了手術。看著又小又軟的寶寶躺在病床上，身上插著各種管子，我的心就像被刀割。
護士給寶寶做術前準備時，我突然間感到有一股巨大的恐懼侵襲，想到之前孩子經歷了多次手術，而且每位醫生都說手術的難度大、風險高，那麼這次呢？馮翠竹主任看出我的擔心和不安，堅定地告訴我“這是內鏡聯合胸腔鏡微創手術，切口很小，能最大程度減輕寶寶痛苦，術前先由孔赤寰主任做胃鏡，呼吸內科醫生做支氣管鏡，確定瘻口的位置，再由李龍主任和我做胸腔鏡微創手術。複發性食管氣管瘻是先天性食管閉鎖術後嚴重併發症，胸腔鏡修補複發性食管氣管瘻胸腔粘連重，炎症重，手術難度大，對外科醫生是嚴峻的挑戰。為了給寶寶最好的治療，減少寶寶痛苦，我們一定爭取完成微創手術。”
在手術室門口，我們度過了一生中最漫長最煎熬的幾個小時。老公不斷安慰我，還故意說其他事情分散我的注意力，但我知道，他的擔心和難過一點也不比我少。中途他說去樓道打個電話，回來時眼睛有點腫，我明白這是為什麼。終於盼來了馮翠竹主任，她跟我說手術很順利，微創傷口大概就1釐米，寶寶馬上送回SICU，轉出普通病房我就可以陪著他了。這一秒的釋然，彷彿從冬天的松花江水底一下浮出水面，我和老公冰涼的手握在一起，手心都是冷汗。
熬過了3次手術，一路升級打怪，術後1個月回首兒所複查，結果很好，寶寶不嗆咳、不吐奶，開始吃輔食，變成了小胖墩，開始蹣跚走來找媽媽。我也更加相信，我們一定會快樂的度過以後幾十年的時光，直到寶寶長大離開媽媽，尋找屬於他自己的天地。寫到這裡，不知不覺已經熱淚盈眶，這眼淚屬於寶寶，也屬於幫助我的首都兒科研究所全體醫護人員們。春節將至，遙祝你們新年快樂，希望食道閉鎖的寶寶們都能恢復健康，回家過年！
首都兒科研究所普通（新生兒）外科近年已經完成30餘例複雜的複發性食管氣管瘻手術，這些患兒均已在外院已經進行了1-3次胸腔鏡或者開胸手術。普通（新生兒）外科團隊透過胸腔鏡手術最大程度減輕患兒痛苦，術後治癒率超過90%。術後聯合食管球囊擴張，效果良好。
文 | 家長提供、李響、李頎
攝 | 李響、馮翠竹
編輯 | 宣傳中心 郝潔
首都兒科研究所
科普號
首都兒科研究所
新聞號
首都兒科研究所
附屬兒童醫院
健康科普
新聞動態
就診服務
首都兒科研究所融媒體矩陣
覺得好看請點選“在看”支援我們
