面對腎病，你的狀態如何？如今 是“食不安，寢不寐”般焦慮，還是“既來之，則安之”般坦然？
為了鼓勵大家互相交流、打氣， 腎上線APP舉辦了一次圓桌活動， 來看看病友們發表的看法吧，相信會給你不少的收穫！
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剛查出有腎病時，我問醫生，我啥感覺都沒有，如果不吃藥不治療會如何？醫生說如果不治療可能五年十年就會轉成尿毒症就要靠透析或者，再重就只有換腎了。做穿刺住院的時候旁邊一個腎病換腎後加重透析的大娘跟我說，姑娘一定不要到我這一步。
於是我按時吃藥，配合治療，定期複查。後來病友拉我進了腎上線的病友群，透過腎上線我買了腎病治療指導手冊，學會看檢查單，腎病的病理，透過腎上線的健康管理會有專人提醒複檢，季節不同飲食注意哪些，後來我接觸到營養學和功能醫學的課程，自己也考了公共營養師和功能醫學健康管理師的證。
現在一邊積極治療，一邊健康營養調理，不光關注治療，更加關注飲食，運動，情緒，睡眠。讓自己走向透析的程序慢一點。我相信不久的將來也會有更好的治療方案和新的藥物會研究出來。我相信辦法總比困難多!只要不被判為死刑，我都要樂觀積極面對，而不是做一個逃兵!
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調節心態之前，首先要正確的認識瞭解腎病，對自己的身體狀態，疾病的發展有了大體的認知，才能進行下一步的心裡建設。
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我相信不管是誰，剛得病都覺得天塌了，甚至我24歲IgA V級，當時也有想自殺的衝動，但是看到父母親人的付出，來到腎上線加了很多群慢慢的跟她們聊的很開心，互相訴衷腸，生活中自律找自己的愛好去做分散注意力，每天開心指標也越來越好了，皮膚也好了，跟正常人沒區別，只要自己看開了，也沒什麼大不了。
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透析真的是讓人望而生畏的兩個字，之前我的醫生告訴我也就是七八年的時間，我一定會走到那一步讓我有個心理準備。
我好幾次走到透析室裡找我的主治醫生開檢查單，每一次都手腳冰涼胸悶氣短，直到現在我學到了很多腎病的知識我才慢慢沒有那麼害怕。
人們都說無知者無畏，得腎病正好相反，一定要多學多看多動，讓自己像個正常人一樣開懷大笑，不要鬱鬱寡歡，祝我們所有腎友都能知其然、知其所以然而無所畏懼。
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人生哪有事事如意呢？生病了，就是生病了。
唯有接受，面對，治療，生存，生活，日子還是要好好過。活著本身就是一件好事情。只要還能活著，我們就好好過。每個人都會生病的，或早或晚而已。我們可能比某些人生病得早一點。但也沒關係，這也是一種人生體驗。
實際上，生病之後，我更愛惜自己的身體了，更加能體會到生活中的點滴幸福，更加能感受到來自家人朋友領導同事的關愛，更能看清日常瑣碎中孰輕孰重，更能抓住重點，過得輕鬆。生病而已，就把這個病當做朋友一樣對待吧，它會陪伴我們一生，也會提醒我們珍愛自己，珍惜時光，熱愛生活。
生命的意義，在於體驗。生病這件事情，讓這個體驗多了一層意義。
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當慢性腎病突然闖入你的生活，猶如一場猝不及防的風暴，讓一切都發生了巨大的轉變。心態和情緒瞬間跌落低谷，生活方式和飲食習慣需要做出徹底改變，不願相信這一切是真的。
平復心情，重新審視自我，既然病魔走上門來，那就勇敢迎接挑戰。相信這絕不是生活的終結，而是一個全新的起點，一個讓你重新審視生命、珍視健康的契機。雖然心態和情緒暫時跌落低谷，但這只是暫時的黑暗，生活方式和飲食習慣的改變，看似艱難，實則是你為自己健康築就的堅固堡壘。
你不是在一個人戰鬥，家人、朋友都在你的身邊，為你加油鼓勁。每一次按時服藥，每一次堅持健康飲食，每一次適度運動，都是你向病魔發起的有力回擊。
不要被眼前的困難嚇倒，因為你內心有著無比強大的力量。用樂觀和勇氣去迎接每一天，用堅韌和毅力去戰勝每一個挑戰。腎病或許會放慢你的腳步，但絕不能阻止你前行的決心。
抬起頭，挺起胸，勇敢地直面生活。未來的日子裡，你會發現，自己在與腎病共存的過程中，變得更加堅強、更加智慧、更加懂得生命的珍貴。加油，你一定可以戰勝這一切，迎接美好的明天!
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剛開始的時候說實話真的接受不了、天天幻想會不會好，每次去醫院複查都嚇半死，而且很焦慮，後來疫情一次闌尾炎手術讓我領悟了、疾病不可怕，或許真的走的那一天不一定是這個病。
生病兩年沒有上班，不知道做什麼工作，天天熬日子，後來想想算了還是找個班上上，目前已經上了七個月了感覺還可以，上班的時候就不會胡思亂想，堅持複查，忌口不胡吃海喝！我相信我們都會安全度過這一生！加油！
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時間是最好的藥物，慢慢接受。
從想死到熱愛生活，也看到了透析人的精彩人生，原來也可以結伴旅遊門診臨時備案可以去很多的地方，我相信未來醫保更完善，接下來，透析患者再也不用侷限於一個地方直到終老，未來也可以看看祖國的大好河山，高山大海，雪原，相信未來會有越來越多的透析患者重新迴歸社會，有工作，可以實現自我價值，自己去經歷去感受，去體驗生命這一趟旅程，可以照顧好家人，承擔起自己的責任。
專門看了沙白的微博，但沒完整全部看完。她在愛美和激素之間選擇了美，在透析和死亡之間選擇了死亡，說血透的胳膊會鼓包，不好看，我作為透析七年的人說，我的胳膊沒有鼓包，這個和血管，穿刺各個方面都有關係，我自己穿背心，沒有遮擋胳膊，對於他來說有錢可以選安樂死，而我當初想不開時，沒錢沒有選擇，正是這樣，為了撐到弟弟妹妹工作養活父母，這些年反倒想通了，也想好好活著，他們工作照顧家裡，而我就為自己好好活一次，只為自己。
不知道大家最近有沒有追七夜雪，薛大夫為了讓霍展白，師妹，師妹的兒子他們三個人活下去，開了一張根本沒有用的藥單，裡面五種藥材，全是武林極其珍貴的藥品，隨便一個就是吃了都可以增高修為，霍展白為了這一絲希望，堅持了八年，終於拿到了，這期間多次生命垂危，後來得知結果後，明白醫師的良苦用心，有時人在痛苦，轉進死衚衕時，有個點讓他先活著，時間的長河裡終會明白好好活著。每個人價值觀不同，經歷不同，每個人的選擇不同。
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“尿毒症”“透析”這些字眼確實是很令人恐懼，但要是走到透析這個地步，很大程度上都是自己作的。所以，只要好好的遵醫囑，保持好的心態、心情，注意下保持良好生活方式，總不會變得更糟。與腎病和解，其實是與自己和解，既然發生了就去接受，放平心態，好好面對生活吧，努力改善會好的。
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向死而生，把握當下！
生命中的所有遇見包括生病都是此生的功課，愛我的人和我愛的人都希望我好，珍惜感恩每一天，在到達終點前的每一天都很寶貴，儘可能把功課做好。
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接受它，適應它，與它共存，疾病是讓你更好的珍惜每一天。
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縱使疾風起，人生不言棄。
生我的人已老，我生的人還小，責任重重，豈能輕易放棄?
人吃五穀雜糧，哪有不生病的。
疾病千千萬，我們這也不是最難的，既來之，則安之。好好配合治療，按時複查，管住嘴邁開腿，改變不良的生活方式和飲食習慣，與疾病共存，認真過好每一天。
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如何調整心態，積極面對疾病?
首先要允許生病，承認自己是有血有肉的人，哪裡能不生病，生病並不是我做錯了什麼。
其次，要接納疾病，接納不是隱忍，而是分清什麼是我能做的，什麼是我做不到的(老天爺的事)，然後盡力去做能控制的事，而做不到的事就泰然處之。
最後，要快樂生活在當下，珍惜眼前。更加關注自己的感受、慾望、狀態等，珍惜眼前人;並轉移注意力和釋放情緒，不要讓不良情緒長時間駐在心裡。
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我不知道沙白患病的症狀是什麼，反正我患病18年了，我自己沒覺得這個病有什麼痛苦，雖然我也是比較嚴重的四型(共六個型，一至六型，嚴重程度逐級升)，但是我除了偶爾出現尿蛋白，曾經出現過紅斑其他我沒有什麼明顯的症狀，我感覺這個病就是個普普通通的病。
堅持吃藥，定期複查，良好的生活習慣和飲食習慣，可以把病情控制得很好。這輩子得了這個病已經是一個無法改變的事實，我們只能去接納去適應，找尋到一些突破口去釋放自己，和自己和解。每個人生活都不容易，即使沒有得病的人，他也還會有其他我們不為人知的煩惱。
人來到這個世界上就是體驗生活的，生病也是一種體驗，也是我們來到這個世界上必須遭受的劫難吧，即使我到了尿毒症透析的地步，我也不會輕易放棄，每天規律去透析，不是也還可以每天看看日出嗎？
能活著就是一種幸福，因為自己的身邊還有那麼多值得自己去愛的人，也愛著自己的人!當然每個人的選擇都沒有對錯之分，她有她的選擇，我們有我們自己的選擇，上天賦予我們生命，我們就要去珍惜他，愛惜他，好好的活著，快樂的活著。
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與其說和腎病和解，不如與自己和解，靜下來重新學習如何生活，慢慢認識腎病，瞭解學習基本指標意義，重新梳理生活，作息、飲食、運動、睡眠、心態各方面，有舍才有得，先管理好自己，再講別的。
還是那句：你好了家裡才會更好，加油！疑神疑鬼不如鍛鍊身體，努力自律。
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狼瘡腎很痛苦嗎?我不懂，不好評價別人對待生命的做法。我只知道自己老了，我不會選擇自殺，道理很簡單，自殺了，我就白投保險了，我的制定繼承人就不能享受我的保險金了。但是我經歷了多位親人離世前，也看見他們即將離世前的痛苦。
我現在的想法是晚年要有尊嚴地活著，怎麼辦呢？體育鍛煉是出路之各種能力不行了，面臨著各種新出現的身體問題，但清楚地知道這世上沒有救世主，只有靠自己。那麼還是我當年說的，兵來將擋，水來土掩，面對吧，不行不過一死，人人都逃不過去，我為什麼要怕呢?
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疾病不是壓垮一個人的稻草!壓垮一個人的是看待疾病的態度!所以我們要正確看待疾病，積極面對，樂觀接受治療，千萬不要悲觀，面對現實。過好每一天!
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首先尊重她（沙白）選擇生命寬度的權利，但是不贊同她的觀點。這種病即便到後期透析，護理到位，也同樣可以活得很精彩，生命誠可貴，能堅強的活下去，就是成功了大半。我們要做的，就是遵醫囑，好好吃藥，好好照顧自己，不要輕言放棄。
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人生啊，就像是一段漫長而奇妙的旅途。在這趟旅途中，處處都有令人陶醉的風景，那或許是成功時的歡呼雀躍，或許是與親人朋友相聚時的溫馨甜蜜，又或許是邂逅美好愛情時的怦然心動。
然而，旅途不會總是一帆風順，它也佈滿了坎坷，就像崎嶇不平的山路，一不小心就會讓我們摔倒受傷。生病，就是這樣一種誰都無法躲避的坎坷經歷，它會毫無預兆地闖入我們的生活，打亂我們原本的節奏。
但我們要明白、既然無法逃避，那就坦然接受吧，就像接受旅途中突如其來的風雨一樣。當我們遇到問題的時候，不要害怕，不要退縮，努力去解決問題才是我們應該做的。這正是人活著的重要意義之一啊!每一次戰勝問題都像是在黑暗中點亮了一盞明燈，指引我們繼續前行。
得病了又如何呢？積極地去治病，把疾病當作一個難纏的對手，與它周旋。在這個過程中，我們會感受到生命的堅韌和頑強，會發現自己內心深處的力量，這種與病抗爭的經歷，其實也有著別樣的樂趣它能讓我們更加珍惜健康，珍惜生活中的點點滴滴，讓我們的人生旅途更加豐富多彩。
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慢慢接受，時間是療愈內心傷痛的好方法，時間長了就不太在乎腎病的存在，慢慢與腎病和解，有治好的希望在，應該努力，去往好的方向發展，有腎上線這些好醫生，營養師陪伴，把腎病維持到相對最好的狀態即可。
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慢性腎臟病治不好，不代表沒得治，更不能說不治了。任何階段的治療都有意義，世界上治不好的病很多，要是我們都不治了，科學家也不研究了，那也不太行。
生老病死，自然規律，沒有人願意生病，但生了病希望大家積極對待，更加珍惜接下來的人生，該吃藥的時候吃藥，該做治療的時候做治療，還有很多剩餘的時間屬於你自己，用這些時間能夠創造很多美好。我們盡力了，就不能算失敗。
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堅持住，才會有希望，希望是最寶貴的東西。
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