這篇文章來自腎上線APP-腎友圈，作者暱稱--短巷少女
算了下，剛好在8年前聖誕前後發現了生病，整整8年，就想整理下自己的發病及發病後思緒。
為什麼記得這麼清楚呢，因為剛好有朋友提前送了我聖誕禮物，還沒有高興幾天，突然發現尿血了。
那時作為學生的我，腦袋是懵的，我是不是要死了？我得了？在廁所裡面大哭，然後在同學的陪伴下找了腎內科主任。
告知可能是尿路感染或者腎病可能，考慮到我學生身份，沒錢，給開了3天左右治療尿路感染的藥，讓吃3天后根據情況進一步檢查。
本以為只是尿路感染，高高興興被朋友接回她的出租屋，結果整整2天，吃不下喝不下，總之沒胃口。持續發燒，最高燒到40℃，直到在廁所裡面蹲下站不起了，朋友才嚇到了，趕緊把我送去醫院。
到醫院連續3天高熱，肌酐81umol/l，肉眼血尿，24小時1.4g。中間又折騰了1個月，我才同意做腎穿（因為害怕），結果提示IgA腎病（局灶增生型）。
腎活檢病理結果▽
2016年3月18日開始40mg潑尼松，安博維150mg，尿蛋白一直平穩下降，然後激素逐漸減量。
當然吃激素過程很痛苦，免疫力低、發胖、長痘、脾氣暴躁、飯量大，還查出過幾次偏高，性格也開始變得內向、自卑、敏感，總之在希望和恐慌中，於2017年10月17日停激素了，停藥時24小時尿蛋白170mg。2019年停了安博維。
之後因為工作不方便接尿，臉皮薄，感覺把尿帶到單位不好意思，24小時尿蛋白查得少，主要是隨機尿生化和尿常規，具體數值記不住，比正常值偏高一點。
2021年底結婚後，計劃備孕，我老公擔心懷孕對我身體影響大。覺得我查24小時尿蛋白更好，每個月的某一個週末我留24小時尿，次日他再送去醫院檢查 ，24小時尿蛋白在0.5g左右，肌酐在50-60左右波動。
我29歲時懷孕了，懷孕期間，因為孕反，只能吃下去稀飯和泡菜（已經很控制少吃泡菜了），中間24小時尿蛋白升至0.8g，直到懷孕3個月胎停（特納氏），剛好同日查出來24小時尿蛋白1.2g。雖然心裡面很難受，我們倆抱著哭了幾天，但我們倆又帶著慶幸，擔心懷孕讓我腎臟受損。
本以為結束懷孕後尿蛋白會下降至0.5g以下，結果中途下降至0.6g後半年又升至1.8g，沒辦法，估計又要吃大量藥了。
2023年7月去重慶看病，實在不願意吃激素，吃的嗎替麥考酚酯0.5g bid、氯沙坦鉀100mg qd、羥氯喹 0.2g bid、達格列淨 10mg qd，吃藥後反應很大，過敏，全身蕁麻疹，長痘。
2023年7月複查▽
現在24小時尿蛋白維持在0.5g-0.6g，肌酐也在50-60之間，已經開始藥物減量了。
2023年12月複查結果▽
接下來我會更加規律生活，平時有點放肆，四川姑娘，偶爾火鍋、擼串、燒烤、奶茶等，還熬夜，爭取把肌酐穩定在60以下，尿蛋白在0.3g以下。
醫生告訴我，等我把嗎替麥考酚酯、氯沙坦鉀和達格列淨停藥後蛋白穩定在0.5g下面3-6個月就可以備孕了，但我想控制得更理想後再計劃下一步。
總之，這8年太多辛酸，經常半夜躲被窩裡面哭，但更多的是快樂和自律。比如：害怕感冒比周圍的朋友穿得多，經常被他們笑，但最近全國感冒大爆發，他們在發燒、咳嗽、乏力時，我基本沒事，昨天通電話朋友還在後悔穿少了。比如我很少做頭髮，炒菜時少鹽，不喝酒，不吃中藥，不吃補品。
這幾年也有太多快樂，人生在世，重在體驗，我可能和很多腎友不一樣，害怕出門玩累，生病後這幾年去過天津、北京、北戴河、潿洲島、西安、漢中、貴陽、柳州、崇左、上海、西湖、烏鎮、蘇州、懷化，川西去了不下5次，還在零下的雪山下露過營（雖然晚上冷得要死，第二天看見美景時一切都值得）。
總之，人生就是一種體驗，我呢，就體驗屬於我腎病患者的一生。太多天災人禍，只希望最後一天到的時候，我不覺得遺憾。當然，我還是希望平平健康到退休，還打算旅居呢，畢竟我還沒有去過新疆、沙漠、西藏以及東北等等地方呢。祝大家一切都好，50年後還在一起擺龍門陣～
腎上線
感謝作者「短巷少女」的分享。
特別喜歡作者說的一句話“人生就是一種體驗，我呢，就體驗屬於我腎病患者的一生。” 很有力量。
對疾病的恐懼，吃藥帶來的副作用，病情反反覆覆的煎熬，還要平衡工作、家庭和看病...這些經歷，過來人都知道熬過來是多麼不容易。
縱有疾風起，人生不言棄。祝願所有腎鬥士們在各自的人生旅途中，不留遺憾的去體驗。
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