（人民日報健康客戶端記者 趙苑旨）“三年前的11月28日，我們藉助社交平臺發出了我們難治性癲癇罕見病群體的第一封求助信，希望能引起社會的關注和有關部門的重視。沒想到，在三年後的同一個日子，醫保局宣佈了氯巴佔片納入醫保的訊息，這不僅僅是對我們病友的回應，更是對整個罕見病群體的關注和關愛，我們很欣慰也很感激。”11月30日，一米陽光病友群（罕見癲癇病病友群）群主鬆鬆爸在接受人民日報健康客戶端記者採訪時說。
11月28日，國家醫保局公佈最新版2024年醫保目錄，本輪調整後，加上新增加91種藥品，國家醫保藥品目錄內藥品總數達到3159種。值得一提的是，備受關注的兒童罕見病用藥氯巴佔片也成功被納入，這是不少罕見癲癇病患兒家屬期待已久的事情。
氯巴佔，作為一種用於治療2歲及以上Lennox-Gastaut綜合徵（LGS）患者癲癇發作的聯合治療藥物，在輔助治療中具有十分重要的地位。然而，早前由於氯巴佔在我國屬於第二類精神藥品，管控嚴格且收益低微，導致該藥物遲遲未能在國內上市。患者們只能透過海外代購等渠道獲取，不僅價格高昂，而且存在諸多風險。
為了緩解患者無藥可用的困境，國家衛健委、國家藥監局等多方努力，於2022年6月聯合制定釋出了《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴佔臨時進口工作方案》。隨後，國產氯巴佔的研發和上市也取得了突破性進展，宜昌人福藥業於2018年獲得氯巴佔片的研製立項批准，經過5年的努力，於2022年10月成功獲批上市，成為國內第一款氯巴佔仿製藥。
在2024年醫保目錄這場關於“救命藥”的價格談判中，藥企與醫保部門在半小時內迅速達成一致，最終確定氯巴佔片的價格為2.11元（10毫克/片）和3.59元（20毫克/片），與之前的定價相比，降價幅度達29.67%，為患者家庭大幅減輕了經濟壓力。
“一片藥也是大民生。”國家醫保局談判組組長穆安娜在談判現場這樣說道。從最初的8美元/片，到國產後的3元/片，再進一步透過國家醫保談判降至如今的2.11元/片。氯巴佔片這一價格變遷，也充分體現了國家對罕見病患者用藥問題的高度重視和取得的積極成果。
“雖然現在有了國產的氯巴佔，但仍有很多病友反映，很多醫院還沒有這種藥。很多家長需要帶著孩子，到城裡的大醫院裡去就醫、去開藥。現在，氯巴佔被納入醫保，希望能夠讓更多的醫院有這種藥，提高藥物的普及率，讓我們這些患者家庭能夠更方便地買到藥，不再為買藥而奔波。” 鬆鬆爸說。
據悉，新版國家醫保藥品目錄將於2025年1月1日起正式實施。而氯巴佔進入國家醫保目錄後，不僅可以減輕患者的經濟負擔，還將提高醫院的覆蓋率，讓更多的患者在基層醫院就能用上藥。湖北宜昌人福藥業總裁杜文濤在接受媒體採訪時表示，目前為止，該藥品在相應的目標醫院的覆蓋率，大概還不到20%，進醫保以後，基層醫院的覆蓋會做得更完善，讓大家在基層就能很方便地獲取這個藥，得到有效治療。
